IVIG HOIDOT ALKAVAT!!!

Tilani on romahtanut. Sen piti romahtaa näköjään niin alas, että lääkäri joutui sanomaan, että kuolen, jos jotain ei tehdä. Hirveää, että tilanne on mennyt tähän pisteeseen, mutta nyt täytyy sanoa, että olen löytänyt hyvän lääkärin. Minulle asennettiin välittömästi keskuslaskimokatetri joka menee hauiksesta 47cm sisään ja kuljettaa kroppaani ravinnon. Seuraavaksi asennetaan PEG-letku eli letku vatsapeitteiden läpi suoraan ohutsuoleen jonka kautta saan jatkossa ravinnon. Tällä tavoin toivotaan, että vakava aliravitsemukseni sekä verikoetulokset paranisivat edes hiukan. Ja sitten VIHDOIN, kun kroppani toivottavasti kestää ja verikoetulokset ovat normalisoituneet aloitetaan Immunoglobuliini IVIG hoito aluksi 3kk setti jonka jälkeen tilannetta arvioidaan uudestaan. Toivotaan, ettei ole liian myöhäistä aloittaa hoitoja.

Nyt on ainakin suunnitelma ja myös suunta toivottavasti ylöspäin, vaikka hoidot ovat varmasti rankkoja ja jokainen päivä on nytkin kitumista, olen erittäin iloinen, että nyt minua yritetään auttaa. Sairaalajakso tulee olemaan pitkä ja laskeskelin juuri, että taitaa tämäkin joulu ja synttärit mennä sairaalassa, mutta se ei haittaa, jos tämän kärsittyäni koen terveempiä päiviä ja vaikka vuoden päästä synttäreitä voi juhlia jo kavereiden kanssa kotona. Pitkä tie on edessä, mutta mielessä on jo se päivä, kun kävelen itse hakemaan postin postilaatikosta koiran kanssa ja istuskelen pihalla ilman kovia tuskia.

TAISTELU JATKUU!

💕Krista

Kunpa tietäisi mitä tehdä

Kun haluaisit vain pienelle kävelylle tai olla edes hetken ilman tuskia, mutta kukaan ei osaa auttaa sinua. Mitä silloin pitäisi tehdä? Vinkkejä otetaan vastaan..

Vietin kuukauden jakson yliopistosairaalassa ja sain siellä pitkän odotuksen jälkeen kortisoni impulsseja. Odotukset olivat korkealla ja vaikka hoito oli minun terveydentilanteellani todella rankka sinnittelin sen läpi. Paranemista ei kuitenkaan alkanut kuulumaan. Hoidon alkaessa seisomaan noustessa sykkeeni oli n.170. Toiveikkaasti sykkeet kävivät hoidon loputtua minulle hyvissä lukemissa seisomaan noustessa n.110 ja parhaimmillaan leposyke oli hetken 60, mikä tuntui kropassa erittäin oudolta pitkästä aikaa. Muut oireet eivät kuitenkaan poistuneet vaan alkoivat kohtaukset ja syke palasi nopeasti takaisin samaan vanhaan.

Päivittäin minulle tulee kohtauksia, jossa normaalin kipeän olotilani lisäksi alan oksentamaan ja kouristelemaan sekä tulee erilaisia kovia kipuja. Kohtaukseen ei auta mikään lääke ja se kestää useita tunteja ja täytyy vain toivoa, että se loppuisi. En pysty kontrolloimaan lihaksiani vaan ne sätkivät ja supistelevat esim. vatsassa ja jaloissa tai koko kropassa. Uutena oireena myöskään ääntä ei voi tällöin hallita vaan saattaa huutaa suoraa huutoa 4h ja olla tästä ajasta 3h tiedottomassa tilassa. Videolla näkyy, kuinka kohtaus on alkamassa.

Vaikka minut kiikutetaan kiireellä yliopistosairaalan valvontaan ei kukaan keksi, mitä pitäisi tehdä. Huudan, kouristelen, oksennan, olen täysin voimaton, kuume nousee korkeaksi sekä on kovia kipuja ja leposyke on 150 ja saatan mennä tiedottomaan tilaan, mutta verikokeista ei löydy mitään vakavaa häiriötä. Tiedetään, että minulla on autonominen hermosto erittäin sekaisin, mutta miksi? Kukaan ei osaa sanoa. Kukaan ei myöskään osaa auttaa. Lääkärit sanovat vain, ettei uutta kunnon romahdusta saa enää tulla ja nyt on vain pakko sinnitellä. Sinnitellä kuinka kauvan? Miten minua voidaan hoitaa enää tässä kunnossa, kun joskus päätettäisiinkin aloittaa esim. IVIG hoito? Mitä kauvemmin tässä kestää, sitä huonommaksi menevät mahdollisuudet parantua tai saada sairaus edes pysähtymään.

