lauantai 14. heinäkuuta 2018

Taistelua tuulimyllyjä vastaan

Alamäki on alkanut. Ivigistä on nyt 4kk aikaa ja POTS on palannut. Jatkuvaa 38 asteen kuumetta, syke seistessä 170, jatkuvaa pääkipua ja migreeniä. Kovia vatsakipuja ja pahoinvointia ym. Olen pimeässä huoneessa piilossa valolta ja yritän jaksaa hetki kerrallaan uskoen, että kohta helpottaa. Olen edelleen terveyskeskuksen hoidettavana, vaikka sieltä laitetaan jatkuvasti lähetettä Meilahteen, koska tk lääkärit toteavat etteivät osaa minua hoitaa. Meilahti kääntää lähetteet suoraan Hyvinkäälle ja sieltä tulee kirje, että kaikki on tutkittu ja minut on hyvin hoidettu. Ei kyllä ihan siltä tunnu. Nyt Meilahteen lähtevä lähete myös katosi matkalla jonnekin, sillä terveyskeskuskesta sanotaan, että lähete on tehty ja käsketään soittamaan Meilahteen. Meilahdesta kuitenkin sanotaan, että täällä ei ole uutta lähetettä, soita terveyskeskukseen...

Lääkärit kirjoittavat myös ihan mitä sattuu papereihini. Esimerkiksi vasemmasta korvastani on mennyt yhtäkkiä kuulo ja kun kävin Hyvinkäällä kuulotutkimuksessa diagnoosiksi oli laitettu masennus, vaikka en edes jutellut lääkärin kanssa. Kuulon katoamista ei saa myöskään tutkia tarkemmin sillä ”kaikki on jo tutkittu”. Soitin Hyvinkäälle ja he pahoittelivat vahingossa laitettua diagnoosia ja eivät kuulemma osanneet poistaa sitä. Ylilääkäri yritti kuulemma myös, mutta diagnoosi ei ole vieläkään poistunut. Samoin kaksi päivää sitten jouduin ambulanssilla Hyvinkäälle. Ambulanssissa oli loistavaa kohtelua. Hyvinkäälle päästyäni minulle tultiin tuomaan kuumeeseeni kuumelääkettä. Vatsakipu oli sietämätöntä. Lääkäri tuli kertomaan, että ei ole mitään akuuttia leikattavaa, joten minun pitäisi siirtyä terveyskeskukseen. Kysyin, mitä tehdään jatkuvalle kuumeelle. Hän ei tiennyt, eikä halunnut ottaa kantaa asiaan, mutta terveyskeskukseen pitäisi mennä. Lähdin kotiin. Eilen luin Omakantaani. Sen mukaan minulla ei ollut kuumetta. En myöskään ollut antanut tehdä tutkimuksia. Soitin 7 kertaa Hyvinkäälle ja sain lopulta vastaukseksi, että voin tehdä muistutuksen, jos tekstissä on virheitä. Siihen ei nyt voimani riitä.

Sairaalaan en haluaisi enää mennä, mutta samalla haluaisin kyllä ehdottomasti sairaalaan, jos sieltä saisi apua. Onneksi viimeisen Ivigin jälkeen kohtauksia on ollut vain muutama. Kuvassa nautin hetken ulkona olosta ihanan koiran kanssa, joka tuli yllättämään minut. Kunpa näitä hetkiä olisi enemmän. Tällä hetkellä keskitän voimani siihen, että jaksan käydä vessassa. Sen takia blogikaan ei ole päivittynyt. Haaveilen suihkussa käynnistä.



💕Krista
//Instagram: kkristta


21 kommenttia:

  1. Potilasasiamiehen avulla sain vihdoin poistettua toisen ihmisen labratulokset Omakannasta!
    Vei aikansa.
    Tsemppiä sinulle. <3

    VastaaPoista
  2. Mitä tapahtui ennen sairastumistasi? Mitä tunteita et halua tuntea? Kokeile. Tunteet ovat vain tunteita. Niistä ei mene rikki. Päinvastoin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Elin mukavaa nuoren kilpaurheilija naisen elämää. Toivoisin ettei tälläisiä kommentteja tulisi blogiini, koska psyykkeeni on tutkittu paremmin kuin somaattinen puoli. Valitettavasti.

