tiistai 25. helmikuuta 2020

Rahastusta potilaiden hengillä? Maria Nordinin eroon oireista kurssi sekä toiminnallisten häiriöiden poliklinikka

Viime postauksessa luulin kertoneeni, kuinka toiminnallisten häiriöiden klinikka oli pohjanoteeraus. Nyt kuoppa syvenee. Mediassa ja jopa TV uutisissa toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkäri kertoo, että häntä maallitetaan ja ihmettelee sitä sekä samalla kertoo, että  maksullinen DNRS-terapia sekä Maria Nordinin eroon oireista kurssi on hyvä asia ja he suosittelevat polillaan sitä. Nämä terapiat ovat täysin kokeellista hoitoa ja sehän ei ole sallittua Suomessa varsinkaan ME/CFS sairauteen...ristiriitaista. Haluan painottaa, että HUS on yliopistosairaala(!!!) ja he suosittelevat näin ollen vaihtoehtohoitoja. Valviran näkemyksen mukaan näissä tilanteissa terveydenhuollon ammattihenkilön ei tule käyttää terveydenhuollon ammattinimikettä, sillä terveydenhuollon ammattihenkilön ei tule antaa tai tarjota vaihtoehtohoitoja terveyden- ja sairaanhoitoon kuuluvana, ammattitutkintonsa mukaisena hoitona.

Aikaisemmin minulle suositeltiin vain fysioterapiaa polilta, mutta nyt vaikka en ole hoitosuhteessa poliin on sieltä kirjoitettu Omakantaani, että ”Yksi vaihtoehto on HUSin keväällä 2020 alkava toiminnallisten häiriöiden nettiterapia.” Anteeksi mikä? Suuni loksahti auki vihasta ja naurusta. Huomatkaa myös, että täysin vieras lääkäri kirjoittaa Omakantaani suosituksia ilman, että olen edes hänen polin asiakkaansa.

Samaan aikaan Maria Nordin kauppaa itse kehittelemäänsä (hän ei ole lääkäri tai terveydenhuollon ammattilainen) kurssiaan. Laitoin hänelle viestiä, että saisinko kokeilla kurssia ja kirjoittaa siitä blogiin. Hän laittaa minulle mm. näin yksityisviestiä:” Toinen vaihtoehto on, että sovimme että ostat itse kurssin ja jos koet hyödylliseksi niin voidaan tehdä vaikka 1000€ arvoinen yhteistyö.” Kieltäydyin sillä kerroin olevani hyvin skeptinen kurssia kohtaan. Olen kuitenkin nyt mielenkiinnosta kokeillut tätä hänen kurssiaan 5kk ajan ja vointini on vain romahtanut. Kun kysyin Maria Nordinilta, mitä teen, kun en kestä ollenkaan valoa ja saan siitä sietämätöntä kipua, hän käski pyytää halausta. Ei saa mainita oiretta eikä ongelmaa vain pitää pyytää halausta. Marian sanoin näin:”Haasteeni on valo, valo aiheuttaa tuntemuksia silmissä. minulla ei ole niin turvallinen olo. Mutta mieti tarvitseeko sanoittaa. Mitä ”hyödyt” siitä että kerrot? Tukea? Läheisyyttä? Voisitko saada hyödyn muuten? Voisitko pyytää halausta.” Lisäksi:” Voit pyytää näitä kertomatta haasteistasi.” Kurssilla käsketään esim koputtamaan itseään rintaan ja sanomaan ”Ihana rakas Krista”. Voi toimia mielenterveysongelmissa, mutta ei valitettavasti WHO:nkin eli maailman terveysjärjestön luokitteleman neurologisen ME/CFS sairauden kanssa.

PÄIVITYS: Maria Nordin uhkaa minua tämän tekstin takia juristilla.