Mitään lääkkeellistä esim. ravintoliuosta ei myöskään lääkärien mielestä kannata antaa, koska ne eivät minua paranna. Eikö olisi kuitenkin inhimillistä saada edes vähän parempi olo? No... nyt taas odotellaan ja sinnitellään hetki kerrallaan ilman minkäänlaista suunnitelmaa ja kuunnellessa tokaisuja, ettei kukaan vain osaa auttaa minua. Mitään ei ole tehtävissä. "Koita vain syödä ja levätä ja liikkua, jos pystyt."

Enpä ihan oikeasti tiedä enää, mitä tilanteessa voisi tehdä. IVIG eli immunoglobuliini hoito on ainut, mitä minä keksin ja miten minun kaltaisia potilaita hoidetaan esim. naapurimaassamme Ruotsissa. Jos jollain on jotain muita ideoita kaikki otetaan ilomielin vastaan. Olisi myös kiva, että lääkäreillä olisi jonkunlainen idea tilanteeseeni.

Kaverit aloittivat taas koulut ja kesä on mennyt, mutta minä en ole päässyt sängystä pidemmälle. En nauttimaan auringon lämmöstä. En pystynyt olemaan kavereiden kanssa. En katsomaan telkkaria tai käymään uimassa. Lisäksi tässä juuri huomasin, että olen viimeisen 9kk aikana ollut 3viikkoa kotona. Koko muun ajan sairaalassa. Ei kuulosta aivan siltä elämältä, mitä 19-vuotiaalla kuuluisi olla.

Siispä ideoita odotellessa.

"I´m the hero of this story!"

💕Krista

Kun kauan haaveissa ollut päivä muuttuu hirviöksi

Tähän päivään olen tähdännyt niin pienestä asti kuin vain muistan. Tänään oli suunnistuksen nuorten MM-kisojen päätösmatka Suomen Tampereella. Joudun viettämään sen kuitenkin yliopistosairaalassa elämäni huonoimmassa kunnossa. Hoitoa en ole vieläkään saanut, koska "ylempi taho" ei ole siihen suostuvainen. Nenämahaletkua ehdotetaan, koska suun kautta syöminen ei pahoinvoinnin takia enää onnistu. Oksettaa jatkuvasti, vaikka nesteet ovat viimeiset kaksi viikkoa menneet suoneen ja ruokailemisestakin vain haaveilen. Ensi viikolla kuitenkin testit jatkuvat ja toivottavasti olisi luvassa myös jonkunlaista hoitoyritystä. Nyt ei muuta kuin peukut pystyyn, että hoitokokeilu aloitetaan ja vointi paranee. Muuta tässä ei voi enää toivoa kuin, että kroppa jaksaa sinnitellä ja hoidot aloitettaisiin ja ne vielä auttaisivatkin. Minuutti kerrallaan.

On ollut kuitenkin hienoa nähdä ja kuulla, kuinka ivig-hoitoa yksityisellä saaneet lapset ovat aloittaneet matkansa kohti terveempiä päiviä.

Sekä jos ja toivottavasti kun tästä kaikesta selviää, elämää osaa kyllä arvostaa aivan eri lailla kuin ennen, mutta valitettavasti luotto tasa-arvoisuuteen on kadonnut.

💕Krista

Sisulla eteenpäin

Päivät kuluvat, mutta mitään edistystä ei tapahdu. Mukaan on astunut 38-39 asteen kuume,  jolle ei löydy mitään selitystä. Voin kertoa, että se tekee olotilasta vielä rutkasti surkeamman. Lääkäreiltä kuulee kaikenlaisia mietteitä: "Olen niin pahoillani tilanteestasi", "Jos koittaisit nyt vain vielä vähän jumppailla", "On tämä niin surkeaa, etten oikeasti tiedä, mitä tehdä", "Aivoissasi nyt vain joku mättää". Miksi en pääse hoitoon tai edes tutkittavaksi, vaikka tilanne todella on näin surkea? Maalaisjärkenikin jo sen sanoo.. 39 asteen kuumeessa, hirveässä pääkivussa, oksennellessa, pulssin hakatessa ja ylös noustessa maahan veteläksi rojahtaessa ei paljoa jumppailla. Entisenä kilpaurheilijana kyllä alkaisin heti liikkumaan, jos vain pystyisin. Minua ei saisi pidettyä sängyssä hetkeäkään paikallaan, jos en todella olisi niin kipeä, että jokainen selvitty minuutti on ollut tuskan takana jo makuullakin.

