tiistai 25. helmikuuta 2020

Rahastusta potilaiden hengillä? Maria Nordinin eroon oireista kurssi sekä toiminnallisten häiriöiden poliklinikka

Viime postauksessa luulin kertoneeni, kuinka toiminnallisten häiriöiden klinikka oli pohjanoteeraus. Nyt kuoppa syvenee. Mediassa ja jopa TV uutisissa toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri kertoo, että häntä maallitetaan ja ihmettelee sitä sekä samalla kertoo, että  maksullinen DNRS-terapia sekä Maria Nordinin eroon oireista kurssi on hyvä asia ja he suosittelevat polillaan sitä. Nämä terapiat ovat täysin kokeellista hoitoa ja sehän ei ole sallittua Suomessa varsinkaan ME/CFS sairauteen...ristiriitaista. Haluan painottaa, että HUS on yliopistosairaala(!!!) ja he suosittelevat näin ollen vaihtoehtohoitoja. Valviran näkemyksen mukaan näissä tilanteissa terveydenhuollon ammattihenkilön ei tule käyttää terveydenhuollon ammattinimikettä, sillä terveydenhuollon ammattihenkilön ei tule antaa tai tarjota vaihtoehtohoitoja terveyden- ja sairaanhoitoon kuuluvana, ammattitutkintonsa mukaisena hoitona.

Aikaisemmin minulle suositeltiin vain fysioterapiaa polilta, mutta nyt vaikka en ole hoitosuhteessa poliin on sieltä kirjoitettu Omakantaani, että ”Yksi vaihtoehto on HUSin keväällä 2020 alkava toiminnallisten häiriöiden nettiterapia.” Anteeksi mikä? Suuni loksahti auki vihasta ja naurusta. Huomatkaa myös, että täysin vieras lääkäri kirjoittaa Omakantaani suosituksia ilman, että olen edes hänen polin asiakkaansa.

Samaan aikaan Maria Nordin kauppaa itse kehittelemäänsä (hän ei ole lääkäri tai terveydenhuollon ammattilainen) kurssiaan. Laitoin hänelle viestiä, että saisinko kokeilla kurssia ja kirjoittaa siitä blogiin. Hän laittaa minulle mm. näin yksityisviestiä:” Toinen vaihtoehto on, että sovimme että ostat itse kurssin ja jos koet hyödylliseksi niin voidaan tehdä vaikka 1000€ arvoinen yhteistyö.” Kieltäydyin sillä kerroin olevani hyvin skeptinen kurssia kohtaan. Olen kuitenkin nyt mielenkiinnosta kokeillut tätä hänen kurssiaan 5kk ajan ja vointini on vain romahtanut. Kun kysyin Maria Nordinilta, mitä teen, kun en kestä ollenkaan valoa ja saan siitä sietämätöntä kipua, hän käski pyytää halausta. Ei saa mainita oiretta eikä ongelmaa vain pitää pyytää halausta. Marian sanoin näin:”Haasteeni on valo, valo aiheuttaa tuntemuksia silmissä. minulla ei ole niin turvallinen olo. Mutta mieti tarvitseeko sanoittaa. Mitä ”hyödyt” siitä että kerrot? Tukea? Läheisyyttä? Voisitko saada hyödyn muuten? Voisitko pyytää halausta.” Lisäksi:” Voit pyytää näitä kertomatta haasteistasi.” Kurssilla käsketään esim koputtamaan itseään rintaan ja sanomaan ”Ihana rakas Krista”. Voi toimia mielenterveysongelmissa, mutta ei valitettavasti WHO:nkin eli maailman terveysjärjestön luokitteleman neurologisen ME/CFS sairauden kanssa.

PÄIVITYS: Maria Nordin uhkaa minua tämän tekstin takia juristilla.