Puhuin myös eilen omalääkärini kanssa ja kysyin, että mitä teen kun minulla on täysin sietämättömät kivut? Hän sanoi, että voi laittaa uuden lähetteen toiminnallisten häiriöiden polille. Kieltäydyin. Sanoin, että voiko hän tehdä lähetteen sairaalaan, koska minulla on juuri nyt akuutisti aivan sietämättömät kivut? Ei. Lähetteitä ei tehdä enää muualle kuin toiminnallisten häiriöiden polille. Kysyin suoraan, että pitääkö minun hypätä katolta, jotta pääsen pois tästä kivusta ja hän vastasi vaihtamalla puheenaihetta naureskellen. Ja ei hätää, en ole hyppäämässä katolta. Enhän siihen edes pystyisi, mutta minua oikeasti pelottaa, mistä saan apua.

Nään luvuista, että blogi postauksiani luetaan useita kymmeniä tuhansia kertoja, jopa satoja tuhansia joten juuri sinä tai omainen joka sairastaa ”toiminnallista häiriötä” mielellään ME/CFS/POTS sairauksia, kerro kommentteihin, oletko sinä saanut hyvää hoitoa? Joukossa on voimaa!❤️

💕Krista
Instagram: kkristta

32 kommenttia:

  1. Voimia. Ei tietoa aiheest, enkä käsitä miten lääkäri voi suositella vaihtoehtohoitoja. Kuulostaa melko kaoottiselta, jossei kipuihin saa apuja lääkäristä. Että ei muutakun vaan paljon voimia ja toivottavasti löydät avun jostain.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On surullista, että tuollaisten huuhaatyyppien juttuihin, kuten Nordinin Maria, laitetaan yhtäsuuruusmerkki myös muihin vaihtoehtohoitoihin ja siten mustamaalataan koko sektori.. :( Lääkäreiden ja vaihtoehtoisten hoitojen antajien pitäisi nimenomaan lähentyä. Vaihtoehtoisissa hoitomuodoissa on hurjasti osaamista ja taitoa tukea esmes monissa lääkärissä hoidettavissa prosesseissa. Näiden hoitojen antajissa on valitettavasti huuhaa-tyyppejä, (ihan kuten lääkäreissäkin) ja he pilaavat siinä sivussa kaikkien muidenkin maineen.

      Poista
    2. Minkä takia puolustetaan virallista terveydenhuoltoa kun hei ei saa mitään aikaiseksi terveyden kannalta? Kannattaa kuitenkin kuunnella omaa intuitiota.

      Poista
  2. Tuntuu, että terveydenhuolto on ajautunut muutenkin aivan surkeaksi, kun resursseja ei ole. Tuntuu, että pitää ensin menettää elämisen halu ennen kuin saa ketään kuuntelemaan saati ohjaamaan oikeaan osoitteeseen.

    Muuten ei ole kokemusta asiasta, mutta kuulostaa hurjalta sinun tilanne ja toivon, että meidän terveydenhuolto tosiaan paranee ja pian, ja saamme asianmukaista ja hyvää hoitoa!

    VastaaPoista
  3. Hei Krista! Sairastan POTS:ia. Apua olen saanut vain Oulusta, jossa oli neurologi, joka halusi selvittää, että miksi autonominen hermostoni on sekaisin. Ei ole vielä päästy puusta pitkälle, vaikka testejä on tehty ja tehty ja tehty.

    Oma toimisesti olen käynyt fyssarilla, mutta minulla ei ole ME/CFS taustalla. Ainakaan tietääkseni. Tai jos on, niin se on hyvin lievää. Kuntoutus on tuottanut tulosta vaikka alkuun kyllä sammahtelinkin treenikerran jälkeen ja yhäkin seuraavana aamuna sängystä ylös pääseminen ottaa 3 tuntia, kun joka yritys päättyy sammumiseen. Välillä, yleensä ohjelman vaihtuessa, kroppa niin maitohapoilla, että pelkkä suihkussa käyminen kirvelee.

