keskiviikko 4. huhtikuuta 2018

"Ei mahdollisuutta parantua"

Minusta ei ole vähään aikaan kuulunut, sillä on pitänyt miettiä tarkkaan, mitä nyt teen.

Sain kirjeellä ajan IVIG-hoitoon Meilahteen tiistaiksi. Jouduin menemään Meilahteen jo sunnuntai aamuyöllä sillä vointini oli niin huono. Sen selitti varmastikin se, että kortisoli arvoni oli laskenut reilusti alle viitteiden. Minulle sanottiin, että ei nyt tehdä mitään, että odotetaan tiistain hoitoa ja siirretään minut neurologian osastolle. Tiistai aamuna, kun oletin, että hoito alkaa kävi lääkäri aamulla kyselemässä minulta vielä oireita ja meni hoitokokoukseen. Sieltä takaisin minun luokse tullessaan hän ilmoitti, että hoitoja ei aloiteta. ”Kärsit joka päivä joten miksi aloitettaisiin hoitoja joissa kärsit vielä normaalia enemmän?” No... nämä hoidot kuitenkin nostivat minut ihan pohjalta. Seuraavaksi kuulin ettei kukaan yliopistosairaalassa halua ottaa hoitovastuuta minusta ja minun kannattaisi mennä yksityiselle, mutta jotta en putoa tyhjän päälle saattohoitolääkäri terveyskeskuksesta hoitaa nyt minua. Sain myös kuulla, että joskus vain käy näin. Mitään ei ole tehtävissä. Meilahden kanta oli selvä. He eivät edes halua yrittää auttaa. Minua rupesi jo naurattamaan viimeinen lause, ettei verikokeita kannata enää kuin harvakseltaan kontrolloida, koska ne ovat kuitenkin kaikki poikkeuksellisia/huonoja. Edes matalalle aamulla otetulle korsol 100 arvolle ei tehty mitään. Letkuravitsemus ja nesteytys aijotaan myös viikon päästä lopettaa.

Pienistä asioista pitää nauttia💖
Nyt olen ollut yli 38 asteen kuumeessa joka toinen päivä kuukauden ajan ja ripuloin putkeen kaksi viikkoa sekä tietenkin kaikki muut vanhat pahoinvointi oireet ym tämän päälle. Ei auta kuitenkaan luovuttaa. Päätin Meilahdesta kotiin tullessani, että niin kauan kuin minussa henki pihisee, ei jää ainakaan minusta kiinni parantuminen.


Saattohoitolääkäri kävikin sitten vihdoin luonani kotona... Nyt nautin kaikesta pienestä mihin pystyn ja mietin, mikä olisi järkevintä tässä tilanteessa.

Tasan 10 vuotta sitten, kun en vielä tiennyt mitään tulevasta.
💕Krista
//Instagram: kkristta

62 kommenttia:

  1. Onko Krista sinulle kokeiltu kortisonhoitoa eli fysiologisella annoksella monessa osassa pitkin päivää esim. 10+7.5+5+5, hydrocortisonia?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei ole kokeiltu. Kortisoni on lääkärin mukaan vaarallista ja tekee vatsahaavan😑

      Poista
    2. Kortisoli on aika hitsin tärkeä kun ilman sitä ei pysty elämään ja jos sun korsol-arvo on ollut sadan luokkaa niin se on tosi alakanttinen ottaen huomioon että se ei välttämättä edes kuvasta täysin sitä paljonko aktiivista kortisolia on elimistön käytettävissä. Tämä ei nyt ole mikään lääketieteellinen neuvo, mutta kerron vain että jotkut ovat kokeilleet hydrokortisonia kyypakkauksesta siten että ovat ottaneet aamulla ruoan kanssa neljäsosatabletin eli n. 12.5mg. Minulla kun aikanaan romahti kortisoliarvot enkä saanut lääkäriäni kiinni oli pakko aloittaa kyypakkauksesta omin päin korvaushoito. Lääkäri sitten myöhemmin kirjoitti reseptin.

      Poista
    3. Minulla on täällä bloggerissa Jalkeilla-niminen blogi. Sieltä saattaisi löytyä myös sinua kiinnostavia kirjoituksia jos jaksat lukea. Myös esim. tuosta kortisonin annostelusta. Minulle eikä muillekaan potilaille ei ole tullut kortisonista vatsahaavaa. Se on aika yleinen lääke moniinkin vaivoihin ja vielä paljon isommillakin annoksilla kuin mitä korvaushoitoa käytetään.

      Poista
    4. "Kortisoni on lääkärin mukaan vaarallista ja tekee vatsahaavan"

      On ihailtavaa tämä suomalaisten lääkärien ammattitaito...vesikin voi olla todella vaarallista väärin käytettynä.

      Poista
    5. Ja jos et itse tai kukaan tukihenkilöistäsi ei pääse hydrokortisonia hakemaan kyypakkauksen muodossa apteekista niin minä voin henkilökohtaisesti tuoda sitä sinulle kotitoimituksella veloituksetta kokeiluun apteekista ostettuna omilla varoillani.

      Poista
  2. LDN kokeiluun heti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näin on!!! Samantien LDNää! Sitä määräävät lääkärit ovat vain harvassa, mutta kyllä niitä löytyy. Itse asiassa...on päivän LDN:n oton aika nyt täälläkin, hyvä, kun muistin.

