keskiviikko 12. kesäkuuta 2019

Kesä ja migreeni

Kaupallinen yhteistyö: Aarni Wood.

Jo kevät ja kirkkaat kelit saivat tuntumaan, että olen koko ajan migreenissä ja valo tekee pahaa. Nyt kesällä, kun on lähes koko hereilläoloajan valoisaa olen joutunut migreeni putkeen. Kärsin lähes päivittäin migreenistä, jos en vietä koko päivää pimeässä huoneessa. On kokeiltu luonnolliset konstit kuten suolavesi+sitruuna ja esim akupunktio, mikä tuntui ainakin yhden kerran perusteella vain pahalta hermoston seotessa. 

Tajusin, että voinhan pitää aurinkolaseja sisälläkin kirkkaimpina aikoina ja näin ollen törmäsin Aarni Wood:sin aurinkolaseihin etsiessäni hyviä aurinkolaseja. "Kaikkia käyttämiämme puumateriaaleja yhdistää kaunis ulkonäkö sekä erinomainen kestävyys. Aurinkolasien kehykset ja sangat ovat valmistettu ristiinliimaamalla useita puuviiluja, jolloin saavutetaan jäykkä ja kestävä rakenne. Luonnonmateriaalina puu on mukava jokapäiväisessä käytössä. Aurinkolasit ovat kevyet eivätkä kesäkuumallakaan hiosta kasvoillasi. Aurinkolaseissa käytämme joko CR39- tai polykarbonaattilinssejä, jotka molemmat lukeutuvat optisilta ominaisuuksiltaan markkinoiden kärkikastiin." Aurinkolasit siis niin näyttävät kuin tuntuvatkin hyvältä. Suosittelen! Täsmälääkkeitä migreeniin kuluu silti, mutta aurinkolaseista on erittäin suuri apu. Ne mahdollistavat esim parvekkeella käynnin, mikä muuten olisi täysi mahdottomuus. Vasemmalla puolella päätäni oleva hermokipu tykkää myös kevyestä puusta ihoa vasten. 

Toivon, että migreenit loppuisivat kokonaan, mutta siihen asti aurinkolasit niin sisällä kuin ulkonakin tulevat olemaan päässäni.



Hyvää kesää kaikille!🌞

💕Krista
//Instagram: kkristta

torstai 6. kesäkuuta 2019

MÄ KÄVELEN!

Yleiskuntoni on pikkuhiljaa alkanut vähän kuin itsestään paranemaan. Olen kävellyt sisällä muutaman askeleen matkoja. En osaa itsekään sanoa, mikä asia on johtanut juuri tähän, mutta painoni on pysynyt vakaana ja ollut nousu suunnassa, vaikka jo normaalipainoinen olenkin. Ruokavalio on ollut terveellistä. Ei sokeria, ei gluteenia, ei maitoa. Paljon kasviksia. Tällainen ruokavalio minulla on tosin ollut jo useamman vuoden. Nyt ruoka on vain onnekseni pysynyt pidemmän ajanjakson sisällä. Kävellessä olen käyttänyt POTS oireeseen kompressio housuja. En kuitenkaan voi sanoa, että POTS olisi kadonnut sillä syke elää edelleen omaa elämäänsä, mutta yleiskunto on parantunut. Olen myös pystynyt juomaan joka päivä jo pitkän ajan jakson ajan yli 2 litraa päivässä. Ehkä uusin jatkuva avun tuojani on ollut huippu fysioterapeutti, minkä kanssa emme ole jumppailleet tai mitään sellaista, mitä entiset fysioterapeutit ovat minut laittaneet tekemään. Olemme opetelleet kuuntelemaan ja vähän kuin hallitsemaan autonomista hermostoa. Sen kanssa on vielä pitkä matka, mutta olen oppinut monta uutta asiaa, mitä kukaan ei ole minulle ennen sanonut tai opettanut.

Tällä hetkellä suunta on positiivinen ja toivottavasti se sellaisena jatkuukin! Edelleen isona ongelmana on kovat pääkivut, mutta niitä tullaan selvittämään vielä yksityisellä ja jos/kun kaikki on ok, toivon, että pääsen niistäkin joskus vielä eroon.

Kerron yksittäisistä asioista seuraavissa postauksissa enemmän, mutta tämä video näyttäköön tämän hetken asiani.