    Mutta sanonko tuota hoidoksi..? En. Se on osa hoitosuunnitelmaani, joka ei ole kylläkään suomalaisten lääkäreiden määrittelemä, vaan olen sen itse kerännyt pala kerrallaan kansainvälisistä tutkimuksista, että mikä auttaa mihinkin. Ja se mikä toimii minulle nyt ei toimi kaikille. Tässä palapelissä olen huomioinut henkilökohtaiset elintoimintoni hepulit ja labratulokseni esim. ravinteiden osalta, joten se ei voi mitenkään sopia kaikille sairastuneille.

    Mitä toiminnallisten häiriöiden klinikkaan tulee, niin heidän jatkon ehdoksi pitäisi jollakin saada tieteelliset näytöt hoidon toimivuudesta. Ai niin... niitä vain ei ole.

    VastaaPoista
  4. Suora lainaus Ylen jutusta: ”Sainion mukaan tätä tai muita vastaavia kursseja ei ole klinikalla suoranaisesti suositeltu, mutta niistä on kyllä kerrottu. – Me ajatellaan niin, ettei siitä ole mitään haittaa, ja meidän on vähän pakkokin kertoa. Se olisi jopa vähän epäeettistä, jos me ei kerrottaisi, että ihmisiä on tällä tavoin täysin parantunut”.

    Eli nyt olet ymmärtänyt väärin: Ei ole suositeltu, on kerrottu että tälläistäkin on olemassa. Poliklinikalla varmaan kerrotaan myös että jotkut kuvittelevat IVIG-hoidon auttavan, että netissä avuliaat tarjoavat sairauteen vitamiineja, dieettiä X, kannabista, kortisonia, rautaa, rukouksia, mitä tahansa, mutta että ei ole olemassa hokkuspokkus-taikatemppua joka parantaisi käden käänteessä.

    Maria Nordin tekee bisnestä ja myös monet muut pyrkivät hyötymään julkisesta sairastamisestasi: Potilasyhdistys on saanut sinusta oivan mannekiinin ehdottomille vaatimuksilleen, tietyt poliitikot ovat vainunneet tässä porukassa otollisen äänestäjäkunnan, kymmenet tuhannet ihmiset lukevat postauksiasi tirkistelynhalusta ja mässäilläkseen kurjuudellasi. Tästä showsta ei ole sinulle hyötyä eikä se edistä paranemistasi. Kannattaisiko sinun sen sijaan käydä ehkä vaikka vain kokeilemassa sitä toiminnallisten häiriöiden poliklinikan tarjoamaa hoitoa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oletko lukenut tuon edellisen postauksen, jossa juuri kerrottiin kokeilusta kyseisellä poliklinikalla.

      Poista
    2. Onko se toiminnallisen polin hoidon kokeilua, että menee sinne, on heti sukset ristissä hoitotahon kanssa ja sitten heti alkuun lopettaa koko hoitosuhteen, kun ei saa mitä tahtoo? Ei ole.

      Poista
    3. Ei, kyllä nyt sinä olet ymmärtänyt väärin. Tuohon ohittavaan tyyliin - "Poliklinikalla varmaan kerrotaan myös että jotkut kuvittelevat (sen ja sen erilaisen vaihtoehtoishoidon) auttavan,... mutta että ei ole olemassa hokkuspokkus-taikatemppua joka parantaisi käden käänteessä." - tätä nimenomaista DNRS-metodia ei siellä ainakaan käsitellä ja mainita. Päinvastoin; puheen sävy on hyvin lähellä maireaa mainostusta. Kaupallisille tieteellisesti vertaisarvioimattomille aivojumppatuotteille siis.

      Perustan väitteeni mm. tähän tuoreeseen Ylen artikkeliin.

