Autoimmuuni enkefaliitti, alkavatko hoidot Meilahdessa?

Vuosi on alkanut hyvin. Paraneminen on hyvässä vauhdissa. Koko ajan on menty pienin askelin eteenpäin ja välillä vähän taaksekin, kun ei malta ottaa tarpeeksi rauhassa. Olen päässyt tekemään vihdoin pieniä asioita. Kävin ulkona pyörätuolilla! Se oli täydellistä. On vierähtänyt reilusti yli vuosi siitä, kun olin viimeksi ulkona. Syötyäkin saan jo vähän itse. Kotisairaalan turvin olen saanut olla kotona. Viime IVIGin jälkeen olen pysynyt terveenä ja maanantaina onkin taas tiputus. Toivottavasti suunta on edelleen ylöspäin! Pitää pitää pää kylmänä ja jaksaa eteenpäin. Muuta vaihtoehtoa ei ole.

Sain vihdoin diagnoosin autoimmuuni enkefaliitti, joka aiheuttaa POTSin ja dysautonomian. Autoimmuuni enkefaliittiin ensisijainen hoito on IVIG. Tautia kuvataan sanoilla "brain on fire". Kävin Meilahdessa myös autonomisen hermoston testissä ja POTS eli pystyyn noustessani sykkeen nousu hurjiin lukemiin on kadonnut IVIGillä. JES! Saa nähdä, avaako se ovet IVIGiin Meilahteen. Näin on ainakin taas kerran luvattu, mutta vielä en uskalla asiaa "juhlia". En malta odottaa tapahtuuko se päivä oikeasti, kun vihdoin pääsen julkiselle hoitoon ja voi vaan keskittyä parantumiseen.

Paljon on vielä matkaa oireettomiin päiviin, mutta pitkästä aikaa uskallan haaveilla tulevaisuudesta. Silloin, kun olin kipeimmilläni sairaalassa sain Varuste.Netiltä tälläisen paketin. Ehkä näille kengille onkin vielä joskus käyttöä. Toivotaan. Kiitos tsemppauksesta ja piristyksestä!

Olen aiemmin soittanut pianoa, mutta koska en jaksa vielä istua tarpeeksi huomasin, että laulaminen on yhtä kivaa ja pääsee toteuttamaan itseään. Huomaatteko? Jotain aivan muuta kuin sairastamista. Eteenpäin on selkeästi menty! On täydellistä päästä hetkeksi irti kipeänä olemisesta ja vain nauttia.

Minä menen nyt lepäämään ja valmistautumaan maanantain hoitoon. Toivon todella, että tästä tulee huikea paranemis tarina ja voin tulevaisuudessa kirjoitella blogiini iloisemmista aiheista.
Hyvää alkuvuotta kaikille!

💕Krista