      Poista
  3. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  4. <3 Olen joutunut suurille kortisoneille (80 mg prednisolon) ja aikanaan isot määrät iv:sti keuhkojen takia. Mahahapon salpaajilla jne. estetään sivuvaikutuksia kuten mahahaavaa. Se ei varmasti ole pääsyy, ettei kortisonia pystytä antamaan,vaan jotain muuta.

    Olisi hyvä, jos tukenasi olisi joku ammatti-ihminen ja voisi tarkkaan selvittää hyödyt ja saada tukea <3
    Valtavasti lämpimiä ajatuksia sylintäydeltä <3 !!!!

    VastaaPoista
  5. "Letkuravitsemus ja nesteytys aijotaan myös viikon päästä lopettaa", miksi? Ei kai hengiltä voi näännyttää 😱

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Käsittämätöntä tämä suomalaisen hoidon taso...

      Toivottavasti joku on jo antanut vinkkiä merisuolaveden juomisesta (1 tl kunnollista merisuolaa / 1 litra vettä). Jos maistuu pahalle, lisää vettä. Tarkoituksena, että merisuolavesi on juotavaa ja aloittaa voi vaikka vaan lasillisella per pv. Jotkut tarvitsevat tosin 1-1,5 litraakin päivässä.

      Idea on siis nesteyttää kehoa niin, että hivenaineet menevät soluihin, eikä neste vain hurahda läpi. Sairaalassa suolaliuosta pistetään suoneen, mutta tässä siis juodaan.

      Poista
    2. Tässä lääkäri Olli Polon laatima suolaliuosresepti:

      http://www.unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf

      Poista
  6. En tiedä millaista sun hoito on, enkä lääkäreiden hoitotapaa. Itseäni on kiinnostanut useiden autoimmuunisairauksien hoito muillakin tavoilla kuin lääkkeillä. Tällaisia ovat esim. sellaisten ruoka-aineiden löytäminen, jotka voivat aiheuttaa kehossa autoimmuunisairauksia. Tällaisia aineita on esim. lektiini. Ehkä olet jo kokeillut näitäkin, mutta kun en muutakaan voi auttaakseni.

    VastaaPoista
  7. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  8. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  9. Tervehdys! Tsemppiä ja voimia sinulle! Oletko kokeillut Ashwagandhaa? Oletko kokeillut Essiac teetä? Entä onko lithium orotate 5 mg tuttu? Essiac tee boostaa immuniteettia, puhdistaa veren, poistaa raskasmetallit kehosta, puhdistaa maksan etc. Lithium boostaa mieltä ja poistaa raskasmetallit aivoista. En tiedä onko kohdallasi kyse rokotehaitasta vai jostain muusta mutta sinuna googlettaisin tietoa mainitsemistani aineista. Itsellä keho tilttas keväällä 2016. Olen kuntouttanut itseäni dnrs ohjelmalla, Essiacilla ja Ashwagandhalla. Pari viikkoa sitten aloitin lithiumin. Lithiumin tilaan ulkomailta. Lithium orotate on tyystin eri asia kuin reseptiLithium! Essiacia saa Lootuskaupasta. Ashwagandhan ostan Ruohonjuuresta. Akupunktio tasaa myös kehon toimintoja. Essiac on tuonut energiaa. Niin kauan kun on yritystä on elämää. Sydämestäni lähetän sinulle pieniä sydämiä, valoa ja toivoa!!! Terkuin pahimmasta kuntoutunut :-D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. "Essiac tee boostaa immuniteettia, puhdistaa veren, poistaa raskasmetallit kehosta, puhdistaa maksan etc. Lithium boostaa mieltä ja poistaa raskasmetallit aivoista."

      Unohdit mainita, että perkaavat kalat, pilkkovat puut, tekevät lumityöt ja täyttävät veroilmoituksen puolestasi.

      No joo, en todellakaan halua loukata, mutta asiat eivät ole niin yksinkertaisia, että ota klorellaa ja korianteria kuukauden kuuri raskasmetallidetoxiin niin paranet. Toki näitä kaikkia asioita on mahdollisesti hyvä sisällyttää hoito-ohjelmaan, mutta on syytä ehdottomasti tietää ja ymmärtää, mitä tekee, missä vaiheessa, millä aineilla ym. ym.

      Detox-kunkku Klinghardt kertoo meille aiheesta lisää esimerkiksi tässä videossa (myös monia monia muita suositeltavia videoita Dietrichiltä):

      https://www.youtube.com/watch?v=-z3kRDYcvhA

      Poista
  10. Hyviä tuloksia olen saanut myös Bemerillä, Asealla, otdonihoidoilla ja dens-terapialla.

    VastaaPoista
  11. Hae apteekista kyypakkaus ja kokeile, itse sain sillä elämäni takaisin. Laita 8 osaan ja ota aamulla ja iltapäivällä. T. Anne

    VastaaPoista
  12. Hei Krista! Mietin koska oireesi on todella paljon kuin minulla, onko sinulta testattu kilpirauhas ja ferritiini tasot? Olin itse vuoteen oma, pulssi korkea, pystyin vain makaamaan. Kaikki tuli ripulina ulos ja laihduin. Kilpirauhasen liikatoiminta tekee sitä ja eivät helpolla tutki koska todella harvat sairastavat liikatoimintaa.

