Jeppe koira pelastaa hengen

Jeppe on 4,5 vuotias karjalankarhukoira. Jos et ole lukenut aiemmin blogiani sairastan itse harvinaista neurologista sairautta nimeltä POTS. Sairastuin itse muutama viikko Jepen meille muuton jälkeen. Häntä ei koulutettu mitenkään itse sairauteeni sillä eihän edes kunnolla vieläkään tiedetä, mikä minulla on ja Jeppe oli tarkoitettu hirvikoiraksi ja hyvin hirviä haukkuukin! Pystyin kouluttamaan Jepen vielä hirvimetsälle, mutta sitten sairauteni eteni niin, että Jeppe käy nykyään toisen perheenjäsenemme kanssa metsällä.

Sairauteeni kuuluu kouristelut ja pyörtymiset ym. Tänä kesänä Jeppe meni olohuoneeseen haukkumaan hyvin vihaisesti ja perheenjäseneni ei aluksi yhtään ymmärtänyt, miksi Jeppe toimii näin. Jeppe kuitenkin ohjasi perheenjäseneni edelleenkin hyvin vihaisesti haukkuen minun luokseni sänkyyn, jossa olin nukkuessani mennyt tajuttomaksi. Kiitos Jepen, apu tuli ajoissa perille.

Nykyään Jeppe käy säännöllisin väliajoin tarkistamassa vointini ja jos olen erityisen kipeä hän jää makaamaan päälleni ja odottaa, mitä tapahtuu. Paraneeko olo ja Jeppe poistuu vai huononeeko se ja alan esim kouristamaan, jolloin Jeppe ilmoittaa sen niin kovalla haukulla, että varmasti joku tulee hätiin❤️

En siis tarvitse enää ihmistä koko ajan samaan huoneeseen, koska Jeppe käy tarkistamassa vointini. Ainut, että Jeppe ei tykkää tipasta kädessäni tai happiviiksistä. Ne se olisi kovin halukas ottamaan pois😅

Vaikka Jeppe onkin minun sankarikoirani myös hän joutui viime viikolla pulaan. Jeppe ui hirven perässä 2 asteisessa vedessä ja kangistui, mutta karikko tuli onneksi vastaan. Jeppe sai lopulta pelastuslaitokselta venekyydin rantaan. Loppu hyvin, kaikki hyvin!

Ajattelin, että kun en pääse enää Jepen kanssa metsään emme olisi niin läheisiä, mutta sairaus on vain lähentänyt meitä! Sanonta, ”Koira on ihmisen paras ystävä.” pitää todellakin paikkansa!

💕Krista
Instagram: kkristta

Miten kohdata vakavasti sairas?

Olet ystävä:
1. Laita hänelle viestiä/soita, vaikka hän ei vastaisi, tee se myöhemmin uudelleen. Älä oleta, että hän jaksaisi välttämättä ottaa itse yhteyttä kipeänä.
2. Jos sairas peruu tapaamisen, älä suutu. Hän kyllä haluaisi nähdä, mutta ei pysty sillä hetkellä.
3. On hyviä ja huonoja päiviä. Älä vertaa sairastuneen ulkonäköä hänen vointiinsa. Älä myöskään ihmettele, jos hän eilen ei kyennyt samaan kuin tänään.
4. Jos hän pyytää lepoa, anna lepoa. Se voi tarkoittaa pimeässä hiljaisessa huoneessa paikallaan potilaan vieressä istumista. Se merkitsee kuitenkin potilaalle paljon.
5. Älä voivottele! Joskus on ok olla surullinen, mutta luultavasti potilas on kuullut jo tarpeeksi voivottelua.
6. Kysy, miten voisit auttaa? Älä sano ettet osaa auttaa ennen kuin olet kysynyt.
7. Muista, että ystäväsi/potilas on edelleen se sama ihminen kuin ennen sairastumista!