      Loppukaneetti (Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoito -suositusten päätoimittajalta) jutussa kuitenkin on hyvä ja ajattelemisen arvoinen:

      "Historiallisestihan toiminnallisiin häiriöihin on luokiteltu sairauksia kuten epilepsia, skitsofrenia tai migreeni. Sitä mukaa kun tieto lisääntyy, opitaan ymmärtämään sairauksien syitä ja niitä voidaan poistaa toiminnallisten häiriöiden joukosta."

      https://yle.fi/uutiset/3-11226624

      Poista
    4. Hups. Viimeinen tutunoloisen lannistava kappale paljasti, että täällä häärää jälleen yksi ja sama asialleen erityisen omistautunut trollipeikko, joka on aina valmiina paikalla masinoimassa uusia kaikkitietäviä vastauksia. Tarkoituksenaan on moittia, pelotella ja aiheuttaa hiekkalaatikkotasoista polemiikkia, jotta saisi manipuloitua lukijat puolelleen Kristaa ja totuutta vastaan. Ensin koettaa hienovaraista taktiikkaa, kirjoittaa useita moralisoivia ja varoittelevia kommentteja, ja jos se ei toimi, vajoaa lapselliseen lällättelyyn. Tulee todennäköisesti tähänkin kuittailemaan foliohatuista, puolueettomuudesta tai vaaleanpunaisista silmälaseista, mutta antaa tuon rauhassa munata itsensä ja näyttää todelliset kasvonsa. Suosittelen lämpimästi kaikille muillekin järkeville ihmisille, että ette vaivaudu vuoropuheluun tällaisten kanssa, vaan ohitatte hyypiön sen kummempia ajattelematta ja keskitätte energianne johonkin rakentavampaan. Hölisköön kaheli itsekseen omassa yksinäisessä kaikukammiossaan.

      Poista
  5. Markku Sainio? Sinäkö se siellä?

    VastaaPoista
  6. Ota nyt herranjumala sitä apua vastaan. Siellä toiminnallisella polilla on niitä somatiikan lääkäreitä (myös neuro olikohan nyt kerran vkossa), ei se ole mikään psykkanpoli. En pysty käsittämään, miksi haluat ehdoin tahdoin jatkaa tätä rumbaa, apu ei kelpaa, mutta sitten se käännetään niin, että sitä ei mukamas saa... Myös sieltä toiminnalliselta polilta voi saada lähetteen muualle, jos niin on tarpeen, mutta ei, parempi kitistä netissä, uskomatonta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei ny mene ihan noin. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta EI tehdä lähetteitä muualle. Siellä myöskään EI tutkita enempää, EI paneuduta lääkityksiin ymsyms. Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan toimintamalli perustuu "ystävälliseen kanssakäymiseen potilaan kanssa" ja yksilö/ryhmä/nettiterapioihin. Syitä sairauksiin EI yritetäkään etsiä, koska se lisäisi (muka heidän mielestään) sairauskäyttäytymistä. Voiko tätä kutsua hoidoksi, kun näistä "terapioista" potilas joutuu kuitenkin maksamaan kalliin hinnan omasta pussistaan ja vielä kaikki mahdolliset poliklinikkamaksut päälle.. Ja vain, että hänet kohdataan potilaana ehkä inhimillisesti. ???

      Poista
    2. Toiminnalliselle polille päätyy, kun on tutkittu päästä varpaisiin eikä "mekaanista korjattavaa" ihmisessä ole. Silloin se on käypää hoitoa opettaa oireista pois, mm. erilaisilla terapioilla (fysio-, toiminta- yms).

      Poista
    3. Ei pidä paikkaansa, anonyymi. Vain hyvin harvat kunniakansalaiset tutkitaan täällä enää päästä varpaisiin julkisella rahalla, lopuille riittää perusverikokeet, keuhkojen kuuntelu ja refleksien naputtelu. Jos näiden heppoisten tutkimusten perusteella ei tk:ssa löydetä syytä oireille, annetaan nopeasti diagnoosi toiminnallisesta häiriöstä. Leima toiminnallisuudesta voi myös tulla, vaikka verikokeissa näkyisi selviä poikkeamia, jos vain terveysasemalla on jostain syystä päätetty, että tiettyyn potilaaseen ei saa enää tuhlata verovaroja.

      Poista
    4. Et sitten ole tämän potilaan tarinaa seurannut?
      "Kunniakansalais"tarinointisi toki kertoo jo mielipiteesi tasosta kaiken, tuuli huulia heiluttaa.