    VastaaPoista
  13. Hei, luin juttusi iltalehden sivuilta. Jäi hämäämään, kun joskus brother christmas keräsi Ivig hoitoosi rahastoa ja ilman hoitoa menehtyisit. Nyt iltalehden uutisessa oli lääkäri sanonut, että POTS:iin ei kuole. Ristiriitaista?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! POTS sairauteen ei varmasti yksistään kuole. Minun tapauksessani on kuitenkin kyse paljon vakavammasta sairaudesta Autoimmuuni enkefaliitista tai ME:stä, jotka aiheuttavat POTSin. Itse POTS ei saisi verikoearvojani näin huonoiksi ja muitakaan oireita aikaan, vaikkakin sairastan myös POTSia.

      Poista
    2. Sinuna soittaisin Pöntysen Villelle ja kysyisin neuvoa. Ellet ole jo kysynyt. On toki yksityinen mutta eiköhän brother christmas voi vielä uuden keräyksen laittaa , että saisit kunnon konsultaation siitä mitä on tehtävissä ja varmasti on tehtävissä vaikka mitä. Kortisoni ylläpitoannoksilla on vähintä mitä pitää tehdä heti! Se ei ole tutkimusten mukaan aiheuttanut moniakaan sivuvaikutuksia. Isot annokset on sitten eri asia. Noin matalilla arvoilla saa jo pelätä addisonia ja saa pelätä lisämunuaiskriisiä. Pöntynen on toki kiireinen mutta uskon että sinun tapauksessa ehtii kuitenkin neuvoa kuka voisi auttaa jos ei itse ehdi!

      Poista
    3. Pöntyseen heti yhteys Krista! :) Ihan oikeasti. Jos vain on varaa yksityisen lääkärin vastaanottoon. Todella, todella paljon voimia sinulle! Erittäin vaikeistakin tilanteista on mahdollisuus nousta parempaan kuntoon, kun vain tekee mahdollisimman oikeita asioita. Nimimerkillä KOKEMUSTA ON!

      Poista
    4. Oon niin pahoillani sun puolesta ja toivon, että saat vielä apua! Voimia ja PALJON sinun päiviisi!

      Poista
  14. Hei,

    onko tutkittu onko kyse punkin puremasta saadusta Lymen taudista ja siitä johtuen tullut POTS? Englanninkielisiä sivuja löytyy netistä tästä aiheesta.
    Joissain kommentoivat että POTS ollut ensioire.

    VastaaPoista
  15. Voimia tulevaan. Kovin surullinen on tarinasi.. kumpa vain olisi keino auttaa ♡

    VastaaPoista
  16. Onko selvitetty hoidon mahdollisuutta Ruotsin puolella? On jäänyt jotenkin mieleen eräs pieni lapsi, joka sai avun vakavaan sairauteensa Ruotsissa, olikohan Karoliinisessa sairaalassa, kun tarvittavaa hoitoa ei Suomessa annettu tai ollut.

    VastaaPoista
  17. Hei!
    Luin tarinasi iltalehden sivuilta ja se kosketti.
    Itselläni diagnosoitiin POTS julkisen terveydenhuollon toimesta noin 3 vuotta sitten ja sain kokeilla siihen lääkityksenä beetasalpaajia (emconcor). Sitä ennen olin elänyt epätietoisuudessa 1,5vuotta- ei minkäänlaista fyysistä aktiivisuutta, ei juoksuaskelia, tiskaaminen oli yksi kovimmista suorituksista. Tein 5 tunnin mittaista työpäivää ja odotin että elämä vaan lipuisi ohi. Välillä koin muutaman noin viikon mittaisen jakson että olin vuodelevossa. En ikinä uskonut selviäväni siitä, en fyysisesti mutta en myöskään henkisesti. No, aloitin beetasalpaajat ja ongelmat sykkeen kanssa rauhoittuvat heti, sitä mukaa muutkin oireet, suoliston ja erinäisten kipujen kanssa. Pystyin taas kävellä, juosta, harrastaa, nähdä ystäviä. Siitä kiitän pelkästään näitä beetasalpaajia. Niiden avulla olen pystynyt palaamaan takaisin päivittäiseen urheiluun ja normaaliin elämään. Ennen kaikkea kroppa on päässyt yli siitä tilasta että kaikki on huonosti ja toimii väärin ja menee sekaisin pienestäkin aktiivisuudesta/stressitekijästä . Vuoden alussa löysin myös luonnonmukaiset ravintolisät joiden myötä olen voinut lopettaa säännöllisen lääkityksen kokonaan. POTS kulkee tietysti loppuelämän mukana ja sulkee pois tiettyjä asioita kuten minulle ennen niin rakkaan kestävyysjuoksuharrastuksen mutta lähtökohtaisesti koen olevani täysin terve ja eläväni täyttä elämää!
    Sinulla on tietysti niin paljon enemmänkin taustalla kuin pelkkä POTS mutta jokin meidän tarinoissa myös kohtasi! Muista aina vaatia hoitoa ja tutkimuksia, se on se mikä lopulta tarjoaa ratkaisuja vaikka se tuntuukin täysin mahdottomalta tehtävältä. Toivoa on aina vaikka se ei tuntuisi siltä! <3 jos haluat kuulla enemmän minun taistelustani potsia vastaan niin minulle sää laittaa viestiä mmmmaria94@gmail.com
    Jokatapauksessa, hurjasti tsemppiä taisteluun <3
    Terkuin
    Maria

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jatkuvasti liian korkealla olevaan sykkeeseen voisi saada edes vähän apua myös maadoittumisesta. Siis yksinkertaisimmillaan jalat tai kädet paljaana maahan (edes hetkeksi) tai jos se ei ole mahdollista jollain maadoitustuotteella (maadoituslakanalla) tms.

