sunnuntai 23. joulukuuta 2018

Mahdottomasta mahdollista -sairauteni selvisi viimein

Olen taistellut vuodesta 2015 asti, mitä kummallisimmissa oireissa. Kärsien kuumeesta, kivuista, munuaistulehduksista, aurinkoihottumasta, pahoinvoinnista, kouristelusta, huonoista veriarvoista, POTS:ista ym JOKA päivä. Olen viettänyt tänä aikana sairaalassa sisällä lähemmäs 2 vuotta. Ensiksi minulle sanottiin, että kaikki on tutkittu. Sitten, kun ehdotin itse lisätutkimuksia sain vastaukseksi, ettei näille ole tarvetta. Loppujen lopuksi minulla ajateltiin olevan toiminnallinen häiriö. Tätä en kuitenkaan itse uskonut. Tiesin, että kaikki ei ollut kunnossa. Ongelmia terveyden kanssa tuli koko ajan vain lisää ja lisää.

Rupesin jo olemaan toivoton, kun en tiennyt enää, mitä tehdä parantuakseni. Mitä tehdä, kun lääkärit ovat lyönneet hanskansa tiskiin ja ehdottavat vain fysioterapiaa sekä psykoterapiaa... Juttelin erään itsekin harvinaista sairautta sairastavan kanssa ja hän ehdotti, että kävisin itse kaikki verikoetulokseni läpi. Siispä kirjasin kaikki oireeni ylös ja tilasin verikoetulokseni jokaisesta paikasta, missä niitä on otettu syntymästäni tähän päivään. Kirjasin kaikki poikkeavuudet ylös. Lektiinien puutosta, anemiaa, trombosyytit matalalla, valkosolut matalalla ym. Googlasin ja googlasin. Yhdistelin palikoita.

Lopulta eteeni tuli reuma sairaus nimeltä SLE (lupus). Kaikki oireet ja verikoetulokset täsmäsivät. Minulta ei ollut kuitenkaan koskaan otettu juuri tähän sairauteen diagnostista verikoetta. Varasin ensimmäisen reumalääkäriajan, minkä sain. Näytin paperille kirjoittamani asiat. Lääkäri sanoi, että oireeni kuulostavat SLE:ltä, muttei usko etteikö tätä olisi poissuljettu. Sanoin, että tiedän ettei ole. Lääkäri epäili minua, mutta olin varma asiasta. Halusin poissulkea tämän sairauden sillä en keksinyt enää muuta mahdollisuutta.

Verikoetulos valmistui. Se oli POSITIIVINEN. Minulla näyttää olevan SLE sairaus. Autoimmuuni sairaus, jossa kehoni taistelee itse itseään vastaan. Siihen ei ole parantavaa hoitoa, mutta siihen on lääkkeitä ja sairauden voi saada remissioon.

Moni olisi tässä vaiheessa järkyttynyt. Sinulta on juuri löytynyt vakava sairaus. Minä olin helpottunut ja niin iloinen. Paras joululahja ikinä. Vihdoin on selvinnyt, mikä minulla on ja miten sitä voidaan hoitaa. Vihdoin minua voidaan ihan oikeasti auttaa. Yli kolmen vuoden tuska saattaa vaihtua vielä oikealla lääkityksellä melko normaaliin elämään.

Älä koskaan luovuta! Olet itse itsesi paras asiantuntija. Mahdottomastakin voi tulla mahdollista!💪🏼 Joskus se työ täytyy tehdä vain itse, vaikka ”hyvinvointivaltiossa” asummekin. Välillä lääkäreitä pitää vain vähän auttaa.


💕Krista

P.S. Kaikki ketkä auttoivat minua pääsemään Brother Christmasin keräyksen turvin IVIG hoitoihin, ne eivät olleet turhia tai haitaksi. Hoito on yksi mahdollinen hoitomuoto tähänkin sairauteen. Kiitos kaikille, ketkä ovat minua tukeneet. Kiitos vertaistukijoille ja erityisesti poikaystävälleni. Tästä matkani vasta alkaa kohti terveempiä päiviä.❤️

//Instagram: kkristta