      Poista
    5. Jankuttava trolli saisi mennä hankkimaan itselleen ja omalle vakavalle pers.härölleen nopeasti apua, ennen kuin sekoaa kokonaan ja hyökkää vaikka jonkun viattoman sivullisen kimppuun kadulla.

      Poista
  7. Maria Nordin Äitinä todennut aivan oikein: ""Äitinä koen, että minulla on itseänikin suurempi vastuu lapsista. Minä voin tehdä tietoisia päätöksiä oman altistuskuormani kanssa, mutta lasten kohdalla haluan minimoida kaikki riskit. Siksi olemme ottaneet erittäin tiukan linjan lasten homealtistusten kanssa. Emme tule koskaan laittamaan lapsiamme homekouluun, homeharrastukseen tai homemökkiin edes yhdeksi yöksi. Ainakaan tietoisesti!
    Onhan altistamistakin kokeiltu ja huomattu, että yksikin yö homeisessa kesämökissä aiheuttaa kesäflunssan, alkavan korvatulehduksen tai keuhkoputkentulehduksen.
    Niinpä mökkeilyn sijaan me nykyään telttailemme."" Otappa sitten sevää tästä äidistä? https://marianordin.blog/2016/06/30/kesamokin-sisailma-syyna-kesaflunssaan/?fbclid=IwAR0qiK5TMmli2gdFQXHZIAYKbhnxqHRXB6MFpF-jk_LRlbtFZm0-tpHq_V4

    VastaaPoista
  8. Moi Krista,

    Minulla on myös EDS ja POTS ja ollut jo noin 40 vuotta. Pärjään molempien kanssa nykyään todella hyvin. Oletko ikinä törmännyt Amerikkalaiseen aivokirurgiin nimeltä Jack Kruse? Hänen nettisivuiltaan saa paljon hyviä käytännön vinkkejä.

    Tuolta löytyy mm. hyvin tasokkaat julkiset keskustelufoorumit. n. 20 000 keskustelua ja 260 000 viestiä erilaisista vaikeista sairauksista, mukaan lukien ne jotka sinulla on.

    https://forum.jackkruse.com/index.php

    Tuossa kolme esimerkkiä keskustelijoista, jotka olivat täsmälleen samassa tilanteessa kuin sinä, tuossa he kertovat keinot millä itse onnistuivat pääsemään takaisin jaloilleen.

    ME/CFS
    https://forum.jackkruse.com/index.php?threads/jens-optimal-recovering-from-myalgic-encephalomyelitis-m-e-cfs-depression-anxiety.22281/

    SIBO/IBS/Brain Fog
    https://forum.jackkruse.com/index.php?threads/fixed-chronic-pancreatitis-sibo-ibs-brain-fog-leaky-gut-dehydration-huge-depression.24180/

    CFS/Fibromyalgia/Borrelioosi
    https://forum.jackkruse.com/index.php?threads/severe-cfs-fibro-lyme-burnout-etc-totally-bedbound.19219/

    Noiden tuhansien keskusteluiden selailu ajanvietteeksi ei maksa mitään, ja niistä oppii todella paljon hyödyllistä tietoa.

    VastaaPoista
  9. Eipä anna Maria Nordinista kovin mukavaa tai rehtiä kuvaa tuollainen, että pitää uhkailla jokaista vähänkin kritiikkiä jakavaa ihmistä omalla juristilla. Mitään negatiivista ei saisi hänen kalliista höpökurssistaan sanoa? Uhkasakko oli aivan oikea päätös. Käsittämätöntä puoskarointia henkilöltä, jolla ei edes ole minkäänlaista terveydenhoitoalan tutkintoa.

    VastaaPoista
  10. Marfan oireyhtymä. Aiheuttaa kroonista väsymystä, jonka kanssa on pitänyt selvitä ilman ulkopuolista apua. Puhumattakaan kivuista, joita ilmenee joka puolella kroppaa. Migreeniin ei auta mikään. Epäilen, että kyseeseen tulee myös CFS, mutta koska minulla on jo masennusdiagnoosi niin kukaan ei ota kiputilaani tosissaan. Marfan ja EDS ovat ns. sisarsairauksia keskenään. Kumpaakaan ei osata Suomessa hoitaa niin kuin kuuluisi. Oireita vähätellään se mikä kerätään.

