Asiat ovat viime blogi kirjoituksen jälkeen levinneet käsiin. Tilanteesta on tullut kauhunäytelmä. Tämän hetken tavoitteeni on selvitä jokaisesta päivästä makuuasennossa sängyssä, pimeässä huoneessa, viileässä, kylmäkalle pään päällä. On hienoa, jos pystyn kävelemään 10m matkan "hyvänä" päivänä tai vaikka katsoa hetken telkkaria.
Olen viettänyt taas kuukauden jakson sairaalassa, minne päädyin ambulanssilla pillit päällä, koska sykkeeni nousi hurjiin lukemiin, rupesin oksentamaan, en pystynyt enää kommunikoimaan saatika puhumaan tai kävelemään. Tärisin kippurassa maassa hiki valuen.
Tätä ei tapahtunutkaan vain tämän yhden kerran vain nykyään näin käy vähintään kerran päivässä ja tämä tila kestää monta tuntia ja saattaa herättää minut keskellä yötä. Tämän lisäksi saan päivittäin monta tuntia kestäviä migreenin kaltaisia tiloja. Tämä eroaa vaan migreenistä siinä, että mitkään oireenmukaiset lääkkeet eivät auta yhtään, niinkuin mikään oireenmukainen lääke ei auta kohtauksiinkaan tai jatkuvaan pahoinvointiin. Elämä on tällä hetkellä samanlaista kuin olisi koko ajan oksennustaudissa, migreenissä, rytmihäiriöissä ja kaiken lisäksi halvaantuisi kerran päivässä.
Tästä kaikesta huolimatta olen tällä hetkellä ilman minkäänlaista hoitoa ja päivät yksin kotona. Hyvä kysymys onkin, kauvanko kroppani tätä tulee kestämään?
Jouduin viikko sitten kotiutumaan sairaalasta, koska hoitoni lopetettiin kokonaan. Ei nesteytystä, ei mitään. Nyt olen yksin kotona ilman mitään suunnitelmaa jatkoista. 5kk kuntoutus fysioterapeutin kanssa sairaalassa romahdutti kuntoni totaalisesti. Koska kaikki keinot on kokeiltu ja mikään ei auta olin laittanut toivoni ivig-kokoukseen, jossa päätettäisiin annettaisiinko minulle suonensisäistä immunoglobuliini hoitoa. Odotukset olivat suuret, koska en tiedä muuta ulospääsyä tilanteesta. Eihän ivig ole mikään varma parannuskeino tai oireidenlievittäjä, mutta tilanteessa, jossa kaikki muu on jo kokeiltu oli uskoni vahva, että ivigiä tullaan kokeilemaan.
Iltalehdessä uutisoitiin tilanteestani:
http://www.iltalehti.fi/uutiset/201704162200102403_uu.shtml
Päätös oli kuitenkin karu. Mitään ei tehdä.
Tällä hetkellä toivon lottovoittoa ja pääsyä hoitoon yksityiseen sairaalaan. Yksi hoitokerta maksaisi tuhansia euroja. Minun kokoisellani n.10 000€ ja seuraavien kuukausien hoitokerrat n.5000€/kk. Tilanne on hirveä, mutta uskon kovasti, että tästä vielä noustaan. Sitä miten se tapahtuu en tiedä. Päivä ja tunti kerrallaan odottaen, että joku auttaisi minua ja pääsisin hoitoon. En olisi voinut kaksi vuotta sitten uskoa, että kukaan joutuu Suomessa tälläiseen tilanteeseen. Kotiin yksin tärisemään sänkyyn niin, ettei pääse koko päivän aikana edes vessaan tai istumaan sängyn laidalle.
Toivossa on kuitenkin hyvä elää. Ehkä vielä joku päivä ennen kuin kroppani pettää pääsen hoitoon yksityiseen sairaalaan ja rahoitus järjestyy jostain hoitoihin.
Voimia kaikille muille vastaavassa tilanteessa oleville "harvinasta" sairautta ja varsinkin dysautonomiaa sekä POTS:ia sairastaville.
 |
| Kuva yli kuukausi sitten, kun olin vielä tiputuksessa ja elintoimintojani pidettiin näin yllä. |
💕Krista
