1. Laita hänelle viestiä/soita, vaikka hän ei vastaisi, tee se myöhemmin uudelleen. Älä oleta, että hän jaksaisi välttämättä ottaa itse yhteyttä kipeänä.
2. Jos sairas peruu tapaamisen, älä suutu. Hän kyllä haluaisi nähdä, mutta ei pysty sillä hetkellä.
3. On hyviä ja huonoja päiviä. Älä vertaa sairastuneen ulkonäköä hänen vointiinsa. Älä myöskään ihmettele, jos hän eilen ei kyennyt samaan kuin tänään.
4. Jos hän pyytää lepoa, anna lepoa. Se voi tarkoittaa pimeässä hiljaisessa huoneessa paikallaan potilaan vieressä istumista. Se merkitsee kuitenkin potilaalle paljon.
5. Älä voivottele! Joskus on ok olla surullinen, mutta luultavasti potilas on kuullut jo tarpeeksi voivottelua.
6. Kysy, miten voisit auttaa? Älä sano ettet osaa auttaa ennen kuin olet kysynyt.
7. Muista, että ystäväsi/potilas on edelleen se sama ihminen kuin ennen sairastumista!
Olet terveydenhuollosta:
1. Kohtaa potilas. Älä lue vain hänen potilaskertomuksia vaan nää potilas kasvokkain.
2. Kuuntele, mitä potilaalla on sanottavana.
3. Ota potilaan mielipide huomioon hoidossa.
4. Anna potilaalle aikaa. Se on parempi kuin huonosti hoidettu potilas, joka saattaa joutua palaamaan taas esim päivystykseen.
5. Tee potilaan kanssa yhteisymmärryksessä suunnitelma.
6. Älä oleta, että jokainen joka on kokenut esim onnettomuuden oireilee myös psyykkisesti!
7. Tee suunnitelma myös siitä, miten toimitaan, jos edellinen suunnitelma ei toimi.
8. Älä vähättele tai vuorostaan voivottele sairautta, jos et ymmärrä/tiedä siitä mitään!
9. Muista, että potilas tuntee itsensä parhaiten, vaikka ei lääkäri olekaan.
10. Ole tarkkana potilaskirjauksissa sillä pienikin epäkohta voi saada seuraavan lääkärin ajattelemaan jotain virheellistä. Oleellista olisi kuitenkin ettei lääkärit vaihtuisi vaikeasti sairaalla potilaalla.
P.S nämä ovat vain minun mielipiteitäni.
💕Krista
Instagram: kkristta
Kaikkea hyvää sulle Krista! :3
VastaaPoistaMä jaoin omassa somessa tän tekstin, ❤️ opiskelen itse lähihoitajaksi ja jsöin ainoastaan mietttimn tuota terveydenhuololle tarkoitettua kohtaa:"älä voivottele sairautta jos et ymmärrä /tiedä siitä mitään.... Harva henkilökunta tosiaan tietää, miltä se sairastuminen tuntuu, mutta ei mun mielestä pidäkkään...silti voi olla myötätuntoinen ja välittää toisen olosta.
VastaaPoistaHei Krista. Olen samanlaisessa tilanteessa kuin sinäkin, ollut viimeiset 10 v. Työkyvytön, lähes täysin autettavissa. Julkiselta puolelta en saa minkäänlaista apua vieläkään, vaikka oireet erittäin rajuja ja verikokeissa havaittu huomattavia muutoksia, jopa sellaisia, jotka ovat potentiaalisesti hengenvaarallisia ja vaatisivat nopeaa puuttumista. Ainoa mistä olen saanut kaikki nämä vuodet kuulla on psykiatriselle puolelle siirtyminen ja "tiedäthän että keholla ja mielellä on vahva yhteys..." -mantra. On ehdotettu masennusdiagnoosin kirjoittamistakin jotta saisin eläkkeen, vaikka en ole testien perusteella edes masentunut!
VastaaPoistaOlin aiemmin elämässäni myös aktiivinen urheilija, ja oireeni ovat osittain samanlaisia kuin sinulla, sillä nämä oireet ovat itsessään melko yleisluontoisia ja voivat ilmetä useidenkin eri (autoimmuuni)sairauksien yhteydessä. Nykyään julkisessa terveydenhuollossa tunnutaan kuitenkin jostain syystä ajattelevan, että jokainen jolla on vähänkin vaikeammin selitettävissä oleva oirekuva voidaan leimata ilman sen kummempia tutkimuksia toiminnallisesti eli psykosomaattisesti oireilevaksi ja jättää hoitamatta, koska se tulisi liian kalliiksi yhteiskunnalle ja paljastaisi lääkärien tietämättömyyden ja osaamattomuuden, joka ei tietenkään sovi tulla päivänvaloon.