      Poista
  3. Onko Krista sinulla POTS:n lisäksi diagnosoitu masennus? Jos on, oletko saanut kunnollista hoitoa? Voisiko hoitamaton masennus olla yksi syy siihen että POTS:iin liittyvät oireesi ovat niin hankalia? Kovasti tsemppiä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei ole. Psyykkeeni on tutkittu valehtelematta 3 vuoden aikana 20 kertaa. Enemmän kuin fyysistä puolta on tutkittu. Olisin helpottunut, jos POTS johtuisi masennuksesta sillä silloin siitä voisi parantua. Näin ei kuitenkaan ole. Jopa Risto Vataja Hyksin/HUS:sin psykiatrian ylilääkäri totesi ettei hänellä ole mitään annettavaa minulle. Kiitos jokatapauksessa, vaikka toivonkin, ettei yhtään tälläistä kommenttia eksyisi blogiini.

      Poista
    2. Tarkoitukseni ei ollut loukata. Kysyin koska somaattisen pitkäaikaissairauden hoidossa psyykkinen puoli jää usein kokonaan huomioimatta. Hienoa että olet saanut apua ja jaksamistasi on arvioitu jopa 20 kertaa.
      Silloin kun minä masennuin, somaattisen pitkäaikaissairauteni oireet voimistuivat. Ahdistukseltani en kestänyt niitä ja tilanne tuntui ylivoimaiselta. Vaikka voimani olivat aivan lopussa, purin kiukkuani raivoamalla lääkäreilleni ja käytin kaiken energiani tekemällä valituksia. Jälkeenpäin ajateltuna olisin silloin kipeästi tarvinnut henkistä apua mutta en osannut sitä pyytää. En varmaan olisi sitä hyväksynytkään, vaikka olisi tarjottu, koska halusin että joku löytäisi yksinkertaisen ratkaisun somaattisiin pulmiin.

      Poista
    3. Somaattisiin pulmiin ei Kristan sairaudessa ole yksinkertaista ratkaisua. Somaattiset pulmat eivät myöskään missään nimessä ratkea silllä, että lätkäistään masennusdiagnoosi, ja aletaan hoitamaan "sekaista" päänuppia. Monilla tämä pahentaa valtavasti tilannetta, kun aletaan puhumaan masennuksesta näissä oireissa, joilla ei ole mitään tekemistä masennuksen kanssa. Onneksi psykiatrit ovat ainakin pääosin hereillä näissä tilanteissa ja näkevät, että potilas kärsii selkeästi fyysisestä sairaudesta. Toki myös osaava psyykkinen potilaan tukeminen noin muuten näin vaikeassa sairaudessa on monesti paikallaan. Ei siinä kuitenkaan mistään masennuksista tarvitse väkisin höpötellä, päinvastoin, jos potilas ei ole masentunut. Jos potilas taas on masentunut ja haluaa siihenkin hoitoa, asia on tottakai eri.

      Poista
  4. Ompa julman ajattelemattomia kommentteja tullut. POTS johtuu aineenvaihdunnallisista ja hermostollisesta häiriöstä, elimistö tuottaa vasta-aineita niinkun autoimmuunisairauksissa ,eli eiköhän tämäkin sairauskoodi myönnetä vielä autoimmuunitaudiksi. Todisteena myös mm
    että ivig auttaa. POTS on myös elimistön kuivumisesta aiheutuvaa, potilailla on hypovolemia eli verta ei kierrä tarpeeksi koska nestettä ei ole tarpeeksi. Siitä matala verenpaine ja korkea syke. Kyllä on Suomi perässä näistä jutuista. Taitaa olla kasvava trendi myös että ihmisille jotka sairastuu vaikka syöpään tai muuhun vakavaan tautiin, tuputetaan psyykepuolelle ohjeita. Se ei oo kovin älykästä. Pitäs kunnioittaa potilaiden kykyä luoda oma hyvinvointi, sairas ihminen ei oo yhtäkkiä mikään vapaa arvostelun ja neuvonnan kohde.