Olet terveydenhuollosta:
1. Kohtaa potilas. Älä lue vain hänen potilaskertomuksia vaan nää potilas kasvokkain.
2. Kuuntele, mitä potilaalla on sanottavana.
3. Ota potilaan mielipide huomioon hoidossa.
4. Anna potilaalle aikaa. Se on parempi kuin huonosti hoidettu potilas, joka saattaa joutua palaamaan taas esim päivystykseen.
5. Tee potilaan kanssa yhteisymmärryksessä suunnitelma.
6. Älä oleta, että jokainen joka on kokenut esim onnettomuuden oireilee myös psyykkisesti!
7. Tee suunnitelma myös siitä, miten toimitaan, jos edellinen suunnitelma ei toimi.
8. Älä vähättele tai vuorostaan voivottele sairautta, jos et ymmärrä/tiedä siitä mitään!
9. Muista, että potilas tuntee itsensä parhaiten, vaikka ei lääkäri olekaan.
10. Ole tarkkana potilaskirjauksissa sillä pienikin epäkohta voi saada seuraavan lääkärin ajattelemaan jotain virheellistä. Oleellista olisi kuitenkin ettei lääkärit vaihtuisi vaikeasti sairaalla potilaalla.

P.S nämä ovat vain minun mielipiteitäni.

💕Krista
Instagram: kkristta

HÄTÄHUUTO!

Tämän hetkinen tilanteeni. Teksti kopioitu Facebookistani.

Olen ollut 3kk täysin pimeässä huoneessa sillä silmäni eivät kestä yhtään valoa. Olen ollut tämän koko ajan aivankuin oksennustaudissa, ripulissa, migreenissä, influenssassa sekä epilepsia kohtauksessa sillä mikään ruoka ei pysy sisällä, pää ja silmät ovat järkyttävän kipeät ja saan kouristuskohtauksia sekä olen kuumeessa. Olen koko ajan kovissa tuskissa. Jalkani eivät kanna.

Olin Meilahden neurologian osastolla 2,5 viikkoa, jossa ensiksi luvattiin kokeellisia hoitoja POTS sairauteeni (mistä olen jo kerran hyötynyt suuresti) ja tämän jälkeen ne peruttiin ”korkeammalta taholta” ja sanottiin, että pitää mennä kotiin kotisairaalan turvin ja 2kk päästä voidaan aloittaa suolatabletit.... (huom niitä on kokeiltu ilman mitään apua). Sairauteeni ei ole siis vielä käypähoitosuositusta ja siksi kaikki hoito on ”kokeellista”, vaikka sen tiedettäisiin auttavan. Näin ollen lääkäreiden ei tarvitse hoitaa heidän mielestään minua mitenkään.

Ensimmäisenä päivänä kotona jouduimme soittamaan ambulanssin nesteyttämään minua, koska kotisairaala ei kerennyt.

Seuraavana päivänä oksensin ja ripuloin ja alkoi kova kouristus kohtaus jolloin jouduin ambulanssilla lääkittynä Meilahteen. Kotiuduin sieltä seuraavana aamyönä klo 4 mukanani vaippoja, koska mikään sairaala ei suostu ottamaan näin huonokuntoisesta potilaasta vastuuta ja Meilahden neurologi kirjasi, ettei minua saa ottaa enää Meilahden osastolle eikä ottaa verikokeita.

Kovan väännön jälkeen kotisairaala on nyt alle viikon tiputtanut minulle suoneen 0,5l nestettä sekä erittäin kovan taistelun jälkeen silloin tällöin myös Panadolia. Tänään kuitenkin kotisairaalan lääkäri päätti, että minua ei enää nesteytetä kuin silloin, kun kouristus kohtaus on kestänyt yli 2h ja jos heillä sattuu olemaan silloin aikaa. Kotisairaalan lääkärin mukaan tämä on Meilahden päätös. Meilahden mukaan kotisairaalan päätös. Eli käytännössä olen viimeistään huomenna taas ambulanssilla pillit päällä Meilahdessa. 

Olemme jättäneet viikon aikana lukuisia soittopyyntöjä Meilahden neurologian osaston minua hoitavalle lääkärille sekä kotisairaalan lääkärille, mutta he eivät ole kertaakaan soittaneet. Huvittavaa on myös, että kotisairaalan lääkäri ei ole suostunut tulla tapaamaan minua eli hän ei ole edes nähnyt minua.