Tilanne on hyvin surullinen ja vaikea meidän harvinaissairaiden potilaiden ja perheidemme kannalta. Jäämme heitteille ja joudumme kokemaan vielä sairastumisen lisäksi massiivisen henkisen trauman, joka seuraa kaikista kokemistamme hoitohenkilökunnan väärinkäytöksistä ja hoitovirheistä. Jatkuva paperisota valituksineen ja kanteluineen on viimeinen naula arkkuun.
Olen seurannut sinunkin matkaasi jo pitkään, mutta tämä on ensimmäinen kommenttini, sillä tänään selvisi, että vähillä voimillani tekemäni kantelu AVI:iin todettiin totta kai aiheettomaksi, ja minun hoidostani viimeiset vuodet rikollisesti kieltäytynyt terveysasema saa jatkaa menoaan entiseen tapaan. AVI:n mielestä on siis laillista ja oikein jättää hengenvaarallisen alhaisia elektrolyytti- ja kortisoliarvoja osoittanut potilas oman onnensa nojaan ilman asian pikaista selvittämistä tai edes lähetteen antamista erikoissairaanhoitoon.
Luotto läpimätään ja korruptoituneeseen systeemiin on mennyt, mutta taistelkaamme sitäkin voimakkaammin, sillä luovuttaa emme saa. Kiitos sinulle kun tuot näitä asioita julkisuuteen, minäkin toisin jos jaksaisin. Tällä hetkellä voimavarani eivät kuitenkaan riitä mihinkään ylimääräiseen, sillä keskityn nyt vain oikeusasiamiehelle kanteluun ja rikosilmoituksen tekemiseen.
Kaikkea hyvää tiellesi, ja jätä omissa kuplissaan elävät ivaajat ja epäilijät omaan arvoonsa. Totuus ei pala tulessakaan, ja he eivät vielä ymmärrä sitä yksinkertaista tosiasiaa, että voivat itsekin olla joku päivä meidän asemassamme. Halveksittuina, naureskeltuina, kivuissa, hädin tuskin tajuissaan, hylättyinä. Ilman omaa vikaa tai pakkomielteistä fiksaatiota ruumiillisesta sairaudesta.
Niin se tulee menemään tässä soteuudistuksien, pisteytysjärjestelmien ym. priorisointikeskusteluiden luvatussa maassa; vain rikkaimmat ja vaikutusvaltaisimmat hoidetaan, loput eli tavallinen kansa jätetään kitumaan, olitpa kuinka nuori tai koulutettu tahansa.
Näitä asioita on tuotava kaikkien kynnelle kykenevien ilmi mahdollisimman laajasti, sillä tiedän ja tunnen itsekin henkilökohtaisesti liian monia tuttavia, jotka ns. hyvinvointiyhteiskunnan terveydenhuoltojärjestelmä on täydellisesti pettänyt.
Siispä rohkeutta ja voimaa meille kaikille sorretuille, muistetaan aina oma arvomme ja
uskalletaan vaatia oikeutta asianmukaiseen hoitoon!
Hei oletteko saaneet HPV-rokotteen. Siitä kuulemma voi tulla neirologisia ongelmia, joita lääkärit eivät tunnista. Tulihan narkolepsiakin rokotteesta.
PoistaOlen myös sairastanut pitkään ja odottanut saavani apua hyvinvointivaltiostamme. Näin ei ole ikävä kyllä käynyt. Minä, kuten monet muutkin, olen julkisen sairaanhoidon kieroutuneessa oravanpyörässä jossa kokonaiskuvaa ei hahmotu kenellekään. Eikä tunnu kyllä kiinnostavankaan. Lääkärit on hyvin osaamattomia harvinaissairauksien suhteen. Perusasiatkin tuppaavat olemaan ongelmia, mihinkään ei saa apua, kukaan ei ota vastuuta. Rahaa kuluu, vuodet vierivät. Minulle puhutaan että koita kestää ja odottaa. Ehkä joskus asist selviävät. Olen menettänyt työni ja toimeentuloni. Minun pitäisi hyväksyä kipu ja oireet, koska kukaan ei tunnu ottavan vastuuta. Missä lääkärin etiikka ja moraali ? Hypytystä, vähättelyä ja pallotusta se on ollut. Monet asiat hoidettu laittomasti ihmisarvoa en ole kokenut enää vuosiin.,Olin kuvitellut että saan apua oireisiin ja kipuihini, tuntuu päinvastaiselta. Sairauksien tunnistamisessa, harvinaistautien diagnostiikassa suuria kehityskohtia. Kohtelu on monille potilaille loukkaavaa.
PoistaHei Krista,
VastaaPoistalöysin tänään videosi Youtubesta, sitä kautta kävin lukemassa blogiasi ja Instagramia.
Vaikutat kaiken perusteella hienolta ihmiseltä. Jään seuraamaan sinua ja toivon sinulle voimia. Niinkuin laulussa laulat, olet taistelija!
Terveisin,
Juha