tiistai 27. lokakuuta 2020

Odotatko HUS ensimmäistä kuolemaa vai itsemurhaa? Ylilääkäri:"Onneksi tuli korona!"

 Olen pitänyt tarkoituksella hiljaiseloa sillä ajatuksella, että saisinko tällöin parempaa hoitoa. HUS:sia selvästikin ärsyttää, että tuon potilaiden tilannetta julki viimeisillä voimillani. Mutta nyt olen päättänyt rikkoa hiljaiselon sillä Suomen terveydenhuollon toiminta on aivan käsittämätöntä. 

Ajattele tilanne, että olet viisi vuotta kahlittuna sänkyysi täysin pimeään huoneeseen ja kärsit koko ajan kovissa tuskissa. Et tiedä enää, mikä päivä on tai onko pääkipu jatkunut kaksi vai viisi päivää, etkä tiedä enää mitä muut ikäisesi tekevät. Et ole kuullut vielä, että kaupoissa on itsepalvelukassat, etkä muista miltä tuntuu kävellä, saatika olla kaupassa. Olet kahlittuna omaan kroppaasi sekunnista toiseen.

Terveydenhuollon ”mustia väyliä” pitkin korviisi kantautuu, että tässä niin sanotussa ME/CFS/POTS potilaiden hoitopaikassa yliopistosairaalan Toiminnallisten häiriöiden polilla neurologisesti sairaista potilasta puhutaan, että heillä on vähän enemmän ”risukasoja” elämässään kuin muilla ja että onneksi tuli korona niin ME olemme hetken niin sanotusti pois jaloista ja hiljaa. Tätä puhetta kuuntelee 800 oppilasta ja lääkäriä. Kuulostaako normaalilta? Lisäksi saat kuulla, että hoitokokeilu on vihdoin vuoden päästä alkamassa asialla jota jo kaikki vakavasti sairaat ovat kokeilleet esim 5 vuotta sitten ilman apua. Hoito ohjeita voi olla luvassa joskus kahden vuoden päästä...

Palaten omaan tilanteeseeni pitkästä aikaa, viikko sitten pyörähdin teholla ja muutenkaan kunto ei ole edennyt. Täällä pimeässä huoneessa odotan, että joku pelastaisi minut. Tarvitsin ennen teholle joutumista nesteytystä kuivumisen takia, mutta kun ambulanssi soitti kotisairaalaan ja ensihoitaja aloitti lauseen sanomalla nimeni oli vastaus ettei nestettä tai apua tule. Vain koska kotisairaala kuuli nimeni. Lisäksi puhelimessa oli sairaanhoitaja ei lääkäri. Normaalia?

Haluaisinkin esittää kysymyksen odottaako HUS ensimmäistä suomalaista kuollutta ME sairauteen vai voisitteko vihdoin toimia niinkuin WHO maailman terveysjärjestö ja luokitella ME sairauden neurologiseksi ja Norjan tavoin pyytää anteeksi potilailta? On vaikea myöntää tehneensä virheen, kun puhutaan vielä isoista rahasummista, mutta oikeilla tutkimuksilla ja hoidoilla säästettäisiin loppupelissä valtavasti rahaa ja jossain vaiheessa ihmishenkiä, sillä tämä tilanne ei ole normaali kaksikymppisen elämäntilanne ja ulkomailla ollaan nähty sekä sairauteen kuolleita, että täysissä järjissä tehtyjä itsemurhia jopa lasten kohdalla, kun apua ei saa enää mistään ja fyysistä tuskaa ei enää vain kestä.


💕Krista

//Instagram: kkristta

//media: krista.lahtinen97@gmail.com

tiistai 25. helmikuuta 2020

Rahastusta potilaiden hengillä? Maria Nordinin eroon oireista kurssi sekä toiminnallisten häiriöiden poliklinikka

Viime postauksessa luulin kertoneeni, kuinka toiminnallisten häiriöiden klinikka oli pohjanoteeraus. Nyt kuoppa syvenee. Mediassa ja jopa TV uutisissa toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri kertoo, että häntä maallitetaan ja ihmettelee sitä sekä samalla kertoo, että  maksullinen DNRS-terapia sekä Maria Nordinin eroon oireista kurssi on hyvä asia ja he suosittelevat polillaan sitä. Nämä terapiat ovat täysin kokeellista hoitoa ja sehän ei ole sallittua Suomessa varsinkaan ME/CFS sairauteen...ristiriitaista. Haluan painottaa, että HUS on yliopistosairaala(!!!) ja he suosittelevat näin ollen vaihtoehtohoitoja. Valviran näkemyksen mukaan näissä tilanteissa terveydenhuollon ammattihenkilön ei tule käyttää terveydenhuollon ammattinimikettä, sillä terveydenhuollon ammattihenkilön ei tule antaa tai tarjota vaihtoehtohoitoja terveyden- ja sairaanhoitoon kuuluvana, ammattitutkintonsa mukaisena hoitona.