Olen kuukauden aikana saanut kauhean kitumisen lisäksi syötyä 4 lusikallista pilttiä ja kastanut suun veteen noin 2 kertaa päivässä. Mikään ei ole pysynyt sisällä. Ainut millä siis tällä hetkellä olen elänyt on 0,5l keittosuolaa suoneen päivittäin. Tänään sekin loppui.

Mitä voimme enää tehdä, että pysyn hengissä? Toiseksi, miksi minun ja läheisteni pitäisi jaksaa tapella henkiin jäämisestä? Minun voimani ovat nyt totaalisen loppu. Toivon, että joku voisi auttaa.

JAA ainakin postausta, jos median voimalla lähtisi asia aukenemaan ja pysyisin hengissä ja saataisiin minulle inhimillinen olotila. Tällä hetkellä minua mielestäni kidutetaan. Ei saattohoito potilastakaan tai eläintä hoideta näin.

Valitettavasti en voi kertoa lääkäreiden nimiä, koska siinä tapauksessa heidän lakimiehensä ottaa minuun kuulemma yhteyttä.

Kiitos!

💕Krista

//Instagram: kkristta

Kesä ja migreeni

Kaupallinen yhteistyö: Aarni Wood.

Jo kevät ja kirkkaat kelit saivat tuntumaan, että olen koko ajan migreenissä ja valo tekee pahaa. Nyt kesällä, kun on lähes koko hereilläoloajan valoisaa olen joutunut migreeni putkeen. Kärsin lähes päivittäin migreenistä, jos en vietä koko päivää pimeässä huoneessa. On kokeiltu luonnolliset konstit kuten suolavesi+sitruuna ja esim akupunktio, mikä tuntui ainakin yhden kerran perusteella vain pahalta hermoston seotessa. 

Tajusin, että voinhan pitää aurinkolaseja sisälläkin kirkkaimpina aikoina ja näin ollen törmäsin Aarni Wood:sin aurinkolaseihin etsiessäni hyviä aurinkolaseja. "Kaikkia käyttämiämme puumateriaaleja yhdistää kaunis ulkonäkö sekä erinomainen kestävyys. Aurinkolasien kehykset ja sangat ovat valmistettu ristiinliimaamalla useita puuviiluja, jolloin saavutetaan jäykkä ja kestävä rakenne. Luonnonmateriaalina puu on mukava jokapäiväisessä käytössä. Aurinkolasit ovat kevyet eivätkä kesäkuumallakaan hiosta kasvoillasi. Aurinkolaseissa käytämme joko CR39- tai polykarbonaattilinssejä, jotka molemmat lukeutuvat optisilta ominaisuuksiltaan markkinoiden kärkikastiin." Aurinkolasit siis niin näyttävät kuin tuntuvatkin hyvältä. Suosittelen! Täsmälääkkeitä migreeniin kuluu silti, mutta aurinkolaseista on erittäin suuri apu. Ne mahdollistavat esim parvekkeella käynnin, mikä muuten olisi täysi mahdottomuus. Vasemmalla puolella päätäni oleva hermokipu tykkää myös kevyestä puusta ihoa vasten. 

Toivon, että migreenit loppuisivat kokonaan, mutta siihen asti aurinkolasit niin sisällä kuin ulkonakin tulevat olemaan päässäni.

Hyvää kesää kaikille!🌞

💕Krista

//Instagram: kkristta

Sairastuinko rokotteesta? Kielletty puheenaihe

Moni on kysynyt minulta, että olenko sairastunut POTSiin sekä ME/CFSään rokotteesta. Tähän asti olen ollut ottamatta kantaa asiaan, sillä rokotteet ovat olleet selkeästi kielletty puheenaihe ja 100% varmuutta asiaan ei voi saada.

