Meilahdessa minua ei sentään pidetty psykiatrisena potilaana, vaan minua hoidettiin POTS potilaana. Tyksissä kaikki oireeni esim jatkuva kuume, POTS ja kouristus kohtaukset ovat psykiatrisia ja IVIG hoitoa ei anneta, koska siitä on Tyksin mukaan enemmän haittaa kuin hyötyä ja Meilahden papereihin kirjattu, "Aluksi IVIG hoidolla tilanne lähtenyt paranemaan, pulssi taso laskenut, pystynyt asumaan kotona, 100m kävellyt. Tehty ortostaattisen autonomisen hermoston tutkimus 23.1.2018, tuossa ortostaattisessa kokeessa syke- ja verenpaine reaktio normaalin rajoissa." kertomus, kuinka IVIG hoito minua auttoi ei merkitse Tyksissä mitään.
Luin myös Omakannasta, kuinka noin viikko sitten oli pidetty iso hoitokokous (minulle siitä kertomatta), jossa oli jokaiselta erikoisalalta korkea arvoinen lääkäri paikalla. Näistä lääkäreistä psykiatri oli antanut ainoan ehdotuksensa ja se oli, että minulla on toiminnallinen häiriö.
Kävin vihdoin video EEG:ssä, jossa saatiin kohtaus taltioitua ja aivosähkökäyrässä oli kohtalaisesti hidastuneita aaltoja, mutta ne eivät neurologin mielestä tarkoita mitään.
Hoitoni jatkuu terveyskeskuksessa, koska sairauteni on niin monimiotoinen ja haastava, että tk lääkäri on silloin paras ratkaisu. Ehdotin neurologille, että tehtäisiin poissulku tutkimukset esim PET-kuvaus korkeiden syöpä arvojeni takia sekä suljettaisiin esim mitokondrio sairaudet pois, mutta näin valtaisiin tutkimuksiin on kuulemma turha lähteä.
En tiedä, mikä sairaus minulla on, mutta joku aiheuttaa POTS:in ja hyvin invalisoivat oireet. Toivottavasti vielä joku päivä parannun tai selviää ainakin, mikä minulla on ja lääkärit joutuvat vastuuseen suoranaisesta heitteillejätöstä.
💕Krista