💕Krista
//Instagram: kkristta





torstai 16. toukokuuta 2019

Sairastuinko rokotteesta? Kielletty puheenaihe

Moni on kysynyt minulta, että olenko sairastunut POTSiin sekä ME/CFSään rokotteesta. Tähän asti olen ollut ottamatta kantaa asiaan, sillä rokotteet ovat olleet selkeästi kielletty puheenaihe ja 100% varmuutta asiaan ei voi saada.


En ole rokotevastainen ja olenkin ottanut terveydenhuollon ohjeistuksen mukaan kaikki rokotteet lukuunottamatta HPV-rokotetta. Viime päivien aikana olen puhunut yksityisen huippulääkärin kanssa ja hän sanoi suoraan, että minulla on ajallinen yhteys rokotteen ja sairastumisen kanssa ja hän kirjaa sen ylös, mutta korvauksia on turha lähteä tällä hetkellä hakemaan, koska niitä ei tule käytännössä millään keinolla samaan vakuutusyhtiöiltä.  On lähes mahdotonta todistaa, että on sairastunut rokotteesta. Hänen mielestään myös ASIA eli adjuvanttien (rokote) aiheuttama autoimmuuni/tulehduksellisen syndrooman diagnosistiset kriteerit täyttyvät minulla. Olen altistunut ulkoiselle ärsykkeelle eli adjuvantille eli rokotteelle jonka tehosteaine on ollut alumiini. Minulla täyttyy kliiniset oireet sekä minulle on puhjennut rokotteen jälkeen autoimmunisairaus. ASIA on siis syndrooma, jossa altistus adjuvantille johtaa yliaktiivisen immuunireaktion aiheuttamaan sairauteen.

Sain Pandemrix rokoitteen 30.11.09, vaikka olin kahta viikkoa aikaisemmin sairastanut sikainfluenssan. Minulle sanottiin, että rokote kannattaa silti ottaa. Sain rokotteen ala-asteella koulussa ja pyörryin. Lepäilyn jälkeen palasin takaisin koulupäivään. Illalla käsi oli kipeä ja minulle nousi kuume.

Sairastelukierre alkoi jo tuolloin astmasta, poski-,otsa- ontelo leikkauksiin ja korvien pallonlaajennukseen. Keuhkokuumeesta influenssaan ja lopuksi keliakiaan ja allergioihin sekä lopulliseen kunnon romahtamiseen sänkypotilaaksi.

Näen aiheellisena kirjoittaa tästä, koska minun ja monen muun POTS/ME/CFS potilaan epäillään sairastuneen rokotteesta ja kaikki tavallaan tietävät asian, mutta kukaan ei puhu siitä. Ehkä peläten leimaamista rokoitevastaiseksi? Mielestäni hyvin tutkitut rokotteet ovat ok, mutta esim Pandemrixiä ei oltu tutkittu tarpeeksi. Maissa jotka eivät ottaneet rokotetta ei sairastuneita ollut yhtään sen enempää ja haittavaikutukset tutkimattomasta rokotteesta jäi saamatta. Ongelma on, että aiheesta ei saa eikä uskalleta puhua ja näin ollen asiat eivät selkeenny. En voi sanoa 100% varmuudella, että olisin sairastunut rokotteesta, mutta se on ollut hyvin mahdollista jopa todennäiköistä ja silti lääkärit hyssyttelevät, että odotellaan vain.

Oletko ollut tietoinen, että esim Saksassa maan hallitus on kieltänyt Pandemrix rokotteen käyttämisen ministerien, muualla työskentelevien virkamiesten sekä sotilaiden keskuudessa?

Jos olen mahdollisesti sairastunut rokotteesta loppuelämäkseni tai toivottavasti vain hetkellisisesti moneksi vuodeksi tähän helvettiin, haluan ainakin tietää sen sekä haluan, että se on virallista ja saisin asianmukaiset korvaukset.

Tiedän, että en ole asian kanssa yksin. Kirjoita, vaikka nimettömänä kommentteihin tarinasi, miten sinä tai lähimmäisesi sairastui rokotteesta ja onko tiesi ollut helppo Suomen pyrogratiaa vastaan? Minun kohdallani ei ainakaan ole. Ei minkäänlaista hoitoa eikä tukea.