Puhuin myös eilen omalääkärini kanssa ja kysyin, että mitä teen kun minulla on täysin sietämättömät kivut? Hän sanoi, että voi laittaa uuden lähetteen toiminnallisten häiriöiden polille. Kieltäydyin. Sanoin, että voiko hän tehdä lähetteen sairaalaan, koska minulla on juuri nyt akuutisti aivan sietämättömät kivut? Ei. Lähetteitä ei tehdä enää muualle kuin toiminnallisten häiriöiden polille. Kysyin suoraan, että pitääkö minun hypätä katolta, jotta pääsen pois tästä kivusta ja hän vastasi vaihtamalla puheenaihetta naureskellen. Ja ei hätää, en ole hyppäämässä katolta. Enhän siihen edes pystyisi, mutta minua oikeasti pelottaa, mistä saan apua.

Nään luvuista, että blogi postauksiani luetaan useita kymmeniä tuhansia kertoja, jopa satoja tuhansia joten juuri sinä tai omainen joka sairastaa ”toiminnallista häiriötä” mielellään ME/CFS/POTS sairauksia, kerro kommentteihin, oletko sinä saanut hyvää hoitoa? Joukossa on voimaa!❤️

💕Krista
Instagram: kkristta

tiistai 28. tammikuuta 2020

Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan ”hoito”

En ole pitkään aikaan kirjoittanut blogiini mitään sillä olen hirveän huonossa kunnossa. Nyt haluan avata kuitenkin teille, kuinka minua on hoidettu. Joulukuussa ”pääsin” toiminnallisten häiriöiden polin asiakkaaksi. Olin hyvin skeptinen tätä polia kohtaan, koska minulla ei ole toiminnallista häiriötä. Kuulin kuitenkin, että ME/POTS sairaudesta paljon tietävä lääkäri hoitaisi minua ja kerkesin jo vähän innostua. Neurologi kävi kotikäynnillä ja totesi, että hyötyisin merkittävästi/paranisin IVIG hoidolla, mutta minun täytyy ymmärtää, että Suomen terveydenhuolto on hyvin byrokraattinen ja näin ollen en hoitoa tule saamaan. Sen sijaan voin saada fysioterapiaa.

Vointini meni niin huonoksi, etten pärjännyt enää kotona joten minut otettiin tk:n vuodeosastolle neljän hengen huoneisiin joissa muistisairaat huusivat ja valot olivat kirkkaina, joten sain jatkuvasti kohtauksia. Lisäksi osastolla oli noro epidemia. Koska huomattiin hyvin nopeasti etten kestä neljän hengen huonetta olin seuraavan viikon tk:n suihkussa sänkyni kanssa. Saattohoitolääkäri kävi tänä aikana kerran katsomassa minua, mutta mitään olotilalleni ei tehty. Seuraavalla viikolla oli tullut käsky ettei minua saa pitää enää suihkussa ja palasin neljän hengen huoneeseen. Soitin kohtauksessa 3h soittokelloa ja lopuksi jouduin pyytämään läheiseni kantamaan minut autoon ja takaisin kotiin. Kukaan tk:sta ei kysellyt perään, että mihin katosin.



Yritin kaksi viikkoa tavoittaa toiminnallisen polin kaikkia työntekijöitä, mutta kukaan ei vastannut. Ei ole edelleenkään vastannut ja vointini ollessa todella huono minut vietiin Meilahden päivystykseen, jossa sanottiin, että meillä ei täällä ole toiminnallista päivystystä joten lähde kotiin. Makasin tällöin päivystys huoneen lattialla enkä pystynyt nousemaan. Sanoin, että kantakaa minut sitten ulos täältä, jos ette oikeasti suostu auttamaan minua. Niin minut kannettiin ulos, josta ambulanssilla menin Hyvinkään sairaalaan ja sieltä ambulanssilla kotiin.

Tässä vaiheessa pyysin psykiatrista tukea, koska en enää kestä tilannetta. Minulle sanottiin etten voi saada psykiatrista tukea, koska silloin minulla olisi kaksi psykiatrista hoitavaa tahoa. Ahaa... eli toiminnallinen poli onkin siis sama asia kuin psyk poli...