    Kristaa tukien , Hanna ��

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juuri näin. Kiitos paljon Hanna asiantuntevasta vastauksestasi!! ❤️❤️

      Poista
    2. Hanna, julmaa ja ajattelematonta on nähdä ihminen pelkästään hänen sairautensa tai oireidensa kautta. Se ei myöskään ole kovin älykästä. Ihminen on kokonaisuus. Onko mielestäsi väärin että syöpäpotilaille tarjotaan psyykkistä apua sairauden aiheuttamaan ahdistukseen? Eikö se ole osaltaan juuri sitä kunnioitusta ja hyvinvoinnin tukemista, välittämistä?

      Poista
    3. Anonyymi, ei oo kohteliasta kommentoida jos ei tiedä sairaudesta mitään ja vaan olettaa asioita. Kyseessä on etenevä/krooninen ja neurologinen tulehdussairaus/aivosairaus johon ei ole parantavia eikä myöskään mitään oireita helpottavia hoitoja, tai niistä on apua vain osalle ja lääkärit ei siksi halua määrätä niitä kokeellisia hoitoja. Tätä voi verrata tilanteeseen jossa syöpään ei ole vielä keksitty hoitoa. Eli tilanne on että ihminen pitää ensin pelastaa ennen kuin aletaan käsittelemään tätä sairauden aiheuttamaa traumaa, jonka tämä jättää.

      Poista
  5. Paljon voimia sinulle! <3 En voi käsittää, miksi IVIG lopetettiin, vaikka selvästi hyödyit siitä!?!
    Oletko pohtinut, voiko sairauden taustalla olla esim. homeelle herkistymistä? Monet kodit ja varsinkin sairaalat ym. ovat homeisia. Tiedän monta, joille on tullut CFS ja muita mystisiä sairauksia homeen vuoksi.
    T: Milla

    VastaaPoista
  6. Hei! Itsellä ollut reilu vuosikymmen kaikenlaista vaivaa,lääkäreiltä en kokenut saaneeni kunnollista hoitoa niin päätin kuntoutua keinolla millä hyvänsä. Bioresonanssiterapia, Eft-naputtelu, paranemisen avain-menetelmä, energiahoidot yms, Kannaway hamppuöljy, puhtaat eteeriset öljyt,kaikki ovat paljon helpottaneet oloa vaikka en ole kaikesta parantunutkaan. Älä ikinä menetä toivoa, niin kauan kuin on elämää,on toivoa. Kokeile kaikkee mistä saattais olla apua,niitä pöhköimpiäkin, ikinä ei tiedä jos vaikka joku asia auttaiskin.päivä ja hetki kerrallaan etsi ja löydä uutta mikä vois helpottaa oloa.Joku kaunis päivä kirmailet vielä ulkona kuin villivarsa,usko siihen lujasti! Toivon niin koppakaupalla onnea ja iloa sun päiviin. Isot isot virtuaalihalit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon! En menetä toivoa. Hyvä, että voit paremmin. Taistelua on vain jatkettava, muuta vaihtoehtoa ei ole💪🏼

      Poista
  7. Moi Krista!

    Syötkö tai oletko syönyt jotain lisäravinnetta keliakian toteamisen jälkeen? Yhdysvaltalaistutkimuksen mukaan puolet gluteenittomista probiooteista sisälti gluteenia kun ne testattiin yliopistolla. Lopetin omien probioottien käytön ja tilanne alkoi parantua, nyt epäilen et floravital gluteenittomassa rautavalmisteessa (yhtiö valmistaa myös gluteenillista versiota) on jotain koska sen jälkeen maha ollu aivan sekasin ja lopetin käytön tänään. Katsotaan tuloksia jos pääsis kokonaan gluteenittomaan. D-vitamiini ym mikä vaan lisäravinne voi sisältää, perustuu ilmeisesti siihen et lisäravinteita ei valvota ja testata yhtä tarkasti kun elintarvikkeita https://www.glutenfreeandmore.com/news/Is-There-Gluten-in-Your-Probiotics-4293-1.html.

