Olen ollut 3kk täysin pimeässä huoneessa sillä silmäni eivät kestä yhtään valoa. Olen ollut tämän koko ajan aivankuin oksennustaudissa, ripulissa, migreenissä, influenssassa sekä epilepsia kohtauksessa sillä mikään ruoka ei pysy sisällä, pää ja silmät ovat järkyttävän kipeät ja saan kouristuskohtauksia sekä olen kuumeessa. Olen koko ajan kovissa tuskissa. Jalkani eivät kanna.
Olin Meilahden neurologian osastolla 2,5 viikkoa, jossa ensiksi luvattiin kokeellisia hoitoja POTS sairauteeni (mistä olen jo kerran hyötynyt suuresti) ja tämän jälkeen ne peruttiin ”korkeammalta taholta” ja sanottiin, että pitää mennä kotiin kotisairaalan turvin ja 2kk päästä voidaan aloittaa suolatabletit.... (huom niitä on kokeiltu ilman mitään apua). Sairauteeni ei ole siis vielä käypähoitosuositusta ja siksi kaikki hoito on ”kokeellista”, vaikka sen tiedettäisiin auttavan. Näin ollen lääkäreiden ei tarvitse hoitaa heidän mielestään minua mitenkään.
Ensimmäisenä päivänä kotona jouduimme soittamaan ambulanssin nesteyttämään minua, koska kotisairaala ei kerennyt.
Seuraavana päivänä oksensin ja ripuloin ja alkoi kova kouristus kohtaus jolloin jouduin ambulanssilla lääkittynä Meilahteen. Kotiuduin sieltä seuraavana aamyönä klo 4 mukanani vaippoja, koska mikään sairaala ei suostu ottamaan näin huonokuntoisesta potilaasta vastuuta ja Meilahden neurologi kirjasi, ettei minua saa ottaa enää Meilahden osastolle eikä ottaa verikokeita.
Kovan väännön jälkeen kotisairaala on nyt alle viikon tiputtanut minulle suoneen 0,5l nestettä sekä erittäin kovan taistelun jälkeen silloin tällöin myös Panadolia. Tänään kuitenkin kotisairaalan lääkäri päätti, että minua ei enää nesteytetä kuin silloin, kun kouristus kohtaus on kestänyt yli 2h ja jos heillä sattuu olemaan silloin aikaa. Kotisairaalan lääkärin mukaan tämä on Meilahden päätös. Meilahden mukaan kotisairaalan päätös. Eli käytännössä olen viimeistään huomenna taas ambulanssilla pillit päällä Meilahdessa.
Olemme jättäneet viikon aikana lukuisia soittopyyntöjä Meilahden neurologian osaston minua hoitavalle lääkärille sekä kotisairaalan lääkärille, mutta he eivät ole kertaakaan soittaneet. Huvittavaa on myös, että kotisairaalan lääkäri ei ole suostunut tulla tapaamaan minua eli hän ei ole edes nähnyt minua.
Olen kuukauden aikana saanut kauhean kitumisen lisäksi syötyä 4 lusikallista pilttiä ja kastanut suun veteen noin 2 kertaa päivässä. Mikään ei ole pysynyt sisällä. Ainut millä siis tällä hetkellä olen elänyt on 0,5l keittosuolaa suoneen päivittäin. Tänään sekin loppui.
Mitä voimme enää tehdä, että pysyn hengissä? Toiseksi, miksi minun ja läheisteni pitäisi jaksaa tapella henkiin jäämisestä? Minun voimani ovat nyt totaalisen loppu. Toivon, että joku voisi auttaa.
JAA ainakin postausta, jos median voimalla lähtisi asia aukenemaan ja pysyisin hengissä ja saataisiin minulle inhimillinen olotila. Tällä hetkellä minua mielestäni kidutetaan. Ei saattohoito potilastakaan tai eläintä hoideta näin.
Valitettavasti en voi kertoa lääkäreiden nimiä, koska siinä tapauksessa heidän lakimiehensä ottaa minuun kuulemma yhteyttä.
Kiitos!
💕Krista
//Instagram: kkristta