💕Krista




tiistai 2. huhtikuuta 2019

Pyydän, että luet tämän

En voi enää käsittää tätä. En ollenkaan. Minua oikeasti pelottaa ja voimani ovat fyysisesti ihan loppu. Olen ollut 6 päivää 38-39 jatkuvassa kuumeessa ilman flunssan oireita. Minulla on kova pahoinvointi, kovat lihaskivut, pääkipu, kouristuskohtauksia ja ylipäätään voin todella huonosti verrattain jo huonoon perusvointiinikin.

Ensimmäisen kerran ambulanssi soitettiin lauantaina. Kuumetta oli tuolloin yli 38. Ambulanssi ei saanut tuoda minua Tyksin päivystykseen, koska neurologi kielsi. Jäin vielä sinnittelemään kotiin.

Sunnuntaina ambulanssi soitettiin uudestaan. Minulla oli yli 39 kuumetta, mutta minua ei edelleenkään neurologin ohjeen mukaan saanut tuoda päivystykseen. Tällöin pelkäsin jo todella. Voin niin huonosti.

Maanantaina soitin ensin itse neurologille ja kerroin tilanteen ja taas sama virsi... en saa tulla päivystykseen. Tämän jälkeen tilanne riistäytyi voinnillisesti jälleen käsistä ja ambulanssi kutsuttiin paikalle. Mutta kuten voitte arvata, neurologi sanoi ettei minua saa tuoda päivystykseen. Ambulanssi tilasi minulle paaritaksin ja parin tunnin odotuksen jälkeen menin paaritaksilla (jonka kuski oli voinnistani paniikissa) Tyksiin. Odotin lähemmäs 6h lääkäriä, vaikka Tyksiin soitti vertaistukihenkilöstäni aina kansanedustajaan saakka. Kun lääkäri vihdoin tuli, hän sanoi, että sinulla on toiminnallista kuuumetta. Voisitko vähän kävellä tässä. Hmm... Totesimme yhdessä etten siihen pysty. No, mutta koska minulla oli toiminnallista kuumetta, minun piti lähteä kotiin taas paaritaksilla ja lääkäri sanoi, että jos tulet todella todella kipeäksi niin tule sitten uudestaan. Kun tajunnan menetys ei enää riitä niin sydämeni ilmeisesti pitäisi olla pysähtynyt, että pääsen sairaalaan. Lisäksi hieman outoa oli, että kaikilla ympärilläni olevilla sai olla omainen mukana tai vähintäänkin käymässä, mutta minulta sekin kiellettiin.

Ja nyt tiistai aamuna kirjoitan tätä todella kipeänä sängystä viimeisillä voimillani, koska en enää oikeasti tiedä, mistä saan apua? Kuka minua uskaltaa auttaa ja kuka yrittäisi tutkia? Toivottavasti suoraan sanottuna selviän hengissä tässä olossa ja näissä oireissa, vaikka lääkäri kyllä painotti, että toiminnalliset oireet eivät ole vakavia.

Potilaat jotka luokitellaan Suomessa toiminnallisesti sairaiksi ovat pulassa. Nyt jos koska tarvitsen apua. Toivotaan, että joku osaisi auttaa. Toivon sitä todella. Suomalainen sairaanhoito kiduttaa minua tällä hetkellä.



💕Krista
//Instagram: kkristta

torstai 14. maaliskuuta 2019

Ripaus positiivisempaa

Elämästäni on tullut ihan vähän helpompaa. Kohtauksia ei onnekseni ole tullut hetkeen. Mutta ei, tämä ei ole Tyksin ansiota. He eivät ole saaneet aikaiseksi yhtään mitään. Olen jopa pyytänyt, että saisin sitä keskustelu apua, mitä he ovat niin kovin kaikille POTS potilaille tarjonneet, mutta enpä ole saanut. Mielenkiintoista. Jokatapauksessa vointi on hiukan tasoittunut ja se on todella helpottavaa ja saa aikaan uskon paremmasta, mutta samalla pelon, koska se seuraava kohtaus oikein tulee.