On aivan käsittämätöntä, että mitään ei tehdä. Ja jos jotain kerrankin tehdään ei siihen ole tarvittavaa osaamista/tietotaitoa ja tämän jälkeen olen moninkertaisesti vielä kipeämpi. Näin on käynyt useasti erilaisten lääkekokeiluiden jälkeen, jotka ovat romahduttaneet oloni moneksi päiväksi ilman mitään hyötyä.

Tämä koko tilanne tuntuu varmasti utopistiselta ja epäuskottavalta sellaiselle, kuka ei ole itse joutunut tätä kokemaan. Näitä "oudosti sairastuneita" tulee kuitenkin koko ajan lisää ja lisää. Kukaan ei ota vastuuta. Mitäpä, jos oma lapsesi vammautuisi täysin vuodepotilaaksi hirveisiin tuskiin loppuiäksi sänkyyn?! Lapset ja nuoret jätetään kotiin täysin oman onnensa nojaan kärsimään.
Menipä tässä taas tämänkin vuoden pääsykokeet ohi sängyssä makoillessa ja sätkiessä. Niinkuin meni kaikki muukin. Olen tänä vuonna päässyt kerran poistumaan kodistani ulos jonnekin muualle kuin sairaalaan. Mikään ei pysty korvaamaan tätä roskiin heitettyä aikaa ja kärsimyksen määrää. Kuka oikeasti viheltää tämän karmean pelin ensimmäisenä poikki? Mitä vielä tarvitaan, että Suomessa herätään? Tällä hetkellä minulle on aivan yksi hailea, mistä tämä kaikki johtuu. Kunhan vain pääsisi eroon näistä kauheista oireista. Loppupelissä olisi kyllä myös mielenkiintoista, että herättäisiin selvittämään, mistä tämä suuri rypäs sairastuneita lapsia yhtäkkiä tuli? Ja varsinkin, miten meidät parannetaan?

Käsien levittelyä ei tarvita enää yhtään lisää. Nyt tarvitaan konkreettisia tekoja. Toivoisinkin kovasti, että ministerit ja lääkärit sekä muut vaikutusvaltaiset ihmiset ottaisivat ohjaksista kiinni ja pysäyttäisivät tilanteen niin kauan kuin se on vielä mahdollista.

Aiheesta lisää luettavaa:

"Elämämme on pysähtynyt"
http://m.iltalehti.fi/kotimaa/201706112200196466_u0.shtml

Kaikkonen: "Suomessa täytyy pystyä parempaan"
http://m.iltalehti.fi/kotimaa/201706112200196950_u0.shtml

Toivoa tuo kuitenkin maailmalla tehtävät tutkimukset dysautonomiaa ja POTS:ia koskien. Ehkä vielä joku päivä tästä noustaan ja palataan takaisin normaaliin elämään. Esimerkiksi suihkuun pääsy säännöllisesti tai ruuan syöminen olisi kivoja asioita, joita kaipaan normaalista elämästä. Ei muuta kuin kovalla taistelutahdolla ja sisulla eteenpäin!

💕Krista

Taistelu elämästä

Haave ja lääkäreiden antama tavoite 500m kävelystä kesäkuussa ei näytä toteutuva.
Asiat ovat viime blogi kirjoituksen jälkeen levinneet käsiin. Tilanteesta on tullut kauhunäytelmä. Tämän hetken tavoitteeni on selvitä jokaisesta päivästä makuuasennossa sängyssä, pimeässä huoneessa, viileässä, kylmäkalle pään päällä. On hienoa, jos pystyn kävelemään 10m matkan "hyvänä" päivänä tai vaikka katsoa hetken telkkaria.