Viimeisen viiden päivän aikana vointini on lähtenyt totaalisen lapasesta ja kun soitimme ambulanssin ambulanssi kuski soitti minun numerooni, että ihanko oikeasti tarvitset muka sairaalaa? Pitääkö meidän muka oikeasti taas tulla sinne? Eihän kukaan sinua auta kuitenkaan... Ambulanssi kuitenkin tuli ja vei minut Hyvinkään sairaalan tk:n päivystykseen, jossa en pystynyt puhumaan ym, mutta lääkärin neurologin Meilahden konsultaatiossa on kerrottu, että olen asiallinen, orientoitunut ja tila on sama vanha kroonistunut ja mitään ei saa tehdä. Lähtiessäni ambulanssilla sairaalasta minulle sanottiin, että jos minun sairautta sairastavat potilaat hoidettaisiin olisi sairaalan rahat loppu jo tammikuussa. Jep... Nythän tämä touhu vasta halvaksi tuleekin esim kunnalle, joka joutuu maksamaan 24/7 henkilökohtaisen avustajani luultavasti loppu ikäni, koska minua ei hoideta eikä minusta koskaan tule veronmaksajaa vain sosiaalietuuksien käyttäjä.

Kotiin tullessani kiljuin seuraavat 6h kivusta.

Minun oli näin ollen pakko lopettaa toiminnallisen polin asiakkuus. Sieltä minua tuntematon lääkäri, joka ei ole koskaan minua siis nähnyt tai puhunut minulle lopetti 6kk jatkuneen nesteytykseni ja määräsi omalääkärini hänen mieleisekseen.

Tänään puhuin tämän uuden tk:n omalääkärini kanssa, joka ei onneksi nyt olekaan omalääkärini vain joku muu. Hän sanoi minulle, että minulta ei saa enää tutkia mitään, minua ei saa viedä enää päivystykseen tai ottaa osastolle ja olen itse vastuussa verikoe tuloksistani kerran en ota aurinkoa ja ulkoile. Yleensä hän tekee ”meidän kaltaisille potilaille”, mitä tämä ikinä tarkoittaakaan M1 lähetteen eli pakkohoito lähetteen psyk sairaalaan. Pelottava ihminen. Reseptejä täytyy myös kuulemma muokata, koska en voi noin vain syödä lääkkeitä esim Panadolia. Lääkkeitä ei ”meidän kaltaisille potilaille” kuulemma koskaan saisi edes määrätä.

Nyt olen kotona sängyssä ja en enää ymmärrä. Tekisi mieli kirjoittaa tähän kaikki maailman kirosanat. Kiitos kiduttamisesta ja elämäni tuhoamisesta Suomen huippu terveydenhuolto.

🖤Krista
Instagram: kkristta

torstai 14. marraskuuta 2019

Jeppe koira pelastaa hengen

Jeppe on 4,5 vuotias karjalankarhukoira. Jos et ole lukenut aiemmin blogiani sairastan itse harvinaista neurologista sairautta nimeltä POTS. Sairastuin itse muutama viikko Jepen meille muuton jälkeen. Häntä ei koulutettu mitenkään itse sairauteeni sillä eihän edes kunnolla vieläkään tiedetä, mikä minulla on ja Jeppe oli tarkoitettu hirvikoiraksi ja hyvin hirviä haukkuukin! Pystyin kouluttamaan Jepen vielä hirvimetsälle, mutta sitten sairauteni eteni niin, että Jeppe käy nykyään toisen perheenjäsenemme kanssa metsällä.

Sairauteeni kuuluu kouristelut ja pyörtymiset ym. Tänä kesänä Jeppe meni olohuoneeseen haukkumaan hyvin vihaisesti ja perheenjäseneni ei aluksi yhtään ymmärtänyt, miksi Jeppe toimii näin. Jeppe kuitenkin ohjasi perheenjäseneni edelleenkin hyvin vihaisesti haukkuen minun luokseni sänkyyn, jossa olin nukkuessani mennyt tajuttomaksi. Kiitos Jepen, apu tuli ajoissa perille.