Mutta nyt niihin positiivisiin pieniin asioihin, sillä olen kyllästynyt kirjoittamaan tästä huonosta tilanteestani. Sain yksityiseltä aivan mahtavan fysioterapeutin, joka ymmärtää tilanteeni täysin ja hänen käyntinsä ovat jotain aivan muuta, mitä sana fysioterapia tuo ekana mieleen. Lyhyesti sanottuna olemme pureutuneet juuri minun autonomiseen hermostooni. Erittäin kiva, kun on terveydenhuolloin ammattilainen jota näkee säännöllisesti ja hän oikeasti ymmärtää ja käyntiin ei tarvitse tsempata ja olla kertomassa, kuinka fysioterapia on ollut minulle vain pahasta.

Olen makoillut piikkimatolla joka päivä, kun en ole ollut kuumeessa. Se on samalla rentouttavaa ja tuntuu, että saa tehdä jotain ja siitä tulee hyvä mieli sillä kaipaan sitä, kun pystyy tekemään jotain. En tiedä, onko piikkimatosta apua, mutta ainakaan haittaa ei ole ollut, joten kokeilu jatkuu.

Niinä harvoina päivinä, kun minulla ei ole ollut pää kipeä, olen lukenut jotain kirjaa. Otin tavoitteeksi kivuttomina päivinä yhden sivun lukemisen, sillä on kiva, kun on tavoite ja tavoite on sellainen, että siinä on haastetta, mutta se on mahdollista saavuttaa.



Lisäksi jatkossa aion tehdä teille YouTube videoita, sillä siinä pääsisitte tutustumaan oikeasti minuun ja arkeeni sekä se olisi luultavasti helpompaa kuin kirjoittaminen kipeänä. 🤩

Nyt vain kevättä kohti siinä uskossa, että kaikki kääntyy pikku hiljaa parempaan päin. Välillä on vain pakko uskoa ja kirjoittaa jotain positiivista sillä ihan pienestäkin paremmasta hetkestä on oppinut nauttimaan aivan erilailla kuin ennen ja vaikka asiat tosiaan ovat huonosti niin ei yksi positiivinen postaus ainakaan hallaa tee.

Hyvää kevättä kaikille!🌿

💕Krista
//Instagram: kkristta

keskiviikko 13. helmikuuta 2019

Kansanedustajilta rikosilmoitus Tyksin toiminnasta -Näin Tyks reagoi

Kansanedustajat tekivät rikosilmoituksen Tyksin toiminnasta minua kohtaan. Rikosnimikkeinä on vammantuottamus ja virkavelvollisuuden rikkominen. Lounais-Suomen poliisi vahvistaa että tapaus on otettu tutkintaan erikoistutkintaryhmässä. Ajattelin että tästä otettaisiin opiksi ja että Tyks alkaisi kohdella minua ihmisenä, mutta asiat ovat menneet vain pahemmaksi.
Minulta siis löydettiin yksityisellä puolella kohonneita dsDNA-vasta-aineita, joita käytetään lupuksen diagnosoimiseen. Minulla on todettu myös lektiinien puutos ja kärsin auringonvalon aiheuttamasta ihottumasta ja pahoinvoinnista, sekä jatkuvasta kuumeesta, jotka kaikki viittaavat SLE-sairauteen.

Olin varannut Helsingistä yksityisklikinkalta ajan yhdelle Suomen parhaista SLE-lääkäreistä. Eräs Tyksin lääkäri, joka ei mitenkään liity tähän lääkärikäyntiin, soitti minulle eilen ja sanoi: "Sinun aikasi yksityisklinikalla on peruttu. Katsotaan sitten keväämmällä uudestaan." 
Myös eräs toinen SLE-lääkäri, joka määräsi minulle jo lääkityksenkin sairauteen ilmoitti, että en sairastakkaan SLE:tä vaan toiminnallista sairautta. Onko Tyksistä soitettu myös hänelle ja kerrottu että Kristaa ei saa hoitaa? Kyseinen lääkäri ei puhunut minulle kertaakaan toiminnallisesta sairaudesta. Tyks siis käytännössä estää, että minua ei saada hoitaa myöskään yksityispuolella.

En ole edes pahimmissa mielikuvissa ajatellut, että homma menee tähän pisteeseen Suomessa. Toivottavasti rikostutkinnassa saadaan väärin toimineet lääkärit vastuuseen ja se johtaa toimenpiteisiin. Yleisesti ottaen pidän Suomen julkista sairaanhoitoa luotettavana, mutta en voi käsittää, että harvinaisissa/osittain tuntemattomissa tapauksissa ollaan valmiita menemään näin pitkälle, jotta saadaan potilas hiljennettyä.