      Ihminen on sähköinen kokonaisuus ja maadoittumisella on tutkitusti todella paljon terveysvaikutusta, sillä se tasaa pielessä olevan sähkövarauksen kehosta kosketuksella maahan. Googlaamalla maadoittuminen löytyy paljon lisää tietoa.

      Poista
  18. Onko tutkittu,ettei kotonasi ole hometta ? Tuttavani sairastui homeesta sekä punkkikin puri.Hänellä on myös pots sekä cfs.Hän oli Saksassa borrelioosiklinikalla hoidossa muutaman viikon ja tuli parempaan kuntoon.Sen jälkeen hän on saanut antibioottia suonensisäisesti silloin tällöin ja se on auttanut.Hän jaksaa jo kävellä jonkin verran ja voi muutenkin paremmin.Kotinsa sisätiloja hän ei kestä vielä kovin hyvin ja joutui viettämään talvella kylmimmän ajan etelässä.Toivon,että saat apua ja paranet.

    VastaaPoista
  19. Luin hieman tarinaasi iltalehdestä, ja suosittelen lähettämään Instagramissa viestiä henkilölle potsofhope (jos et ole vielä tehnyt), kyseinen henkilö sairastaa samaista sairautta, ja tietääkseni myös muita siinä lisäksi. Todella tsemppaava nuori tyttö, jolta varmasti saisit jotain neuvoja, tai ainakin vertaistukea!

    Tsemppiä!

    VastaaPoista
  20. Oletko kokeillut ylipainehappihoitoa? Sillä on saatu hyviä tuloksia joillain dysautonomiapotilailla. Hoitoa antaa yksityisesti Helsinki Ear Institute Helsingin Kannelmäessä. Kannattaa soittaa ja kysyä sieltä.

    Suosittelen myös kokeilemaan kortisonihoitoa ja/tai LDN:ää, niistä kannattaa ottaa yhteyttä esim. Kuopioon Ville Pöntyseen. Hydrokortisonihoito pienellä annoksella on todella turvallista, se ei aiheuta vatsahaavaa, osteoporoosia eikä muitakaan sivuvaikutuksia. Kannattaa käydä netissä CFS-foorumilla jos et jo ole käynyt, siellä on paljon asiantuntemusta myös POTS-oireilusta.

    VastaaPoista
  21. Hei!

    Jos kortisoliarvo on reilusti alle viitteen niin tarvitset ehdottomasti kortisonia! Jos ei lääkärit auta niin hae apteekista kyypakkaus ja aloita sillä omin päin. Funktionaalinen lääkäri osaa hoitaa kortisonilla, Helsingin antioksidanttiklinikalta löytyy lääkäreitä.

    Tsemppiä!

    VastaaPoista
  22. Moi,

    Kirjottelin jo eilen mut en oo varma lähettikö iphone ne joten varmuuden vuoks laitan viestin uudelleen.

    Voisko sulla olla joku suolistosairaus esim keliakia? Varmaan aika rankat antibioottikuurit noista aiemmista bakteerijutuista mitä luin lehdistä. Mulla tuhoutu suolisto 4-5 antibioottikuurin jälkeen ja nyt 3 vuoden päästä selvis et hullun sairausputken taustalla gluteeniyliherkkyys ja sen myötä tullu sekundaarinen laktoosi-intoleranssi. Maha ei oireillut mitenkään ja testit ei näyttäny mitään kun olin kuukauden jo ollu laktoosittomalla, gluteenittomalla ja hiivattomalla. Teollinen hiivakin voi tehdä ongelmia etenkin jos niitä on jo ennestään, mitä on suurimmassa osassa leipiä ym. jos ei juureen leivottu ilman lisättyä mut niitä ei oo taas gluteenittomina oikein.

    Tosiaan kun se ohutsuolen nukka on tuhoutunut sillon kaikki toksiinit pääsee läpi ja homma kusee. Eri tyyppiset lääkitykset tuntuu auttavan ihmisillä POTSiin mistä voi vähän päätellä että se saattaa olla myös erinäisten ongelmien päätetauti ikään kuin ja toisaalta esim tuhoutunut suolistonukka oireilee eri tavoilla joten muut eri oireet POTSin ohella voi silti olla samaa.

    Varmaan myös noi ameebat ym mitä sulla oli ollu tehnyt jotain ja jos joutuu letkusta ottaa ravinnon se varmasti myös heikentää kehoa: toisaalta jos kokeiltu ruoka on sisältäny esim gluteenia ja et kestä sitä niin soppa on keittynyt myös tätä kautta.

    theceliacmd.com/2015/05/pots-postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-celiac-disease-and-gluten-a-connection/

    https://www.glutenfreeandmore.com/issues/20_4/Gluten-and-POTS-5225-1.html

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen Juuson kanssa samoilla linjoilla. Itsellä oli noin puoli vuotta kestänyt jakso, jolloin mikään ruoka-aine ei enää imeytynyt, leposykkeet nousi korkealle ja hengästyin jo kävellessä. Lääkäri määräsi vain pari päivää sairaslomaa ja antoi beetasalpaajat korkean leposykkeen vuoksi. Verikokeista löytyi kyllä keliakiaan altistava geeni, mutta ei merkkejä Keliakista. Omaneuvoisesti aloin selvittämään, mistä romahtanut yleiskuntoni johtui ja päättelin sen liittyvän silti suolistoon, kun vatsaoireet ja ripuli oli kestänyt jo useita kuukausia. Siispä jätin kaikki viljat, hiivat ja suolistoa rasittavat vihannekset ja hedelmät (omenat, paprikat jne.). Samalla söin yli suositusten eri elektrolyyttejä, pääasiassa Magnesiumia ja Kaliumia ja olo alkoi kohentua jo parissa viikossa normaaliksi.

