Olen pitänyt tarkoituksella hiljaiseloa sillä ajatuksella, että saisinko tällöin parempaa hoitoa. HUS:sia selvästikin ärsyttää, että tuon potilaiden tilannetta julki viimeisillä voimillani. Mutta nyt olen päättänyt rikkoa hiljaiselon sillä Suomen terveydenhuollon toiminta on aivan käsittämätöntä.
Ajattele tilanne, että olet viisi vuotta kahlittuna sänkyysi täysin pimeään huoneeseen ja kärsit koko ajan kovissa tuskissa. Et tiedä enää, mikä päivä on tai onko pääkipu jatkunut kaksi vai viisi päivää, etkä tiedä enää mitä muut ikäisesi tekevät. Et ole kuullut vielä, että kaupoissa on itsepalvelukassat, etkä muista miltä tuntuu kävellä, saatika olla kaupassa. Olet kahlittuna omaan kroppaasi sekunnista toiseen.
Terveydenhuollon ”mustia väyliä” pitkin korviisi kantautuu, että tässä niin sanotussa ME/CFS/POTS potilaiden hoitopaikassa yliopistosairaalan Toiminnallisten häiriöiden polilla neurologisesti sairaista potilasta puhutaan, että heillä on vähän enemmän ”risukasoja” elämässään kuin muilla ja että onneksi tuli korona niin ME olemme hetken niin sanotusti pois jaloista ja hiljaa. Tätä puhetta kuuntelee 800 oppilasta ja lääkäriä. Kuulostaako normaalilta? Lisäksi saat kuulla, että hoitokokeilu on vihdoin vuoden päästä alkamassa asialla jota jo kaikki vakavasti sairaat ovat kokeilleet esim 5 vuotta sitten ilman apua. Hoito ohjeita voi olla luvassa joskus kahden vuoden päästä...
Palaten omaan tilanteeseeni pitkästä aikaa, viikko sitten pyörähdin teholla ja muutenkaan kunto ei ole edennyt. Täällä pimeässä huoneessa odotan, että joku pelastaisi minut. Tarvitsin ennen teholle joutumista nesteytystä kuivumisen takia, mutta kun ambulanssi soitti kotisairaalaan ja ensihoitaja aloitti lauseen sanomalla nimeni oli vastaus ettei nestettä tai apua tule. Vain koska kotisairaala kuuli nimeni. Lisäksi puhelimessa oli sairaanhoitaja ei lääkäri. Normaalia?
Haluaisinkin esittää kysymyksen odottaako HUS ensimmäistä suomalaista kuollutta ME sairauteen vai voisitteko vihdoin toimia niinkuin WHO maailman terveysjärjestö ja luokitella ME sairauden neurologiseksi ja Norjan tavoin pyytää anteeksi potilailta? On vaikea myöntää tehneensä virheen, kun puhutaan vielä isoista rahasummista, mutta oikeilla tutkimuksilla ja hoidoilla säästettäisiin loppupelissä valtavasti rahaa ja jossain vaiheessa ihmishenkiä, sillä tämä tilanne ei ole normaali kaksikymppisen elämäntilanne ja ulkomailla ollaan nähty sekä sairauteen kuolleita, että täysissä järjissä tehtyjä itsemurhia jopa lasten kohdalla, kun apua ei saa enää mistään ja fyysistä tuskaa ei enää vain kestä.
💕Krista
//Instagram: kkristta
//media: krista.lahtinen97@gmail.com