Aikaisemmin minulle suositeltiin vain fysioterapiaa polilta, mutta nyt vaikka en ole hoitosuhteessa poliin on sieltä kirjoitettu Omakantaani, että ”Yksi vaihtoehto on HUSin keväällä 2020 alkava toiminnallisten häiriöiden nettiterapia.” Anteeksi mikä? Suuni loksahti auki vihasta ja naurusta. Huomatkaa myös, että täysin vieras lääkäri kirjoittaa Omakantaani suosituksia ilman, että olen edes hänen polin asiakkaansa.

Samaan aikaan Maria Nordin kauppaa itse kehittelemäänsä (hän ei ole lääkäri tai terveydenhuollon ammattilainen) kurssiaan. Laitoin hänelle viestiä, että saisinko kokeilla kurssia ja kirjoittaa siitä blogiin. Hän laittaa minulle mm. näin yksityisviestiä:” Toinen vaihtoehto on, että sovimme että ostat itse kurssin ja jos koet hyödylliseksi niin voidaan tehdä vaikka 1000€ arvoinen yhteistyö.” Kieltäydyin sillä kerroin olevani hyvin skeptinen kurssia kohtaan. Olen kuitenkin nyt mielenkiinnosta kokeillut tätä hänen kurssiaan 5kk ajan ja vointini on vain romahtanut. Kun kysyin Maria Nordinilta, mitä teen, kun en kestä ollenkaan valoa ja saan siitä sietämätöntä kipua, hän käski pyytää halausta. Ei saa mainita oiretta eikä ongelmaa vain pitää pyytää halausta. Marian sanoin näin:”Haasteeni on valo, valo aiheuttaa tuntemuksia silmissä. minulla ei ole niin turvallinen olo. Mutta mieti tarvitseeko sanoittaa. Mitä ”hyödyt” siitä että kerrot? Tukea? Läheisyyttä? Voisitko saada hyödyn muuten? Voisitko pyytää halausta.” Lisäksi:” Voit pyytää näitä kertomatta haasteistasi.” Kurssilla käsketään esim koputtamaan itseään rintaan ja sanomaan ”Ihana rakas Krista”. Voi toimia mielenterveysongelmissa, mutta ei valitettavasti WHO:nkin eli maailman terveysjärjestön luokitteleman neurologisen ME/CFS sairauden kanssa.

PÄIVITYS: Maria Nordin uhkaa minua tämän tekstin takia juristilla.


Puhuin myös eilen omalääkärini kanssa ja kysyin, että mitä teen kun minulla on täysin sietämättömät kivut? Hän sanoi, että voi laittaa uuden lähetteen toiminnallisten häiriöiden polille. Kieltäydyin. Sanoin, että voiko hän tehdä lähetteen sairaalaan, koska minulla on juuri nyt akuutisti aivan sietämättömät kivut? Ei. Lähetteitä ei tehdä enää muualle kuin toiminnallisten häiriöiden polille. Kysyin suoraan, että pitääkö minun hypätä katolta, jotta pääsen pois tästä kivusta ja hän vastasi vaihtamalla puheenaihetta naureskellen. Ja ei hätää, en ole hyppäämässä katolta. Enhän siihen edes pystyisi, mutta minua oikeasti pelottaa, mistä saan apua.

Nään luvuista, että blogi postauksiani luetaan useita kymmeniä tuhansia kertoja, jopa satoja tuhansia joten juuri sinä tai omainen joka sairastaa ”toiminnallista häiriötä” mielellään ME/CFS/POTS sairauksia, kerro kommentteihin, oletko sinä saanut hyvää hoitoa? Joukossa on voimaa!❤️

💕Krista
Instagram: kkristta

tiistai 28. tammikuuta 2020

Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan ”hoito”

En ole pitkään aikaan kirjoittanut blogiini mitään sillä olen hirveän huonossa kunnossa. Nyt haluan avata kuitenkin teille, kuinka minua on hoidettu. Joulukuussa ”pääsin” toiminnallisten häiriöiden polin asiakkaaksi. Olin hyvin skeptinen tätä polia kohtaan, koska minulla ei ole toiminnallista häiriötä. Kuulin kuitenkin, että ME/POTS sairaudesta paljon tietävä lääkäri hoitaisi minua ja kerkesin jo vähän innostua. Neurologi kävi kotikäynnillä ja totesi, että hyötyisin merkittävästi/paranisin IVIG hoidolla, mutta minun täytyy ymmärtää, että Suomen terveydenhuolto on hyvin byrokraattinen ja näin ollen en hoitoa tule saamaan. Sen sijaan voin saada fysioterapiaa.