      Poista
    2. Onks sulla riisit ja kaikki puurot tattareineen pois, mistä saat hiilihydraatit?

      Itse aattelin kokeilla nyt et vaihdan gluteenittomat täysjyvätuotteet ei-täysjyvätuotteisiin (riisit, pastat (testaan myös käviskö maissi sittenkin paremmin kuin riisi) ja näin päin pois. Moni ärtyneen suolen potilas kirjottanu et vastoin suosituksia niille ei käy täysjyvätuotteet lainkaan.

      Aattelin olla avoimin mielin ja yrittää löytää eka toimivan ja katsoa kuukausien kuluttua onko tilanne jotenkin muuttunut.

      Poista
    3. siis maissi paremmin gluteenittomissa pastoissa mitä riisi. (tattari)puuron kelasin myös kokeilla jättää pois jos se auttais jotain kun aika paljon kuitua. Tuntuu olevan kovin yksilöllistä mut ajattelin mainita tosta kuituasiasta kun suosittelin täysjyvää et asia voi olla myös täysin päinvastoin. Testaan nyt pari päivää myös tota täysin viljatonta mut epäilen et se ei ole mun kohdalla ratkaisu. Tuhat asiaa tuntuu vaikuttavan mut varmasti löytyy kaikki oikein vielä kun aikansa vekslaa.

      Poista
    4. Tästä prosessista on itseni kohdalla jo vuoden verran aikaa ja nyt kaikki alkaa olla viimein stabiloitunut. Tilanne meni muistaakseni niin, että ensiksi päättelin ongelmien johtuvan rukiista ja jätin ruisleivän. Meni viikkoja, että olo hiukan koheni, mutta oireet pysyivät. Sitten päätin kerralla luopua kaikista viljoista ja olin noin 5 kuukautta gluteenittomalla ruokavaliolla. Pääasiassa söin riisiä ja myös maissia. Suurin vaikutus oli kuitenkin sillä, että pyrki minimoimaan vatsaoireet kaikin mahdollisin keinoin (en tiennyt että omenakin ja monet muut hedelmät rasittavat vatsaa niin paljon). Alkoholin ja kahvin jätin myös pois samoihin aikoihin gluteenittomaan ruokavalioon siirtyessä. Kahvin jättäminen oli hyvä ratkaisu, mutta se oli toisaalta tärkeä magnesiumin lähde siinä vaiheessa kun ruoka-aineet eivät enää imeytyneet kunnolla. Mielestäni juuri magnesiumin saannin merkitystä ei voi korostaa liikaa suolinukan palautumisprosessissa ja kannattaa pitää huoli että sen saanti pysyy vähintään päivittäisessä suositusarvossa ja reippaasti ylikin. Olen lukenut myös paljon vagus-hermon toiminnasta (mm. parasympaattinen tehtävä hidastaa sydämen toimintaan) ja mielestäni sillä on suuri rooli ruoansulatusvaivoissa. Lääketieteellisin termein en osaa kyseistä syy-yhteyttä selittää, mutta maalaisjärkeilemälläkin käy päinsä että hermon ulottuessa ruoansulatusjärjestelmään, vaikuttaa epästabiili vatsan toiminta haittaavasti myös kyseiseen hermoon. Tämän huomasin esimerkiksi siten, että niskahieronta (vagushermoston stimulointi) saattoi tiputtaa leposykettä jopa 40 lyöntiä vatsaoireideni ollessa pahimmillaan (leposyke 120-140).

      Poista
  23. Lisään vielä et mutsilla tuli gluteeniyliherkkyys kans parikymppisenä useamman antibioottikuurin jälkeen. Mut toisinku mulla hänellä vatsa oireili ja siskolla oli ollut sama joten siihen aikaan tuntemattomampi tauti löytyi hyvin nopeasti.

    Mulla testattiin verikokeella mut varmin on koepala suolistosta josta näkee sen kunnon.

    Luin myös et sulla on diabetes. 300 miljoonan exitin tehnyt Sami Inkinen sairastu II tyypin diabetekseen ja perusti firman Virta Health. Se parantaa ruokavaliolla II tyypin diabeteksen todistetusti paremmin kuin lääkkeet keskimäärin ja sellasella laitteella voi seurata kotona omia arvoja mihin koko homma perustuu pitkälti.