Olen viettänyt taas kuukauden jakson sairaalassa, minne päädyin ambulanssilla pillit päällä, koska sykkeeni nousi hurjiin lukemiin, rupesin oksentamaan, en pystynyt enää kommunikoimaan saatika puhumaan tai kävelemään. Tärisin kippurassa maassa hiki valuen.
Tätä ei tapahtunutkaan vain tämän yhden kerran vain nykyään näin käy vähintään kerran päivässä ja tämä tila kestää monta tuntia ja saattaa herättää minut keskellä yötä. Tämän lisäksi saan päivittäin monta tuntia kestäviä migreenin kaltaisia tiloja. Tämä eroaa vaan migreenistä siinä, että mitkään oireenmukaiset lääkkeet eivät auta yhtään, niinkuin mikään oireenmukainen lääke ei auta kohtauksiinkaan tai jatkuvaan pahoinvointiin. Elämä on tällä hetkellä samanlaista kuin olisi koko ajan oksennustaudissa, migreenissä, rytmihäiriöissä ja kaiken lisäksi halvaantuisi kerran päivässä.

Tästä kaikesta huolimatta olen tällä hetkellä ilman minkäänlaista hoitoa ja päivät yksin kotona. Hyvä kysymys onkin, kauvanko kroppani tätä tulee kestämään?

Jouduin viikko sitten kotiutumaan sairaalasta, koska hoitoni lopetettiin kokonaan. Ei nesteytystä, ei mitään. Nyt olen yksin kotona ilman mitään suunnitelmaa jatkoista. 5kk kuntoutus fysioterapeutin kanssa sairaalassa romahdutti kuntoni totaalisesti. Koska kaikki keinot on kokeiltu ja mikään ei auta olin laittanut toivoni ivig-kokoukseen, jossa päätettäisiin annettaisiinko minulle suonensisäistä immunoglobuliini hoitoa. Odotukset olivat suuret, koska en tiedä muuta ulospääsyä tilanteesta. Eihän ivig ole mikään varma parannuskeino tai oireidenlievittäjä, mutta tilanteessa, jossa kaikki muu on jo kokeiltu oli uskoni vahva, että ivigiä tullaan kokeilemaan.

Iltalehdessä uutisoitiin tilanteestani:

http://www.iltalehti.fi/uutiset/201704162200102403_uu.shtml

Päätös oli kuitenkin karu. Mitään ei tehdä.

Tällä hetkellä toivon lottovoittoa ja pääsyä hoitoon yksityiseen sairaalaan. Yksi hoitokerta maksaisi tuhansia euroja. Minun kokoisellani n.10 000€ ja seuraavien kuukausien hoitokerrat n.5000€/kk. Tilanne on hirveä, mutta uskon kovasti, että tästä vielä noustaan. Sitä miten se tapahtuu en tiedä. Päivä ja tunti kerrallaan odottaen, että joku auttaisi minua ja pääsisin hoitoon.  En olisi voinut kaksi vuotta sitten uskoa, että kukaan joutuu Suomessa tälläiseen tilanteeseen. Kotiin yksin tärisemään sänkyyn niin, ettei pääse koko päivän aikana edes vessaan tai istumaan sängyn laidalle.

Toivossa on kuitenkin hyvä elää. Ehkä vielä joku päivä ennen kuin kroppani pettää pääsen hoitoon yksityiseen sairaalaan ja rahoitus järjestyy jostain hoitoihin.

Voimia kaikille muille vastaavassa tilanteessa oleville "harvinasta" sairautta ja varsinkin dysautonomiaa sekä POTS:ia sairastaville.

Kuva yli kuukausi sitten, kun olin vielä tiputuksessa ja elintoimintojani pidettiin näin yllä.

💕Krista

Unelmista luopuminen

Ensimmäinen viikko vierähti kotona nopeasti. Viikkoon on pääasiassa mahtunut vain huonoja päiviä, mutta silti on ollut kivaa. Nyt olen käynyt sairaalassa kontrollissa ja saanut luvan jatkaa kotona. Seuraavia verikokeita odotellaan taas Saksasta eräästä tutkimuksesta. Toivotaan, että vaikka aikaa tutkimuksiin meneekin paljon, niin silti jossain vaiheessa elämää saisin elää vielä melko terveenä.