Tässä linkki Turun Sanomien artikkeliin asiaan liittyen:  



Pitäkää huolta toisistanne!

💕 Krista

sunnuntai 23. joulukuuta 2018

Mahdottomasta mahdollista -sairauteni selvisi viimein

Olen taistellut vuodesta 2015 asti, mitä kummallisimmissa oireissa. Kärsien kuumeesta, kivuista, munuaistulehduksista, aurinkoihottumasta, pahoinvoinnista, kouristelusta, huonoista veriarvoista, POTS:ista ym JOKA päivä. Olen viettänyt tänä aikana sairaalassa sisällä lähemmäs 2 vuotta. Ensiksi minulle sanottiin, että kaikki on tutkittu. Sitten, kun ehdotin itse lisätutkimuksia sain vastaukseksi, ettei näille ole tarvetta. Loppujen lopuksi minulla ajateltiin olevan toiminnallinen häiriö. Tätä en kuitenkaan itse uskonut. Tiesin, että kaikki ei ollut kunnossa. Ongelmia terveyden kanssa tuli koko ajan vain lisää ja lisää.

Rupesin jo olemaan toivoton, kun en tiennyt enää, mitä tehdä parantuakseni. Mitä tehdä, kun lääkärit ovat lyönneet hanskansa tiskiin ja ehdottavat vain fysioterapiaa sekä psykoterapiaa... Juttelin erään itsekin harvinaista sairautta sairastavan kanssa ja hän ehdotti, että kävisin itse kaikki verikoetulokseni läpi. Siispä kirjasin kaikki oireeni ylös ja tilasin verikoetulokseni jokaisesta paikasta, missä niitä on otettu syntymästäni tähän päivään. Kirjasin kaikki poikkeavuudet ylös. Lektiinien puutosta, anemiaa, trombosyytit matalalla, valkosolut matalalla ym. Googlasin ja googlasin. Yhdistelin palikoita.

Lopulta eteeni tuli reuma sairaus nimeltä SLE (lupus). Kaikki oireet ja verikoetulokset täsmäsivät. Minulta ei ollut kuitenkaan koskaan otettu juuri tähän sairauteen diagnostista verikoetta. Varasin ensimmäisen reumalääkäriajan, minkä sain. Näytin paperille kirjoittamani asiat. Lääkäri sanoi, että oireeni kuulostavat SLE:ltä, muttei usko etteikö tätä olisi poissuljettu. Sanoin, että tiedän ettei ole. Lääkäri epäili minua, mutta olin varma asiasta. Halusin poissulkea tämän sairauden sillä en keksinyt enää muuta mahdollisuutta.

Verikoetulos valmistui. Se oli POSITIIVINEN. Minulla näyttää olevan SLE sairaus. Autoimmuuni sairaus, jossa kehoni taistelee itse itseään vastaan. Siihen ei ole parantavaa hoitoa, mutta siihen on lääkkeitä ja sairauden voi saada remissioon.

Moni olisi tässä vaiheessa järkyttynyt. Sinulta on juuri löytynyt vakava sairaus. Minä olin helpottunut ja niin iloinen. Paras joululahja ikinä. Vihdoin on selvinnyt, mikä minulla on ja miten sitä voidaan hoitaa. Vihdoin minua voidaan ihan oikeasti auttaa. Yli kolmen vuoden tuska saattaa vaihtua vielä oikealla lääkityksellä melko normaaliin elämään.

Älä koskaan luovuta! Olet itse itsesi paras asiantuntija. Mahdottomastakin voi tulla mahdollista!💪🏼 Joskus se työ täytyy tehdä vain itse, vaikka ”hyvinvointivaltiossa” asummekin. Välillä lääkäreitä pitää vain vähän auttaa.


💕Krista

P.S. Kaikki ketkä auttoivat minua pääsemään Brother Christmasin keräyksen turvin IVIG hoitoihin, ne eivät olleet turhia tai haitaksi. Hoito on yksi mahdollinen hoitomuoto tähänkin sairauteen. Kiitos kaikille, ketkä ovat minua tukeneet. Kiitos vertaistukijoille ja erityisesti poikaystävälleni. Tästä matkani vasta alkaa kohti terveempiä päiviä.❤️

//Instagram: kkristta