    Mietin et haluaiskohan Sami sponsoroida sulle tollasen paketin; en usko että oikea ruokavalio myös Diabeteksen kannalta (voisiko laitteella saada jotain muuta arvokasta tietoa reaaliajassa ja ylipäätään olisiko teknologiaseuranta sulle eduksi myös muita arvoja jos jotain toisia yrityksiä?). En tiedä miten häneen saa yhteyttä mut voisin kuvitella et häntä saattaisi kiinnostaa tilanteesi, Facebook voisi ehkä toimia tai sami.inkinen@virtahealth.com (en tiedä onko tällästä sähköpostia olemassa mut ei ehkä huono idea kokeilla). Normaalisti noiden setti maksaa 4500 usd joten jos rahat jo menny hoitoihin ymmärrän ettei välttämättä rahaa mut tarvisit kyl jotain ruokavalioperusteista hoitoa myös luulisin. Toivottavasti politiikka muuttuu tai löydät rahoituksen IVIG hoitoihin. Olen kirjotellut Hjallikselle eduskuntaan aiheesta kun Hjallis mm. puuttunut jo vakuutuslääkäreiden toimintaan.

    Rukouksia.

    VastaaPoista
  24. *en usko että oikea ruokavalio myös diabeteksen kannalta olisi pahitteeksi. Jos ei jaksa kokeissa rampata alottaa suoraan vaan gluteenittoman ja laktoosittoman ja katsoo mitä tapahtuu ei pitäis sisältää riskiä, etenkin jos esim pasta kohdalla suosii Semperin täysjyvä riisijauhoista tehtyä maissiversiot ei niin terveellisiä.

    Kannattaa toki silti myös kysyä lääkäriltä kaikkea kun on noin paha tilanne ne tietää hyvin riskipuolen ja niitä ei kannata turhaan ottaa..

    Mulla oli esim petollinen kun ei tiedetty mikä on älyttömien allergioiden ym syy määrättiin antihistamiineja ja huomasin et ne pahentaa.. nyt ymmärrän et se johtu siitä et antihistamiinit tappaa suolistonukkaa eli se oli syy miks tilanne niillä pahentu ja lopetinkin ne hyvin nopeesti sillon.

    Alumiinillisen deodorantin poisjätöstä alko mun paranemisputki noin 3kk ton jälkeen ja omega 3 rasvahappojen lisäys autto myös ennen lopulta tätä mun gluteenitonta ruokavaliota. 6-12kk menee ilmeisesti et suolistonukka paranee ja aiemmin alkaa jo ravinto imeytyä paremmin. Jos päädyt gluteenittomaan katso et kaikki jopa luontasesti gluteenittomat kuten tattari (esim jos puuroa tekee) on erikseen mainittu gluteenittomia ettei cross contamination efektiä eli käsitelty tehtaalla jossa käsitellään myös vehnää joka on monissa "gluteenittomissa" tuotteissa. Kauraa ei myöskään kannata ottaa koska sille on usein gluteenin kans ongelmissa oleva sietokyvytön ja saattaa estää paranemista.

    VastaaPoista
  25. ..Sokerit kahvit (useimmiten teet jopa kofeiinittomat kuten mulla) ym myös ehdoton ei. Mulla ainakin noi pahentaa tätä samoin alkoholi en kestä niitä ainakaan nyt ennenku homma parantunut kunnolla. Voi olla kyse myös ärtyvän/vuotavan suolen oireyhtymästä jossa gluteeni vaan yksi asia joka tuhoaa suolistonukkaa/estää sen takaisinmuodostumisen, useimmiten suolistosairauksissa on kyse laajemmasta ruoka-aineiden sopimattomuudesta..

    VastaaPoista
  26. Olen sanaton ja vihainen tilanteestasi miten voi noin käydä😑 Olet ajatuksissani ja toivon sinulle ja läheisilles paljon voimia❤ Toivon että kaikki järjestyisi💖💖💖 Olet vahva mimmi älä anna ikinä periksi!!💪

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei tätä tilannetta voi käsittää😑 Kiitos paljon!❤️💪🏼🌸

      Poista
  27. Moikka! Erittäin paljon voimia sulle Krista!

    Kirjoitan tähän kokemuksia ja haluan jakaa tietoa myös.

    Haluan sanoa tähän, Juuso puhuu asiaa. Oman kokemukseni kautta myös, että gluteeniton ruokavalio on ehdottomasti elintärkeä jos sairastaa autoimmuunitautia,(juuri tuon vuotavan suolen takia esim).. moneen muuhunkin( itseltäni lähti psoriasis, vaikka koululääketiede sanoo ettei siihen ole parantavaa hoitoa, oireita vaan hoidetaan lääkkeillä ym ym.) niinkun muut monet autoimmuunitaudit. Suosittelen kokeilemaan jos jaksat noita ruoka eliminaatioita. Gluteeniton ekaks, myöhemmin muut, tai eka monta asiaa pois 4kk vähintään ja kokeilee sitten yhtä takas. Jne. Aika raskasta se on varsinkin sinun tilanteessasi. toittasti pystyt jossain vaiheessa :(

    tietenkin muut yliherkkyydet voi olla taustalla myös. Esim, tämä maito ja myös noi lektiinit, sokeri. Suosittelen autoimmuuni paleo diettiä,tai mukautettua jos esim maito sopii.. jos nyt ylipäätään käytät edes maitoa. Goooglaa: anti inflammatory diet, autoimmune diet, (ammattilaisista): Antti Heikkilä, Olli Sovijärvi,tri Tolonen, Dr Mercola.

    Kokemuksieni kautta puhuvat asiaa. Lukenut aina sillon tällön näiden artikkeleita ja ohjeita.

    Mutta edelliseen..