Ajattelin tähän väliin vähän kirkastaa muistoja ja mietinkin viime vuosien parhaita urheiluhetkiä. Nytkun ulkona on ollut niin hieno ja keväinen sää on vaikeaa olla vain sisällä. Toivoisin, että saisin vetää lenkkarit jalkaan tai hypätä pyörän selkään ja suunnata kohti lenkkipolkuja. Eniten kuitenkin kaipaan kilpailuja. Sitä tunnetta, kun tietää, että nyt taistellaan maailman parhaita vastaan ja nyt saa vetää niin kovaa kuin taju pysyy päässä. Paluu todellisuuteen on kuitenkin karu. Taju ei meinaa pysyä istuessakaan...

Kuva: Elina Erkkilä

Kuva: Elina Erkkilä

Parhaimpiin hetkiin on kuulunut KLL voitto, SM-voitot, Fin5 voitto, Nuorten Jukola 2, EM 4. Kirkkain tavoite on kuitenkin edelleen saamatta. Vaikea on luopua ajatuksesta, etten sitä koskaan tule enää saavuttamaankaan.

Kuva: Veli-Matti Järveläinen

Uudeksi kysymykseksi onkin noussut, voiko ja kannattaako unelmista luopua? Vai pitäisikö niitä vain vähän muuttaa? Entä jos unelman muokkaaminen muuttaa koko sen elämän mitä olet aina halunnut?

Täytyy ehkä ajatella asia niin, että vaikka arvokilpailuihin en enää pääsekään ja vaikka suurin haaveeni on vedetty alas vessanpöntöstä, voi haaveista luopuminen olla joskus paikallaan, jos ei ole muita vaihtoehtoja. Silloin täytyy vain jatkaa elämää ja miettiä uudestaan, mikä tekee minut tällä hetkellä onnelliseksi ja voisiko unelmaa jotenkin muokata. Voihan se olla, että joskus elämässä tulee vastaan joku samanlainen tilanne kuin kilpailu, jossa voin todeta, että olen onnellinen ja voin tavoitella siinä parasta itseäni ja antaa kaikkeni sille. Tuleepa se sitten olemaan töissä oikeudenkäynnin voittaminen tai vaikkapa osallistuminen laulukilpailuun, tulee se oma juttu kaikille jossain vaiheessa elämää vastaan. Tällä hetkellä olen kuitenkin onnellinen sillä tiedän mitä tavoittelen. Tavoittelen terveempiä päiviä ja pientä kävelylenkkiä. Haaveeni on normaali arki ja ulkoileminen ilman terveydellisiä ongelmia.

Ja...jos rehellisiä ollaan on haaveeni edelleen päästä joskus urheilemaan täysiä. On se sitten veteraanisarjassa tai koska vain, aion sen vielä tehdä. En ehkä pääse koskaan enää tasolle joka oli tavoitteeni, mutta olisihan se mahtavaa päästä ajamaan täysiä pyörällä, vaikka olisinkin kilpailussa viimeinen. Ei väliä. Minä luovun unelmastani olla maailman paras, mutta urheilusta en tule luopumaan koskaan. Uskon myös vahvasti, että lääketiede kehittyy ja jostain maailmalta löytyy lääkäri, joka osaa auttaa kaikkia neurologisista sairauksista kärsiviä.

Muokkaa siis unelmiasi, mutta älä koskaan luovu niistä!

Krista💕

Kotikokeilu

Nyt sitä ollaan vihdoin kotona! Tunnit tuntuvat ikuisuudelta ja vaikka onkin ihanaa päästä kotiin, on tämä aika pelottavaa kaikkien oireiden kanssa ja kolmen kuukauden sairaala jakson jälkeen.
Sairaalassa lepäämiseen ja tiettyihin asioihin on tullut rutiinit ja päivät ovat kuluneet yllättävän nopeasti. Nyt kun lepäilee niin sanotusti ilman päämäärää ja rutiineja on päivä pitkän tuntuinen ja ainakin näin ekana päivänä mietityttää, miten täällä kotona oikein selviää. Päivät ovat pitkiä yksin, vaikkakin onneksi seuranani on koirani ja sairaanhoitaja, kuka käy katsomassa kolmesti päivässä, että olen kunnossa. On myös kivaa saada syödä ja tehdä juuri sitä mitä haluaa ja silloin, kun itse haluaa.

Gluteenitonta ja maidotonta puuroa sekä kauraa ja mustikoita

Nyt on siis tarkoituksena, että olen viikon kotona kokeilemassa miten sujuu ja tämän jälkeen käymme sairaalalla läpi, miten on mennyt ja selviänkö näin pitkiä aikoja kotona.