Nykyään Jeppe käy säännöllisin väliajoin tarkistamassa vointini ja jos olen erityisen kipeä hän jää makaamaan päälleni ja odottaa, mitä tapahtuu. Paraneeko olo ja Jeppe poistuu vai huononeeko se ja alan esim kouristamaan, jolloin Jeppe ilmoittaa sen niin kovalla haukulla, että varmasti joku tulee hätiin❤️

En siis tarvitse enää ihmistä koko ajan samaan huoneeseen, koska Jeppe käy tarkistamassa vointini. Ainut, että Jeppe ei tykkää tipasta kädessäni tai happiviiksistä. Ne se olisi kovin halukas ottamaan pois😅



Vaikka Jeppe onkin minun sankarikoirani myös hän joutui viime viikolla pulaan. Jeppe ui hirven perässä 2 asteisessa vedessä ja kangistui, mutta karikko tuli onneksi vastaan. Jeppe sai lopulta pelastuslaitokselta venekyydin rantaan. Loppu hyvin, kaikki hyvin!




Ajattelin, että kun en pääse enää Jepen kanssa metsään emme olisi niin läheisiä, mutta sairaus on vain lähentänyt meitä! Sanonta, ”Koira on ihmisen paras ystävä.” pitää todellakin paikkansa!


💕Krista
Instagram: kkristta

sunnuntai 20. lokakuuta 2019

Miten kohdata vakavasti sairas?

Olet ystävä:
1. Laita hänelle viestiä/soita, vaikka hän ei vastaisi, tee se myöhemmin uudelleen. Älä oleta, että hän jaksaisi välttämättä ottaa itse yhteyttä kipeänä.
2. Jos sairas peruu tapaamisen, älä suutu. Hän kyllä haluaisi nähdä, mutta ei pysty sillä hetkellä.
3. On hyviä ja huonoja päiviä. Älä vertaa sairastuneen ulkonäköä hänen vointiinsa. Älä myöskään ihmettele, jos hän eilen ei kyennyt samaan kuin tänään.
4. Jos hän pyytää lepoa, anna lepoa. Se voi tarkoittaa pimeässä hiljaisessa huoneessa paikallaan potilaan vieressä istumista. Se merkitsee kuitenkin potilaalle paljon.
5. Älä voivottele! Joskus on ok olla surullinen, mutta luultavasti potilas on kuullut jo tarpeeksi voivottelua.
6. Kysy, miten voisit auttaa? Älä sano ettet osaa auttaa ennen kuin olet kysynyt.
7. Muista, että ystäväsi/potilas on edelleen se sama ihminen kuin ennen sairastumista!

Olet terveydenhuollosta:
1. Kohtaa potilas. Älä lue vain hänen potilaskertomuksia vaan nää potilas kasvokkain.
2. Kuuntele, mitä potilaalla on sanottavana.
3. Ota potilaan mielipide huomioon hoidossa.
4. Anna potilaalle aikaa. Se on parempi kuin huonosti hoidettu potilas, joka saattaa joutua palaamaan taas esim päivystykseen.
5. Tee potilaan kanssa yhteisymmärryksessä suunnitelma.
6. Älä oleta, että jokainen joka on kokenut esim onnettomuuden oireilee myös psyykkisesti!
7. Tee suunnitelma myös siitä, miten toimitaan, jos edellinen suunnitelma ei toimi.
8. Älä vähättele tai vuorostaan voivottele sairautta, jos et ymmärrä/tiedä siitä mitään!
9. Muista, että potilas tuntee itsensä parhaiten, vaikka ei lääkäri olekaan.
10. Ole tarkkana potilaskirjauksissa sillä pienikin epäkohta voi saada seuraavan lääkärin ajattelemaan jotain virheellistä. Oleellista olisi kuitenkin ettei lääkärit vaihtuisi vaikeasti sairaalla potilaalla.


P.S nämä ovat vain minun mielipiteitäni.

💕Krista
Instagram: kkristta

perjantai 27. syyskuuta 2019

HÄTÄHUUTO!

Tämän hetkinen tilanteeni. Teksti kopioitu Facebookistani.