    Aheuttavat "vuotavaa suolta". Siitä helpoin lukea
    Aiheesta suomeksi tohtori Tolosen sivuilta. Mutta jokainen on yksilö. Ja moni asia vaikuttaa suoliston bakteereissa. Suomesta saa joitakin hyviä probiootteja, mutta parhaaksi itse kokenut ja lukenut juttuja, on japanilainen Dr. Ohhiras, sitä ei saa Suomesta, Amerikasta voi tilata. Kunnon fermentoitu tuote.

    Mutta haluan auttaa, itse sairastuin vuosia sitten yhteen autoimmuunitautiin, kilpirauhasessa myös häikkää ym. Mutta psoriasis rauhottui remissioon,mutta siinä kesti 1-2v. Se lähti pikkuhiljaa.. Gluteeniton oli tärkein. Omega3 e-epa. D vitamiini taso ylös, 125nmol vähintään! Veressä siis mitattu arvo. Itse joudun syömään paljon että nousee arvot tonne. Siksi verikoe välillä 4-6kk päästä jotta näkee, D vitamiini reseptorit vaikuttaa niin yksilötasolla, jollekin 50ug nostaa tonne ja itsellä joku 125ug tai enemmän.

    Tsemppiä sulle!! Toittasti saat apuja, oli se sitten mistä vaan.

    Terv. Janne

    VastaaPoista
  28. Luulen että sinulla on edelleen se ameeba elimistössä. Eräs toinen oli kärsinyt juuri samoista oireista kuin sinä. Uusi testi ottaa solunäyte peräsuolen pinnalta. Sitten lääkekuuri 5pv secnidazol. Lisäksi tämä toinen henkilö oli ameeba vuoksi saanut elimistöön myös muita loisia ja oli ottanut vielä bioresonanssihoidon.rautalääkitys myös pitää aloittaa. Suun kautta avokadoöljyä jossa kaikki vitamiinit.

    VastaaPoista
  29. Moikka Krista! Kirjoittelin tossa aiemmin. Mut mun piti kysyy, onko sulla saatu häädettyä se ameeba? Tutkittu kuurien jälkeen ulosteesta jne. Mietin tässä..

    ootko mitä probiootteja testaillut ym. Tukihoitona siis. lisäravinteet? Varsinkin D vitamiini, magnesium ja B. Onko sulta mitattu D arvo? "S-D-25"? (verikoe lyhenne nimi) :(

    Ootko millasessa kunnossa nyt? Terv. Janne

    VastaaPoista
  30. Moi,

    Ihan ensimmäisenä mitä suurimmat pahoitteluni tilanteestasi. Kuulostaa helvetilliseltä.

    Haluaisin kysyä tarkentavan kysymyksee, vastaat jos jaksat.

    Eli siis letkuravitsemus ja nesteytys lopetetaan/on lopetettu ja sinua hoitaa nyt tk:n saattohoitolääkäri mutta esim. kortisonia ei kokeilla koska siitä voi tulla "jopa" vatsahaava. Ymmärsinhän väärin?!

    Terkuin, Hannu

    VastaaPoista
  31. Moikka! Aivan hirveä tilanne sinulla. Miksi saattohoitolääkäri hoitaa sinua? Kuulostaa, että lääkärit ovat luovuttaneet kohdallasi. Voiko näin olla suomessa. Sinä olet vielä nuori, eikö eteesi pitäisi tehdä kaikki mahdollinen ja mahdoton. Olen tyrmistynyt. Paljon voimia ja iso halaus sinulle! T. Minna

    VastaaPoista
  32. Toivon todella, että saisit osaava apua! Voimia Krista! ❤️

    VastaaPoista
  33. Aivan järkyttävää kohtelua! Toivon todella että saat apua edes jostain päin! Itselläni dysautonomia yms. johon hoitoa vain yksityiseltä. Olen lähes invalidi mutta henki vielä pihisee. Valtio ei auta eikä edes halua. Joten ymmärrän sen puolen hyvin. Voimia taistoon ja sinua ajatellen, K! <3

    VastaaPoista
  34. Jennillä IVIG-hoidot käynnissä kunnallisella puolella:

    https://jennipynnonen.blogspot.fi/2018/04/auringon-sateet-pilkottaa-pilvien-takaa.html

    VastaaPoista
  35. Hei! Suosittelen ehdottomasti kokeilemaan viljatonta ruokavaliota. Kannattaa tutustua kirjaan David Perlmutter: Tuhon siemenet.

    Joka tapauksessa tsemppiä sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Loistavaa! Myös sokeri erittäin paha keholle.

      Poista
  36. Ikävää, että kaikenlaiset sairaudet iskevät. Se mikä tässä tätä kaikkea lukiessa on minulle tullut enemmän kuin selväksi ja entisestään vahvistunut on se, että koululääketiede jättimäisine lääkemäärineen ja valtavan kalliine hoitoineen ei kykene auttamaan tippaakaan. Iso bisnes tuo näyttää olevan. Kaikki on aina muka niin tutkittua ja turvallista mutta paranemistuloksia ei vaan tule. Itse luotan vaihtoehtolääketieteeseen ja oikeaan terveelliseen ravintoon. Omaa terveyttäni hoidan seuraavilla eli vesi, yrttitee, inkiväärijuoma, pois sokeri ja hiilihydraatit (minimiin), Karin havu-uutejuoma, pois kaikki vähärasvaiset tuotteet, selkeä yksinkertainen itse tehty ruoka (en syö lihaa mutta kalaa kyllä), riittävä lepo ja silloin tällöin vaihtoehtohoidot esim. reiki. Koskaan en ole sairas! En suin surminkaan suostuisi lääkärien hoidettavaksi. Tsemppiä kuitenkin sinulle kaikkeen!

