torstai 1. huhtikuuta 2021

1kk elinaikaa. Hoitovirhe. Hyvästit tärkeimmille

 En ole kirjoittanut vähään aikaan mitään, koska olen odottanut, että asiat selkiintyisivät. Sain marraskuussa tiedon, kun teetin yksityisesti geenitestit, että minulla on mitokondrio kompleksi 1 puutos. Minulla on siis geenivirhe eli mitokondriosairaus. Tätä ei ole julkisella haluttu tutkia, vaikka olen useasti pyytänyt ja lähetteitäkin on genetiikan polille mennyt. 

Alkushokin jälkeen olen toipunut sillä puhelimen välityksellä minulle kerrottiin, että vaikka sairauteen kuolee, olen jo nyt vanhan ikäinen elääkseni hengissä sairauden kanssa. Tällöin kukaan minua näkemättä sanoi, että minulla on vielä aikaa ja älä ajattele kuolemaa. Voit kuolla kolarissakin ennen kuin sairaus minua vie.

Olin kuitenkin nyt vihdoin poliklinikkakäynnillä ja lääkäri näki minut. Kerroin, että olen tämän vuoden puolella turvonnut 20kg ja oireeni. Silmästä silmään katsoen hän totesi, noin kuukausi. Sinulla on luultavasti aikaa elää noin kuukausi. Toivon kipinä palaa kuitenkin vieläkin, koska onhan minulle ennenkin näitä elinajanodotteita annettu. Kirjoitan tätä yöllä, koska heräsin taas kipeänä ja miettien mitä teen. Jossain on pakko olla ovi ulos tästä kaikesta. Jos olisin rikas olisi mahdollisuuteni elää paljon korkeammat, koska jälleen kerran yksityiseltä olisi saatavissa kokeellista hoitoa. Nyt menehdyn hyvinvointivaltiossa, jossa byrokratia ja raha näköjään ovat pääroolissa. Ei siis mitään hätää. Älkää vain sairastuko harvinaisesti tai silloin toivokaa lottovoittoa. 

En halua lähteä vielä, mutta jos lähden, olen tehnyt kaikkeni etten lähtisi. 


MUISTAMISET: (Tunnistat itsesi kyllä kirjaimista. Yksityisyyden suojan takia ei koko nimiä yksityishenkilöiltä.)

LM: Tärkeimpäni. Kannattelijani. Ansaitset vain parasta. Ikuisesti.

TT: Kiitos kamalalle sairaudellemme, että tutustuttiin. Olet kuin siskoni. Sinun kanssa on itketty ja naurettu. Jääräpäisin ihminen kenet tiedän. Kaikkien pitäisi ottaa mallia sinusta. Tiedät, kuinka tärkeä olet.

VK: Paras kaverini välimatkasta huolimatta. Aina.

MK: Sinulle voi aina soittaa. Sinä olet syy siihen, että koko sairauteni vihdoin löytyi. Sinulle olen itkenyt ja nauranut puhelimessa jopa keskellä yötä. Et ehkä tiedä, kuinka tärkeä olet, mutta olet todella tärkeä. Kiitos, että olet olemassa.

JN & AN: Jos jonkun kanssa pääsisin urheilemaan tai vain viettämään aikaa, olisi se te. 

RJ: Varaäitini. Haluisin olla kuin sinä. Olet maailman rakastavin ihminen.

JM: Kiitos, kun kuljit matkaa mukanani ja olit hoidoissa tukenani. En olisi pystynyt niihin ilman sinua.

Mummu ja pappa: Olette kuin vanhempiani.  En olisi selvinnyt ilman teitä. En urheillessa enkä näinä vaikeina aikoina. 

Olli Erkola, Olli Polo, Brother Christmas (Ari Koponen): Uskoitte minuun ja autoitte minua kaikin mahdollisin tavoin, kun kukaan muu ei enää uskonut. Mahdollistitte elämäni jatkoajalla. Kaksi maailman parasta lääkäriä ja hyväntekijä joiden pitäisi saada paljon arvostusta, mutta sen sijaan heitä yritetään estää auttamasta. Jos minulla olisi mahdollisuus, seuraisin jalanjälkiänne ja yrittäisin auttaa ihmisiä, ketkä ovat heikoimmassa asemassa. 

Jos tämä jää viimeiseksi postauksekseni olen hyvin pettynyt Suomen julkiseen terveydenhuoltoon, Nurmijärven vammaispalveluun sekä Nurmijärven kotisairaalaan.

💕Rakkaudella Krista

Instagram: kkristta

krista.lahtinen97@gmail.com