En ole rokotevastainen ja olenkin ottanut terveydenhuollon ohjeistuksen mukaan kaikki rokotteet lukuunottamatta HPV-rokotetta. Viime päivien aikana olen puhunut yksityisen huippulääkärin kanssa ja hän sanoi suoraan, että minulla on ajallinen yhteys rokotteen ja sairastumisen kanssa ja hän kirjaa sen ylös, mutta korvauksia on turha lähteä tällä hetkellä hakemaan, koska niitä ei tule käytännössä millään keinolla samaan vakuutusyhtiöiltä.  On lähes mahdotonta todistaa, että on sairastunut rokotteesta. Hänen mielestään myös ASIA eli adjuvanttien (rokote) aiheuttama autoimmuuni/tulehduksellisen syndrooman diagnosistiset kriteerit täyttyvät minulla. Olen altistunut ulkoiselle ärsykkeelle eli adjuvantille eli rokotteelle jonka tehosteaine on ollut alumiini. Minulla täyttyy kliiniset oireet sekä minulle on puhjennut rokotteen jälkeen autoimmunisairaus. ASIA on siis syndrooma, jossa altistus adjuvantille johtaa yliaktiivisen immuunireaktion aiheuttamaan sairauteen.

Sain Pandemrix rokoitteen 30.11.09, vaikka olin kahta viikkoa aikaisemmin sairastanut sikainfluenssan. Minulle sanottiin, että rokote kannattaa silti ottaa. Sain rokotteen ala-asteella koulussa ja pyörryin. Lepäilyn jälkeen palasin takaisin koulupäivään. Illalla käsi oli kipeä ja minulle nousi kuume.

Sairastelukierre alkoi jo tuolloin astmasta, poski-,otsa- ontelo leikkauksiin ja korvien pallonlaajennukseen. Keuhkokuumeesta influenssaan ja lopuksi keliakiaan ja allergioihin sekä lopulliseen kunnon romahtamiseen sänkypotilaaksi.

Näen aiheellisena kirjoittaa tästä, koska minun ja monen muun POTS/ME/CFS potilaan epäillään sairastuneen rokotteesta ja kaikki tavallaan tietävät asian, mutta kukaan ei puhu siitä. Ehkä peläten leimaamista rokoitevastaiseksi? Mielestäni hyvin tutkitut rokotteet ovat ok, mutta esim Pandemrixiä ei oltu tutkittu tarpeeksi. Maissa jotka eivät ottaneet rokotetta ei sairastuneita ollut yhtään sen enempää ja haittavaikutukset tutkimattomasta rokotteesta jäi saamatta. Ongelma on, että aiheesta ei saa eikä uskalleta puhua ja näin ollen asiat eivät selkeenny. En voi sanoa 100% varmuudella, että olisin sairastunut rokotteesta, mutta se on ollut hyvin mahdollista jopa todennäiköistä ja silti lääkärit hyssyttelevät, että odotellaan vain.

Oletko ollut tietoinen, että esim Saksassa maan hallitus on kieltänyt Pandemrix rokotteen käyttämisen ministerien, muualla työskentelevien virkamiesten sekä sotilaiden keskuudessa?

Jos olen mahdollisesti sairastunut rokotteesta loppuelämäkseni tai toivottavasti vain hetkellisisesti moneksi vuodeksi tähän helvettiin, haluan ainakin tietää sen sekä haluan, että se on virallista ja saisin asianmukaiset korvaukset.

Tiedän, että en ole asian kanssa yksin. Kirjoita, vaikka nimettömänä kommentteihin tarinasi, miten sinä tai lähimmäisesi sairastui rokotteesta ja onko tiesi ollut helppo Suomen pyrogratiaa vastaan? Minun kohdallani ei ainakaan ole. Ei minkäänlaista hoitoa eikä tukea.

💕Krista

Pyydän, että luet tämän

En voi enää käsittää tätä. En ollenkaan. Minua oikeasti pelottaa ja voimani ovat fyysisesti ihan loppu. Olen ollut 6 päivää 38-39 jatkuvassa kuumeessa ilman flunssan oireita. Minulla on kova pahoinvointi, kovat lihaskivut, pääkipu, kouristuskohtauksia ja ylipäätään voin todella huonosti verrattain jo huonoon perusvointiinikin.

Ensimmäisen kerran ambulanssi soitettiin lauantaina. Kuumetta oli tuolloin yli 38. Ambulanssi ei saanut tuoda minua Tyksin päivystykseen, koska neurologi kielsi. Jäin vielä sinnittelemään kotiin.