    VastaaPoista
  37. Jos suolistossa on ongelmaa ja esim gluteeni yksi tekijä myös gluten cross-reactivity on todella tärkeä juttu etenkin kun kunto noin pohjalla. Tässä hyvä taulukko. htttps://www.thepaleomom.com/gluten-cross-reactivity-update-how-your-body-can-still-think-youre-eating-gluten-even-after-giving-it-up/

    Ulosteensiirtojakin ym on mut jos ruokavalio ei toimi niin mikään lääkitys ei lopullisesti pelasta, mikäli kyse on siis joko osittain tai kokonaan ruokavaliosta.

    Järkyttävä juttu joka tapauksessa enkä lähde arvuuttelemaan enempää kuin tuumaan et voi olla myös monen jutun seikka esim bakteeri ja suolisto-ongelma molemmat ettei kestä eri ruokia. Esim mulla lehmänmaitotuotteet on yks asia jota en kestä vaan oltava vuohen tai lampaan juustoja, maissista alotan tutkimukset myöhemmin.


    En nyt oleta et joisit kahvia tuossa tilanteessa, mutta oon lukenut et esim kahvissa ja teessä on myös monesti gluteenia varsinkin maustetuissa versioissa mutku niitä ei tarvi ilmottaa se ei tule ilmi. Lähinnä jos alkaisit parantua ettet tee virhettä näiden suhteen.

    Sun pitäis saada asianajaja hoitamaan sut kunnalliseen hoitoon, sillä näkemykseni mukaan niillä pitäis alottaa sun tilanteessa et saavutat peruskunnon ja löytää myös se mahdollinen tai mahdolliset taustatekijät mikäli siellä on joku tuhottavissa oleva seikka. Lueskelin et hoitovaste on yleensä noissa huono parin vuoden jälkeen mut johtuisko siitä et niille potilaille ei oo keksitty mistä se tauti johtuu.


    Avoimin mielin pitänee olla kun monesti, kuten omassa tilanteessani, 50 lääkäritapaamisen jälkeen, ei mitään tulosta, ja vahingossa itse testasin gluteenitonta ja siitä lähteny selviämään. Lääkäreillä on melko vähän tietoa pitää itse hakea Internetistä esim noi ristireaktiot yms tullu Jumalan armosta vastaan.

    Pahoittelen etten osaa auttaa enempää tähän hätään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jep! Tuo vilja ja ainakin gluteeni on paha meille pohjoisen kansalle.( ei kaikille) ... Tuo juontaa pitkästä historiasta aina viimeiseen jääkauteen asti.

      Täällä on viljelty niin "vähän" aikaa. Monelle meille sopii metsästäjä keräilijä tyylinen. Marjat,riista,kalat, vaalea linnunliha, (luonnolliset kalat) esim muikku, munat jne. Hyvät öljyt, oliivi.. Kookosöljy. Ei siemenöljyt esim rypsi.

      http://personal.inet.fi/koti/remeli/viljat.htm

      http://personal.inet.fi/koti/remeli/D3.htm D-vitamiini hormonista.

      Syötkö vahvaa d vitamiinia?

      Jossei lääkärit ole mitanneet sulta tota, niin jos pystyt, käy mittauttaa yksityisellä. Taitaa olla nyt kesäkuun loppuun 40e mehiläisessä ilman lähetteitä, jos on asiakasohjelmassa, Normaalisti hinnat pyörii +60e. :( törky kallista!

      Sun on ehdottomasti saatava tasot luonnollisen uv säteilyn tuottamalle tasolle. +130nmol veressä.

      Toivottavasti oot saanu apuja parempaan suuntaan!!

      Terv. Janne

      Poista
  38. Yks mikä kans voi olla mikä mulla löyty nyt on maitoallergia.. selvis vahingossa kun oli vaan vuohenjuustoa ja ihmettelin kun oireet vähemmät. vuohenjuustoa kestää paremmin jostain syystä tänään lähti kokeilu riisimaidolla.

    Kirjotan vaan et vois olla ettei mitään menetettävää vaikka oisit letkuravinnon varassa jos kokeilisitte maidotonta ja gluteenitonta settiä.

    Tää on tällästä hakuammuntaa, etsin itsekin 3 vuotta elämäni kusessa asuntoon kahlittuna niin et pystyin syömään muutamia ruokia ja en päässy pihalle tai nokkosihottuma tuli.. Mut sattumoisin kaikkea kokeilemalla on löytyny.. Bakteeri ym testit ja ruokavaliokokeilut pitäis alkaa löytyä.. kaikki muut testit ja jutut oletan et on jo mitattu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En usko et noi on se alkusyy mut oon aika saletti et muiden terveysvaikutusten ohella ihme jos sun suolisto ei ois muuttunu jollain tapaa sen ameeba ja antibioottijutun myötä.. Mullakin lähti antibiooteista koko rumba liikkeelle luultavimmin.

      Poista
  39. Toivottavasti olet jo löytänyt apua! Järkyttävää luettavaa, miten näin voi olla Suomessa. Kortisonillakin (hc ja fysiologinen annostus) saataisiin sinua jo jollain tapaa autettua. Oletko missä tilanteessa nyt? Hoitaako kukaan?
    Jaksamista ja paljon voimia!

    VastaaPoista