Vuonna 2015 sairastuin vakavasti. Kahden vuoden tutkimuksien jälkeen sain diagnoosin POTS. Minulle luvattiin useaan otteeseen IVIG hoitoa. En sitä kuitenkaan kertaakaan saanut. Brother Christmas otti minuun yhteyttä viime syksynä. He voisivat aloittaa keräyksen, että pääsisin yksityiselle tähän kokeelliseen hoitoon. Pääsinkin ja sänkypotilaasta kuntouduin pikku hiljaa ja pystyin liikkumaan itse kävellen asuntoni sisällä. Meilahti totesi autonomisen hermoston testein, että IVIG oli parantanut POTSini. Siitä huolimatta hoitoa ei jatkettu kunnallisella. Nyt POTS on palannut.
Tyksistä minulle suositeltiin hoidoksi fysioterapiaa, minkä tiedän huonontavat vointiani, mutta sen parantava voima on Tyksin johtavan lääkärin mukaan kiinni siitä uskonko ”hoitoon”. Minulla ei ole enää Tyksissä POTS diagnoosia vaan minua pidetään psykiatrisen potilaana siitä huolimatta, että n.20 eri kunnallisen psykiatria on minut arvioinut ja todennut, ettei mitään psykiatrista sairautta ole. No... pyysin sitten fysioterapiaa. Olen nyt ollut n.3kk kotona ja Tyks ei ole saanut sitä vieläkään minulle järjestettyä.
Nesteytystä en saa myöskään kotiin, koska kotisairaalan hoitajat kokevat tilanteen pelottavaksi, kun tilanteestani on noussut mediassa kohu. En kuitenkaan saanut nesteytystä myöskään päivystyksestä, koska minun pitää vain yrittää juoda niin kyllä se sitten joskus alkaa kuulemma sisällä pysymään. Kukaan ei ota minusta hoitovastuuta. Tk lääkärille olen liian sairas. Kotihoito hoitaa vain vanhuksia. Kotiutustiimi ei voi hoitaa yli kahta viikkoa. Kotisairaalan kanta tulikin jo selväksi. Tyksissä minulla ei myöskään ole hoitavaa lääkäriä. En tiedä edes, mistä saan pahoinvointilääkkeitteni reseptit uusittua. Kukaan ei suostu sitä tekemään. Minulle tarjotaan vaan arviointia jälleen kerran psykiatrialla.
Nykyään ambulanssi ei vie minua enää päivystykseen, koska neurologit kieltävät sen. Viimeisin tapaus syntymäpäivänäni 17.10 jolloin olin super iloinen, että sain viettää sen kotona eikä sairaalassa niinkuin aikaisemmat kolme vuotta olen viettänyt. Minut vietiin suihkuun makuulla ja tulin lepäämään sohvalle. Alkoi kova pääkipu ja oksetus. Aloin kouristamaan ja huutamaan apua sekavasti. Ambulanssi tuli pillit päällä ja oli nukuttamassa minut. Neurologille soitettiin ja kappas... minulle ei saa antaa mitään lääkkeitä. Perheenjäseneni soitti päivystykseen itse ja samalla ambulanssi miehistö otti ohjat omiin käsiinsä ja rupesi nesteyttämään sekä antamaan happea maskista. He soittivat myös neurologille ja lupa lääkitä kevyesti tuli. Kohtaus saatiin rauhoittumaan, mutta ei menemään kokonaan ohi. Ambulanssi hoiti minua 3h kotona. Lopuksi jäin kotiin ja sovittiin, että jos tilanne menee uudestaan erittäin pahaksi soitetaan uusi ambulanssi. Traumat jäivät tästäkin. Ei itse kohtauksesta vaan siitä, miten lääkärit kielsivät hoidon.
 |
| 21v! |
Pelottavinta koko touhussa on se, että en enää uskalla mennä julkisen puolen sairaalaan. En enää uskalla mennä Tyksiin, koska tiedän, että edessä on kova tappelu ja minua pidetään psykiatrisena potilaana, koska POTS on Tyksin mielestä toiminnallinen häiriö ja toiminnallinen häiriö tarkoittaa Tyksin erään ylilääkärin mukaan psykiatrista sairautta, vaikka tämä on täysin väärä ajatus ja siitä on jo tehty muistutus. Saan kotona parempaa hoitoa/apua kuin Tyksissä, jossa lääkärit kieltävät asiat, mitkä voisivat auttaa minua ja suosittelevat asioita, jotka pahentavat tilaani. Silti en saa esim. sitä suositeltua fysioterapiaa. Ja kun nesteytystä en saa kotiin ja sitä ilman en selviä pitkiä aikoja, pitää päivä päivältä miettiä, miten selviän huomiseen? Mistä rahat mahdolliseen yksityisen nesteytykseen? Mistä rahat ivigiin? Kuka on hoitava lääkärini? Mitä tapahtuu huomenna tai entä ensi vuonna? Mikä minulla ihan oikeasti edes on? Kuinka kauvan tätä kitumista voi kestää? Ja se tärkein, kuka minua auttaa?
💕Krista
Instagram: @kkristta
P.S Kiitos jälleen kaikille ketkä ovat yrittäneet auttaa!💗