Sunnuntaina ambulanssi soitettiin uudestaan. Minulla oli yli 39 kuumetta, mutta minua ei edelleenkään neurologin ohjeen mukaan saanut tuoda päivystykseen. Tällöin pelkäsin jo todella. Voin niin huonosti.

Maanantaina soitin ensin itse neurologille ja kerroin tilanteen ja taas sama virsi... en saa tulla päivystykseen. Tämän jälkeen tilanne riistäytyi voinnillisesti jälleen käsistä ja ambulanssi kutsuttiin paikalle. Mutta kuten voitte arvata, neurologi sanoi ettei minua saa tuoda päivystykseen. Ambulanssi tilasi minulle paaritaksin ja parin tunnin odotuksen jälkeen menin paaritaksilla (jonka kuski oli voinnistani paniikissa) Tyksiin. Odotin lähemmäs 6h lääkäriä, vaikka Tyksiin soitti vertaistukihenkilöstäni aina kansanedustajaan saakka. Kun lääkäri vihdoin tuli, hän sanoi, että sinulla on toiminnallista kuuumetta. Voisitko vähän kävellä tässä. Hmm... Totesimme yhdessä etten siihen pysty. No, mutta koska minulla oli toiminnallista kuumetta, minun piti lähteä kotiin taas paaritaksilla ja lääkäri sanoi, että jos tulet todella todella kipeäksi niin tule sitten uudestaan. Kun tajunnan menetys ei enää riitä niin sydämeni ilmeisesti pitäisi olla pysähtynyt, että pääsen sairaalaan. Lisäksi hieman outoa oli, että kaikilla ympärilläni olevilla sai olla omainen mukana tai vähintäänkin käymässä, mutta minulta sekin kiellettiin.

Ja nyt tiistai aamuna kirjoitan tätä todella kipeänä sängystä viimeisillä voimillani, koska en enää oikeasti tiedä, mistä saan apua? Kuka minua uskaltaa auttaa ja kuka yrittäisi tutkia? Toivottavasti suoraan sanottuna selviän hengissä tässä olossa ja näissä oireissa, vaikka lääkäri kyllä painotti, että toiminnalliset oireet eivät ole vakavia.

Potilaat jotka luokitellaan Suomessa toiminnallisesti sairaiksi ovat pulassa. Nyt jos koska tarvitsen apua. Toivotaan, että joku osaisi auttaa. Toivon sitä todella. Suomalainen sairaanhoito kiduttaa minua tällä hetkellä.

💕Krista
//Instagram: kkristta

Ripaus positiivisempaa

Elämästäni on tullut ihan vähän helpompaa. Kohtauksia ei onnekseni ole tullut hetkeen. Mutta ei, tämä ei ole Tyksin ansiota. He eivät ole saaneet aikaiseksi yhtään mitään. Olen jopa pyytänyt, että saisin sitä keskustelu apua, mitä he ovat niin kovin kaikille POTS potilaille tarjonneet, mutta enpä ole saanut. Mielenkiintoista. Jokatapauksessa vointi on hiukan tasoittunut ja se on todella helpottavaa ja saa aikaan uskon paremmasta, mutta samalla pelon, koska se seuraava kohtaus oikein tulee.

Mutta nyt niihin positiivisiin pieniin asioihin, sillä olen kyllästynyt kirjoittamaan tästä huonosta tilanteestani. Sain yksityiseltä aivan mahtavan fysioterapeutin, joka ymmärtää tilanteeni täysin ja hänen käyntinsä ovat jotain aivan muuta, mitä sana fysioterapia tuo ekana mieleen. Lyhyesti sanottuna olemme pureutuneet juuri minun autonomiseen hermostooni. Erittäin kiva, kun on terveydenhuolloin ammattilainen jota näkee säännöllisesti ja hän oikeasti ymmärtää ja käyntiin ei tarvitse tsempata ja olla kertomassa, kuinka fysioterapia on ollut minulle vain pahasta.