Olen ollut 3kk täysin pimeässä huoneessa sillä silmäni eivät kestä yhtään valoa. Olen ollut tämän koko ajan aivankuin oksennustaudissa, ripulissa, migreenissä, influenssassa sekä epilepsia kohtauksessa sillä mikään ruoka ei pysy sisällä, pää ja silmät ovat järkyttävän kipeät ja saan kouristuskohtauksia sekä olen kuumeessa. Olen koko ajan kovissa tuskissa. Jalkani eivät kanna.
Olin Meilahden neurologian osastolla 2,5 viikkoa, jossa ensiksi luvattiin kokeellisia hoitoja POTS sairauteeni (mistä olen jo kerran hyötynyt suuresti) ja tämän jälkeen ne peruttiin ”korkeammalta taholta” ja sanottiin, että pitää mennä kotiin kotisairaalan turvin ja 2kk päästä voidaan aloittaa suolatabletit.... (huom niitä on kokeiltu ilman mitään apua). Sairauteeni ei ole siis vielä käypähoitosuositusta ja siksi kaikki hoito on ”kokeellista”, vaikka sen tiedettäisiin auttavan. Näin ollen lääkäreiden ei tarvitse hoitaa heidän mielestään minua mitenkään.
Ensimmäisenä päivänä kotona jouduimme soittamaan ambulanssin nesteyttämään minua, koska kotisairaala ei kerennyt.
Seuraavana päivänä oksensin ja ripuloin ja alkoi kova kouristus kohtaus jolloin jouduin ambulanssilla lääkittynä Meilahteen. Kotiuduin sieltä seuraavana aamyönä klo 4 mukanani vaippoja, koska mikään sairaala ei suostu ottamaan näin huonokuntoisesta potilaasta vastuuta ja Meilahden neurologi kirjasi, ettei minua saa ottaa enää Meilahden osastolle eikä ottaa verikokeita.
Kovan väännön jälkeen kotisairaala on nyt alle viikon tiputtanut minulle suoneen 0,5l nestettä sekä erittäin kovan taistelun jälkeen silloin tällöin myös Panadolia. Tänään kuitenkin kotisairaalan lääkäri päätti, että minua ei enää nesteytetä kuin silloin, kun kouristus kohtaus on kestänyt yli 2h ja jos heillä sattuu olemaan silloin aikaa. Kotisairaalan lääkärin mukaan tämä on Meilahden päätös. Meilahden mukaan kotisairaalan päätös. Eli käytännössä olen viimeistään huomenna taas ambulanssilla pillit päällä Meilahdessa. 
Olemme jättäneet viikon aikana lukuisia soittopyyntöjä Meilahden neurologian osaston minua hoitavalle lääkärille sekä kotisairaalan lääkärille, mutta he eivät ole kertaakaan soittaneet. Huvittavaa on myös, että kotisairaalan lääkäri ei ole suostunut tulla tapaamaan minua eli hän ei ole edes nähnyt minua.
Olen kuukauden aikana saanut kauhean kitumisen lisäksi syötyä 4 lusikallista pilttiä ja kastanut suun veteen noin 2 kertaa päivässä. Mikään ei ole pysynyt sisällä. Ainut millä siis tällä hetkellä olen elänyt on 0,5l keittosuolaa suoneen päivittäin. Tänään sekin loppui.
Mitä voimme enää tehdä, että pysyn hengissä? Toiseksi, miksi minun ja läheisteni pitäisi jaksaa tapella henkiin jäämisestä? Minun voimani ovat nyt totaalisen loppu. Toivon, että joku voisi auttaa.
JAA ainakin postausta, jos median voimalla lähtisi asia aukenemaan ja pysyisin hengissä ja saataisiin minulle inhimillinen olotila. Tällä hetkellä minua mielestäni kidutetaan. Ei saattohoito potilastakaan tai eläintä hoideta näin.
Valitettavasti en voi kertoa lääkäreiden nimiä, koska siinä tapauksessa heidän lakimiehensä ottaa minuun kuulemma yhteyttä.
Kiitos!



💕Krista
//Instagram: kkristta


keskiviikko 12. kesäkuuta 2019

Kesä ja migreeni

Kaupallinen yhteistyö: Aarni Wood.