Lupasin kertoa vähän enemmän dysautonomiasta sekä POTS:ista. Dysautonomia tarkoittaa siis autonomisen hermoston häiriötä ja POTS kuuluu näihin häiriöihin. Autonominen hermosto elää tällöin vähän kuin omaa elämäänsä. Hermosto menee yleensä sekaisin jostain infektiosta, kuten minulla amebasta. Myös runsas antibioottien syöminen tai rokotus saattaa olla laukaisevana tekijänä.  Oireita voi olla melkein mitä vain. Minulla ne ovat pääasiassa migreeniä/pääkipua, vatsakipua, pahoinvointia, lämpötilan heittelyä (termostaatti häiriö) ym. Minulla rasittuneena oireet pahenevat huomattavasti. Esim. jos joudun istumaan autossa tai teen jotain muuta pientä fyysistä, seuraavana päivänä normaalien oireideni päälle tulee kuumeinen olotila, joka paikkaan sattuu ja olo on erittäin kipeä. Raju dysautonomia vie siis potilaan sänkypotilaaksi ja liikkuminen voi olla hankalaa jopa pyörätuolilla.
POTS tarkoittaa taas, että ei siedä pystyasentoa. Pulssi kohoaa hurjasti, tulee takygardiaa eli sydämen nopealyöntisyyttä ja alkaa hikoiluttamaan kuin olisi lenkillä (ja minulla verenpaine laskee). Muut oireet vahvistuvat pystyasennossa ja esiintyy huimausta/pyörtymistä. POTS potilaat ovat usein nuoria urheilullisia tyttöjä. Heillä on myös usein yliliikkuvat nivelet. Oireita on kuitenkin vielä rutkasti muitakin ja jokaisella ne tulevat esiin eri vahvuisina.
Parantuminen on tällä hetkellä lähinnä kuntoutumista ja oireen mukaista hoitoa. Näinhän asian ei pitäisi olla. Pitäisi hoitaa itse sairautta/ongelmaa ei sen aiheuttamia oireita. Dysautonomia/POTS on kuitenkin Suomessa aika uusi juttu ja onneksi siitä on saatu/ollaan saamassa lisää tietoa. Lopullista parannuskeinoa ei siis ole tiedossa, mutta tilannetta helpottavia hoitoja on jo olemassa (tosin esim. ivig hoito on erittäin kallista, eikä sitä saa suomalaisesta julkisesta terveydenhuollosta ja toki siinäkin on omat riskinsä).

Iltalehdessä oli viikonloppuna juttua juuri näistä neurologisista aivosairauksista, kuten POTS:ista ja oli mahtavaa huomata, etten olekaan asian kanssa yksin!

http://www.iltalehti.fi/terveys/201702242200074306_tr.shtml

Omasta tulevaisuudestani en osaa sanoa yhtään mitään tällä hetkellä, mutta eletään päivä kerrallaan ja pidetään lippu korkealla!

Krista💕

Ensimmäiset askeleet

Viime vuonna äidinkielen prelissä kirjoitin esseen siitä mitä tapahtuu, kun urheilu-ura päättyy. Tällöin  en voinut kuvitellakkaan, että lopettaminen on joskus minullakin edessä ja vielä näin pian. Vaikka tämä tuntuu edelleenkin oudolta ajatukselta on enemmänkin mielessä se, loppuuko nämä kivut ja pahoinvointi enää koskaan. Saanko enää koskaan nukkua yötä niin, etten kesken kaiken herää erilaisiin oireisiin.

Tänään on kuitenkin ollut suuri päivä. Pääsin käymään kotona ja jaloittelin ulkona muutaman askeleen. Aurinko paistoi ja tuntui täydelliseltä, vaikkakin olo oli aika hutera! Ei tosin mikään ihme, sillä painoa on pudonnut joulusta 10kg, enkä ole saanut olla sairaalassa pysty asennossa moneen kuukauteen.

Nyt ulkona käynnin jälkeen olo on kuitenkin kuin rekan alle jääneellä, mutta ei auta kuin lepäillä ja uskoa, että terveyteni alkaisi paranemaan pikku hiljaa.