    VastaaPoista
  11. Tuossa Kristan alkuun kirjoittamassa jutussa hän kertoi, että kärsii kovista kivuista.

    Kipujen osalta Suomessa on hoitoa saatavilla.Mielestäni kaikki tällä sivulla kirjoittavat voisivat nyt kommentoida tätä yhtä asiaa alkajaisiksi ja aikuisen kiihkottomasti.

    Kuuluuko sinun mielestäsi Kristan saada kovien kipujen takia lääkärin konsultaatio ja kipuihin tehoava lääkitys?
    Oma vastaukseni on kyllä.

    VastaaPoista
  12. pakko sanoa, että itse en tätä kestäisi. mulla paljon MT-ongelmia ja itsetuho taustaa ja itsari yrityksiä kolme takana. jos saisin diagnoosin tähän sairauteen eikä terveydenhuolto minua auttaisi, veisin takuuvarmasti oman henkeni. sittenpähän saisivat itseään syyttää

    mitä helvettiä nää sairaalat touhuaa siehä oot selvästi pahasti sairas. ansaittet ja tarvittet apua

    VastaaPoista
  13. Hei Krista. Voinko laittaa jotain kautta sinulle yksityisviestiä? Yst. Sanna

    VastaaPoista
  14. ja olet päässyt lääkikseen ihan vaan 247 pimeässä makaamalla? aika hyvin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. pink dream mikä katkera trolli sinä olet? onko pakko kommentoida, jos ei mitään kannustavaa tai positiivista kykene sanomaan?

      voimia kristalle

      Poista
  15. Oot jaksanut todella pitkään, vaikka oot saanut paskaa kohtelua. Oot rohkee kun tuot julki, toivon et saat tarvitseman avun jostakinpäin maailmaa. Ikinä ei saa menettää toivoa. ❤️
    Mietin ihan tosissaan, että miten ne kaikki lääkärit nukkuu yönsä?? Ja, tämä Maria. Tiedoksi sinulle, että me parantumattomasti sairastuneet ei mietitä ensimmäisenä kovissa kivuissa tai ihneellisissä oireissa sinun ehdottomaan halia. Anna olla tuollaisten typerien ideoiden.

    Kaikkea Hyvää Krista. ❤️

    VastaaPoista
  16. Tsemppiä valisemallasi tiellä. HS on nyt ainakin tarttunut asiaan miltä pohjalta tulin katsomaan sivuja. Itse olin aikanaan jossain määrin samankaltaisessa tilanteessa. Valitettavasti tilanne on ilmeisesti edelleen se ettei kokonaisvaltaista apua ole mahdollista löytää. Itse löysin lopulta lääkäreitä jotka olivat valmiita laittamaan itseään hieman enemmän peliin eli esim määräämään hoitoja lääkkeitä joita paheksuttiin virallisesti. Niillä päästiin pahimman yli. Nykyään ei ole jatkuvaa lääkitystä lainkaan eikä toivottavasti edes tule.