Vointini meni niin huonoksi, etten pärjännyt enää kotona joten minut otettiin tk:n vuodeosastolle neljän hengen huoneisiin joissa muistisairaat huusivat ja valot olivat kirkkaina, joten sain jatkuvasti kohtauksia. Lisäksi osastolla oli noro epidemia. Koska huomattiin hyvin nopeasti etten kestä neljän hengen huonetta olin seuraavan viikon tk:n suihkussa sänkyni kanssa. Saattohoitolääkäri kävi tänä aikana kerran katsomassa minua, mutta mitään olotilalleni ei tehty. Seuraavalla viikolla oli tullut käsky ettei minua saa pitää enää suihkussa ja palasin neljän hengen huoneeseen. Soitin kohtauksessa 3h soittokelloa ja lopuksi jouduin pyytämään läheiseni kantamaan minut autoon ja takaisin kotiin. Kukaan tk:sta ei kysellyt perään, että mihin katosin.



Yritin kaksi viikkoa tavoittaa toiminnallisen polin kaikkia työntekijöitä, mutta kukaan ei vastannut. Ei ole edelleenkään vastannut ja vointini ollessa todella huono minut vietiin Meilahden päivystykseen, jossa sanottiin, että meillä ei täällä ole toiminnallista päivystystä joten lähde kotiin. Makasin tällöin päivystys huoneen lattialla enkä pystynyt nousemaan. Sanoin, että kantakaa minut sitten ulos täältä, jos ette oikeasti suostu auttamaan minua. Niin minut kannettiin ulos, josta ambulanssilla menin Hyvinkään sairaalaan ja sieltä ambulanssilla kotiin.

Tässä vaiheessa pyysin psykiatrista tukea, koska en enää kestä tilannetta. Minulle sanottiin etten voi saada psykiatrista tukea, koska silloin minulla olisi kaksi psykiatrista hoitavaa tahoa. Ahaa... eli toiminnallinen poli onkin siis sama asia kuin psyk poli...

Viimeisen viiden päivän aikana vointini on lähtenyt totaalisen lapasesta ja kun soitimme ambulanssin ambulanssi kuski soitti minun numerooni, että ihanko oikeasti tarvitset muka sairaalaa? Pitääkö meidän muka oikeasti taas tulla sinne? Eihän kukaan sinua auta kuitenkaan... Ambulanssi kuitenkin tuli ja vei minut Hyvinkään sairaalan tk:n päivystykseen, jossa en pystynyt puhumaan ym, mutta lääkärin neurologin Meilahden konsultaatiossa on kerrottu, että olen asiallinen, orientoitunut ja tila on sama vanha kroonistunut ja mitään ei saa tehdä. Lähtiessäni ambulanssilla sairaalasta minulle sanottiin, että jos minun sairautta sairastavat potilaat hoidettaisiin olisi sairaalan rahat loppu jo tammikuussa. Jep... Nythän tämä touhu vasta halvaksi tuleekin esim kunnalle, joka joutuu maksamaan 24/7 henkilökohtaisen avustajani luultavasti loppu ikäni, koska minua ei hoideta eikä minusta koskaan tule veronmaksajaa vain sosiaalietuuksien käyttäjä.

Kotiin tullessani kiljuin seuraavat 6h kivusta.

Minun oli näin ollen pakko lopettaa toiminnallisen polin asiakkuus. Sieltä minua tuntematon lääkäri, joka ei ole koskaan minua siis nähnyt tai puhunut minulle lopetti 6kk jatkuneen nesteytykseni ja määräsi omalääkärini hänen mieleisekseen.

Tänään puhuin tämän uuden tk:n omalääkärini kanssa, joka ei onneksi nyt olekaan omalääkärini vain joku muu. Hän sanoi minulle, että minulta ei saa enää tutkia mitään, minua ei saa viedä enää päivystykseen tai ottaa osastolle ja olen itse vastuussa verikoe tuloksistani kerran en ota aurinkoa ja ulkoile. Yleensä hän tekee ”meidän kaltaisille potilaille”, mitä tämä ikinä tarkoittaakaan M1 lähetteen eli pakkohoito lähetteen psyk sairaalaan. Pelottava ihminen. Reseptejä täytyy myös kuulemma muokata, koska en voi noin vain syödä lääkkeitä esim Panadolia. Lääkkeitä ei ”meidän kaltaisille potilaille” kuulemma koskaan saisi edes määrätä.

Nyt olen kotona sängyssä ja en enää ymmärrä. Tekisi mieli kirjoittaa tähän kaikki maailman kirosanat. Kiitos kiduttamisesta ja elämäni tuhoamisesta Suomen huippu terveydenhuolto.

🖤Krista
Instagram: kkristta