    Teestä ja kahvista on ilmeisesti myös löytyny siitä syystä et niissä ei tarvi merkata toisinku ruoissa. Kokeilisin jättää kaikki pois ihan hetkeks ja seurata oloa jos on jotain valmistetta mitä syöt muutakuin ruokaa.

    Kirjotit et on huonot arvot ollu kokeissa, se voi viitata moneen mutta jotenki vaikuttaa myös sille et ravinnon imeytyvyys huono eli epäilen sitä et sulla vois olla gluteenia edelleen ruokavaliossa tiedostomatta ja se saattais olla tilanteeseen ajanut faktori.


    Tutkisin myös ruoat erittäin tarkkaan mitä syö ja jos löytyis sellasia vaihtoehtoja jossa kyseinen tehdas ei valmista mitään gluteenia sisältävää.

    Voisko Diabetesta hoitaa ruokavaliolla myös jos vois ajanmittaan vähentää lääkkeitä?

    Rukoilen puolestas et parannut.

    Juuso

    VastaaPoista
  8. Yks mikä on kans salakavala riisissä saattaa olla gluteenia jos tehtaalla tehdään gluteenillista esim maustettua riisiä tms jossa gluteenia kuten usein. Mausteet on ilmeisesti toinen jossa saattaa olla. Ite yritän karsia nyt samalla pelkkään suolaan ja mustapippuriin.

    VastaaPoista
  9. onko legioonalaistauti poissuljettu? tuli vaan oireista mieleen ja jos olet ollut ilmastoidussa ja ehka homeisessakin asunnossa portugalissa ollut.

    VastaaPoista
  10. Hei Krista
    Kuin blogia si ja kauhistuin koska oireistoni on ollut hyvin vastaavaa. Kylläkin hyvin paljon lievempiä. Minulle tuli heti mieleen, että kärsit ensinnäkin keliakiasta kunnes kuin aiemman kommentin jossa siitä mainittiinkin. Itsellä oli tällaisia oireita vuosia kunnes tyttäreni keliakia johti oikeaan diagnoosiin itselleni. (Hänellä geneettinen).
    Autoimmonaalista aktiviteettia minulla siis reuman ja suolistokouristustrn, näräsrysten, kipujen, pro sin jne... rytmihäiriöiden suhteen. Koko paketti kävi sekaisin vajaa vuosi sitten. Ylikunnosta romahdin vuodepotillaaksi. Kuumeilua, vatsaoireita, psori, näkö oireita, matalat verenpaineet, nykinöitä lihaksistossa, hermokipua, näköhäiriöitä, karmeita mikreeneitä, verenpaineet nousi ja pulssi kun yritin istumaan, järkyttävä oli sydämessä ja lisälyöntejä. Kilpirauhas arvoissanousua, kortisoli arvot matalat, nesteet ei pysyneet sisällä. Pakka meni täysin sekaisin.
    Kuulostaa vähän sinun oireita, siksi yritän jos sinä voisit saada avun.
    Ehdoton gluteeniton ruoka! Ei tärkkelysjauhoja! Vain tattaria ja hissiä, avokadoa,tee smootheja marjoista. Ei maitotuotteita, ainoastaan homogenoimaton täysmaito! Sianliha ehdottomasti pois. Vain riista lihaa ettet saa antibiootti jäämiä. Paljon kalaa, luonnonkalaa, ei Norjan kohta. Ei riisejä vaan luomu perunaa. Pähkinöitä esim caschew ja mantelia (näitäkin smootheihin), paljon mustikkaa, muista tyrniä. Uunijuureksia . Luomu kermaa ilman lisäaineita! Kaikki ruoka lisä ja säilöntä aineetonta. Koita saada nokkosta esim tattari leipien tai smoothiet joukkoon. Ei koskaan jugurttia taikka rahkaa. Ei kaupan mantelimaitoja koska niissä lisäaineita!
    Ruokavalio on kaiken lähtökohta. Olet ihan myrkytys tilassa ja hormonisi janelintoimuntosi on niin tulehtuneet. Itsellä on ab kuureja takana ja muutamia influenssarokotteita, hometyöpaikka. Ja autoimmunisairauksille herkät geenit. Tyttärelläni on toistuva kuume sairaus. Sekin selvisi myöhemmin gluteiinivasta aineet koholla. Itse uskon että nämä kaikki liittyy hyvin tiiviisti yhteen. Lopeta kemikaalit ympäristöstä. Pese vaatteet kidesoodalla. Käytä palasaippuaa. Kierre on saatava nyt katkaistua. Pian!!! Jos pieninhän on voimien palautumista tapahtuu. Älä rasita itseä. Kuntoilu tai väkisin ylösnousu liian aikaisin vain pahentaa. Jatka lepoa. Kunnes jaksat. Sinulla ei ole masennus eikä mikään muukaan psyykkinen ongelma. Olet autoimmunisairas. Meitä on monia jotka ovat tukenasi. Älä luovuta!
    Usko paranemiseen! Sinä paranet ! Taistele, älä ikinä luovuta!