Huomenna paluu sairaala arkeen, mutta on kiva, kun välillä on edes yksi ei niin tuskainen päivä. Ja mikä parasta, saa olla hetken kotona! <3

Ensi viikolla ohjelmassa on 8min treenejä ja loppujen verikoe tulosten kuuleminen, joita on jo kuukauden verran odoteltu Saksasta. Ensi viikolla selviää varmaan myös aika pitkälti miltä tulevaisuuteni näyttää ja missä sen vietän.

Yhden asian olen kuitenkin oppinut. Ennen sairaalaan tuloa marraskuussa kävin viimeisellä aamulenkilläni. Silloin ihmettelin vain miksi sydämeeni sattuu ja sykemittari näyttää 200, vaikka vain kävelen. Pahimpana oireena silloinkin koin kuitenkin oksettavan olon. Mutta lenkille oli vain pakko päästä, kun terveydestäni ei löytynyt vikaa ja kuvittelin kuntoni vain mystisesti romahtaneen. No... nyt täytyy olla iloinen, ettei pumppuni ole noilla lenkeillä pettänyt ja kyse onkin ameban aiheuttamasta POTSsista. Lohduttaa jo paljon, kun vihdoin tiedetään missä on vika. Olisi siis kannattanut kuunnella jo aikaisemmin omaa kroppaa ja uskoa itseään, nyt ei voi kaikki olla kunnossa.

Uskokaa siis mitä kroppanne teille kertoo!

Marraskuun aamulenkin auringon nousu

Krista💕

Kun elämä muuttuu kertaheitolla

Vuonna 2015 tulevaisuuteni näytti juuri siltä, mitä olin aina halunnut. Kesäkuussa 2015 olin EM-kisoissa Portugalissa ja vaikka olinkin sairastellut paljon ja käynyt monissa poskiontelo leikkauksissa, oli silti mukavaa päästä kisaamaan. Sain kuitenkin Portugalista ameban, jota ei ole vielä tähänkään päivään mennessä saatu häädettyä. Tämän seurauksena olen saanut dysautonomian ja  POTS:sin. Kärsin siis joka päivä kovasta pahoinvoinnista, vatsakivuista, migreenistä ja pulssini elää omaa elämäänsä. Seistessä sykkeeni on keskimäärin 160, eli jo istuessa tuntuu kuin olisi lenkillä.

Valmistuin kesällä 2016 ylioppilaaksi ja tavoitteeni oli lähteä opiskelemaan oikeustiedettä syksyllä. Nyt ollaan kuitenkin siinä tilanteessa, että olen ollut 3kk sairaalassa ja kotiin pääsyä ei ole vielä näkyvissä. Lääkärien mukaan kilpa urheilu on haudattu ajatus ja ylipäänsä normaaliin elämään pääseminen tulee olemaan haaste. Nyt mietinnässä on, mitä voisin opiskella ainakin aluksi kotoa käsin ja missä ammatissa pystyisin toimimaan.

On erittäin vaikeaa sisäistää, kun jouluaattona lääkäri tulee kertomaan, että urheilu ura ja opiskelu on nyt ohi ja tässä sinulle lääkärin todistus sairaseläkettä varten. No... eikai tästä ole suunta kuin ylöspäin.

Blogini kertoo siitä, mitä tapahtuu, kun koko elämä pitää suunnitella uudelleen ja millaista on elää, kun koskaan ei voi tietää mitä seuraava päivä tai edes tunti tuo tullessaan. Yritän kertoa kuitenkin aiheista, mistä pidin jo ennen sairastumista eli esimerkiksi liikunnasta ja ruuasta sekä tietenkin siitä, kuinka pikkuhiljaa alkaa matkani kohti parantumista.

Tällä hetkellä on voitto, jos saan jotain ruokaa syötyä ja "treenaan" 5min päivässä istuma asennossa lihaskuntoa, jossa syke pysyy edes vähän kontrollissa. Ruokavalioni on suolistolle mahdollisimman mukava eli gluteeniton, maidoton, sokeriton, eikä punaista lihaa. Toimin kuitenkin päivittäin ravintoterapeutin ja fysioterapeutin sekä tietenkin lääkäreiden kanssa, jotta tilanne menisi enää vain parempaan suuntaan. 

Kesäkuun tavoite on: Kävellä 500m! Sitä kohti siis, vaikka se entisestä urheilijasta naurettavalta kuulostaakin. Eli eikun kesää odotellessa.

💕Krista