Olen makoillut piikkimatolla joka päivä, kun en ole ollut kuumeessa. Se on samalla rentouttavaa ja tuntuu, että saa tehdä jotain ja siitä tulee hyvä mieli sillä kaipaan sitä, kun pystyy tekemään jotain. En tiedä, onko piikkimatosta apua, mutta ainakaan haittaa ei ole ollut, joten kokeilu jatkuu.

Niinä harvoina päivinä, kun minulla ei ole ollut pää kipeä, olen lukenut jotain kirjaa. Otin tavoitteeksi kivuttomina päivinä yhden sivun lukemisen, sillä on kiva, kun on tavoite ja tavoite on sellainen, että siinä on haastetta, mutta se on mahdollista saavuttaa.

Lisäksi jatkossa aion tehdä teille YouTube videoita, sillä siinä pääsisitte tutustumaan oikeasti minuun ja arkeeni sekä se olisi luultavasti helpompaa kuin kirjoittaminen kipeänä. 🤩

Nyt vain kevättä kohti siinä uskossa, että kaikki kääntyy pikku hiljaa parempaan päin. Välillä on vain pakko uskoa ja kirjoittaa jotain positiivista sillä ihan pienestäkin paremmasta hetkestä on oppinut nauttimaan aivan erilailla kuin ennen ja vaikka asiat tosiaan ovat huonosti niin ei yksi positiivinen postaus ainakaan hallaa tee.

Hyvää kevättä kaikille!🌿

💕Krista
//Instagram: kkristta

Kansanedustajilta rikosilmoitus Tyksin toiminnasta -Näin Tyks reagoi

Kansanedustajat tekivät rikosilmoituksen Tyksin toiminnasta minua kohtaan. Rikosnimikkeinä on vammantuottamus ja virkavelvollisuuden rikkominen. Lounais-Suomen poliisi vahvistaa että tapaus on otettu tutkintaan erikoistutkintaryhmässä. Ajattelin että tästä otettaisiin opiksi ja että Tyks alkaisi kohdella minua ihmisenä, mutta asiat ovat menneet vain pahemmaksi.

Minulta siis löydettiin yksityisellä puolella kohonneita dsDNA-vasta-aineita, joita käytetään lupuksen diagnosoimiseen. Minulla on todettu myös lektiinien puutos ja kärsin auringonvalon aiheuttamasta ihottumasta ja pahoinvoinnista, sekä jatkuvasta kuumeesta, jotka kaikki viittaavat SLE-sairauteen.

Olin varannut Helsingistä yksityisklikinkalta ajan yhdelle Suomen parhaista SLE-lääkäreistä. Eräs Tyksin lääkäri, joka ei mitenkään liity tähän lääkärikäyntiin, soitti minulle eilen ja sanoi: "Sinun aikasi yksityisklinikalla on peruttu. Katsotaan sitten keväämmällä uudestaan." 

Myös eräs toinen SLE-lääkäri, joka määräsi minulle jo lääkityksenkin sairauteen ilmoitti, että en sairastakkaan SLE:tä vaan toiminnallista sairautta. Onko Tyksistä soitettu myös hänelle ja kerrottu että Kristaa ei saa hoitaa? Kyseinen lääkäri ei puhunut minulle kertaakaan toiminnallisesta sairaudesta. Tyks siis käytännössä estää, että minua ei saada hoitaa myöskään yksityispuolella.

En ole edes pahimmissa mielikuvissa ajatellut, että homma menee tähän pisteeseen Suomessa. Toivottavasti rikostutkinnassa saadaan väärin toimineet lääkärit vastuuseen ja se johtaa toimenpiteisiin. Yleisesti ottaen pidän Suomen julkista sairaanhoitoa luotettavana, mutta en voi käsittää, että harvinaisissa/osittain tuntemattomissa tapauksissa ollaan valmiita menemään näin pitkälle, jotta saadaan potilas hiljennettyä.

Tässä linkki Turun Sanomien artikkeliin asiaan liittyen:  

https://www.ts.fi/uutiset/paikalliset/4475454/Kansanedustaja+teki+rikosilmoituksen+Tyksista+taistelee+vakavasti+sairaan+Kristan+puolesta

Pitäkää huolta toisistanne!

💕 Krista