    VastaaPoista
  11. Hei Krista!
    Luin kaikki blogikirjoituksesi ja halusin lähestyä kannustaakseni.

    Olen itse toiminut useita vuosia henkilökohtaisena avustajana vaikeasti sairaille ja liikuntarajotteisille ihmisille (lihasrappeumataudit, ALS jne). Huomasin kirjoituksistasi että epätoivo on vallannut tilaa ja arkenne kiinnittynyt vahvasti sairauden ympärille, kavereiden näkeminen yms jäänyt.Kokemuksesta olen huomannut että tämä ei ole hyvä asia.

    Sinä ole kuuleva,näkevä, ajatteleva, sosiaalinen ja ymmärtävä ihminen. Älä anna sairauden viedä sitä pois vaikka tehokasta hoitoa ei löytyisi. Kutsu ystäviäsi käymään, he kyllä ymmärtävät vaikket jaksaisi koko ajan jutella. Piirrä, maalaa, kuuntele äänikirjoja, suunnitelkaa illallisia, katsokaa elokuvia ja kirjoittakaa porukalla vaikka leikkimielinen näytelmä. Vaikka ei juuri pystyisi itse syömään pelkästään ihmiset ja tuoksut tuovat lisää sisältöä elämään.

    Monta kertaa olen nähnyt kun sairaudesta tulee elämän pääasia. Ympäri vuorokauden. Joka päivä. Hoitajista tulee ainoa lähikontakti ja omaiset uupuvat.

    Sitten olen nähnyt kun kaikki aistit on miltei menetetty ja silti ihminen jaksaa olla kiinnostunut. Hän ei koskaan jaksanut puhua taudistaan 5min kauempaa vaan puhui mielummin kuuntelemistaan kirjoista, ympäristöstä ja matkustelusta. Välillä torkahti kesken keskustelun, mutta ei se mitään haitannut. Sitten yhdessä naurettiin.

    Epäreiluutta on maailma täynnä, samoin vihaa ja katkeruutta. Koita välttää näitä koska ne jäävät kiinni ihon alle.

    Sinulla on raskasta ja olet kokenut kovia. Älä kuitenkaan anna sairauden vallata koko elämääsi, vaikka se mielellään niin tekeekin. Meillä on vain tämä elämä käytettävänä ❤️

    VastaaPoista
  12. Slot Games - JWT Hub
    JTG has launched the latest casino brand, JTG - the latest addition to the JTG family and a 군포 출장마사지 selection of slots and table games. It 제주도 출장샵 is one 진주 출장안마 of 용인 출장안마 the oldest 안성 출장마사지 and

    VastaaPoista