Jo kevät ja kirkkaat kelit saivat tuntumaan, että olen koko ajan migreenissä ja valo tekee pahaa. Nyt kesällä, kun on lähes koko hereilläoloajan valoisaa olen joutunut migreeni putkeen. Kärsin lähes päivittäin migreenistä, jos en vietä koko päivää pimeässä huoneessa. On kokeiltu luonnolliset konstit kuten suolavesi+sitruuna ja esim akupunktio, mikä tuntui ainakin yhden kerran perusteella vain pahalta hermoston seotessa. 

Tajusin, että voinhan pitää aurinkolaseja sisälläkin kirkkaimpina aikoina ja näin ollen törmäsin Aarni Wood:sin aurinkolaseihin etsiessäni hyviä aurinkolaseja. "Kaikkia käyttämiämme puumateriaaleja yhdistää kaunis ulkonäkö sekä erinomainen kestävyys. Aurinkolasien kehykset ja sangat ovat valmistettu ristiinliimaamalla useita puuviiluja, jolloin saavutetaan jäykkä ja kestävä rakenne. Luonnonmateriaalina puu on mukava jokapäiväisessä käytössä. Aurinkolasit ovat kevyet eivätkä kesäkuumallakaan hiosta kasvoillasi. Aurinkolaseissa käytämme joko CR39- tai polykarbonaattilinssejä, jotka molemmat lukeutuvat optisilta ominaisuuksiltaan markkinoiden kärkikastiin." Aurinkolasit siis niin näyttävät kuin tuntuvatkin hyvältä. Suosittelen! Täsmälääkkeitä migreeniin kuluu silti, mutta aurinkolaseista on erittäin suuri apu. Ne mahdollistavat esim parvekkeella käynnin, mikä muuten olisi täysi mahdottomuus. Vasemmalla puolella päätäni oleva hermokipu tykkää myös kevyestä puusta ihoa vasten. 

Toivon, että migreenit loppuisivat kokonaan, mutta siihen asti aurinkolasit niin sisällä kuin ulkonakin tulevat olemaan päässäni.



Hyvää kesää kaikille!🌞

💕Krista
//Instagram: kkristta

torstai 6. kesäkuuta 2019

MÄ KÄVELEN!

Yleiskuntoni on pikkuhiljaa alkanut vähän kuin itsestään paranemaan. Olen kävellyt sisällä muutaman askeleen matkoja. En osaa itsekään sanoa, mikä asia on johtanut juuri tähän, mutta painoni on pysynyt vakaana ja ollut nousu suunnassa, vaikka jo normaalipainoinen olenkin. Ruokavalio on ollut terveellistä. Ei sokeria, ei gluteenia, ei maitoa. Paljon kasviksia. Tällainen ruokavalio minulla on tosin ollut jo useamman vuoden. Nyt ruoka on vain onnekseni pysynyt pidemmän ajanjakson sisällä. Kävellessä olen käyttänyt POTS oireeseen kompressio housuja. En kuitenkaan voi sanoa, että POTS olisi kadonnut sillä syke elää edelleen omaa elämäänsä, mutta yleiskunto on parantunut. Olen myös pystynyt juomaan joka päivä jo pitkän ajan jakson ajan yli 2 litraa päivässä. Ehkä uusin jatkuva avun tuojani on ollut huippu fysioterapeutti, minkä kanssa emme ole jumppailleet tai mitään sellaista, mitä entiset fysioterapeutit ovat minut laittaneet tekemään. Olemme opetelleet kuuntelemaan ja vähän kuin hallitsemaan autonomista hermostoa. Sen kanssa on vielä pitkä matka, mutta olen oppinut monta uutta asiaa, mitä kukaan ei ole minulle ennen sanonut tai opettanut.

Tällä hetkellä suunta on positiivinen ja toivottavasti se sellaisena jatkuukin! Edelleen isona ongelmana on kovat pääkivut, mutta niitä tullaan selvittämään vielä yksityisellä ja jos/kun kaikki on ok, toivon, että pääsen niistäkin joskus vielä eroon.

Kerron yksittäisistä asioista seuraavissa postauksissa enemmän, mutta tämä video näyttäköön tämän hetken asiani.



💕Krista
//Instagram: kkristta