    VastaaPoista
  17. Hei Krista, olin kutakuinkin sinun tilanteessasi - monta vuotta lahestylkoon sangyn pohjalla, diagnoosi ME / CFS. Asun ulkomailla, ja taalla laaketieteellinen hoito on sama kuin suomessa; CBT terapia seka GET (graded exercise therapy), turha edes mainita etta kummastakaan ei lainkaan apua. Yritin kaikenlaisia keinoja omavaraisesti (pitkan aikavalin ajalla), akuounktiosta homeopatiaan seka erilaisiin lisaravinteisiin. olin hyvin avoin myos mind-body nakokulmiin. Nyt 8 vuotta diagnoosini jalkeen voin onnellisesti todeta etta olen 'parantunut'. Se ei ollut helppoa ja vaati aarimmaista uskoa ja sisua, mutta lopultakin oli niin etta siita huolimatta miten uskomattoman pahat todelliset FYYSISET oireet olivat, ne alkoivat hiipua ja poistua kahden eri terapian avulla. Ensimmainen oli Mickel therapy (http://www.mickeltherapy.com/) jonka avulla paasin ns. 60% terveyteen ja sitten Lightning process (https://lightningprocess.com/) lopulta 100%. Molemmat metodit vaativat kuukausien keskittymista ja sita etta todellakin tein opastuksen mukaisesti asioita. Uskoa koiteltiin matkan varrella, mutta kuten sanottu - nyt olen terve, pyoritan omaa firmaa ja voin urheilla ja tehda mita vain haluan. Tama parantuminen ei ole 'sattumaa' vaan taysin linkissa noihin kahteen metodiin. Tiedan, etta skeptikkoja on mutta kun minullakaan ei ollut paljon muita vaihtoehtoja kuin suoraan sanottuna itsemurha tai parantua niin siina nopeasti katoaa kiinnostus siihen mita muut mahdollisesti ajattelevat. Tiesin, etta monet olivat parantuneet nailla keinoilla, joten miksi en sitten mina? tsemppia!!

    VastaaPoista
  18. Miten voi selata satoja viestejä ajanvietteeksi, jos sitä jaksua ei ole (vinkki jackkruse). Tai keskittyä kuukausia johonkin terapiaan, jos keskittymiskykyä on sen verran, että harvakseltaan pystyy kuuntelemaan jonkun tekstin netistä (vinkki mickeltherapy). Eikä enää esim pysty kirjoittamaan säännöllisesti lyhyttäkään päiväkirjaa, tai edes oirepäiväkirjaa pyydettäessä. Oletteko vinkin antajat kuitenkin olleet sen verran voinnissa, että on ollut jaksua noihin terapioihin? Itsellä ei me/cfs, mutta muusta syystä vointi menny niin huonoksi vammautumisen johdosta, että en enää jaksa täällä vinkattua itseterapointia. Jossain vaiheessa oli toimintakykyä vielä jäljellä. Silloin vielä onnistui tunnepurku ja erilaiset terapiat.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Kirjoitin yllaolevan kommentin Mickel ja lightning process terapiasta. Ei tarvitse olla lainkaan jaksamista siina vaiheessa, kun aloittaa nama. Mina en voinut kuunnella musiikkia, katsella TV:ta, kayda itsenaisesti suihkussa tai WC:ssa enka laittaa ruokaa (sain itse syotya). Eli siis olin todellakin huonossa kunnossa. Bed bound / rullatuolissa melkein 2 vuotta. Nama methodit auttavat ensimmaisesta paivasta lahtien koska ne heti alkavat helpottaa oireisiin. Eli terapian 'seuraaminen' vie oireita pois = antaa lisaa voimaaa. Se on tosi sellaista lyhytjanteista alussa, ma kirjoitin ihan lyhyita kommentteja (Mickel) ja pidin valiin ns. 'taukoja' vaikka ne eivat sinansa 'auta' kuten kaikki me:ya sairastaneet tietevat (etta levolla tama ei mene ohi, tosin ei myoskaan itseaan toiminnalliseksi pakottamallakaan - se vain pahentaa). Kannattaa otta todella avoin asenne ja esim. lopettaa kaiken ME 'tietouden' lukeminen ja tutkiskelu ja vain paattaa keskittya siihen metodiin mita tekee silla hetkella 100% ainakin 4-6 kuukautta. Ja kommunikointi auki terapeutin kanssa. Tiedan, etta kaikki tamam maksaaa mutta eivathan laakaritkaan ilmaiseksi tyota tee. Ainakin kaikki minua auttaneet (mickel ja Lightning terapeutti) olivat erittain sitoutuneita minun parantumiseen ja itsekin molemmat vaikean tasoisesta me:sta parantuneet. Nama keinot eivat ole perinteista terapiaa, eli ei siis keskusteluterapiaa, ei tarvitse jauhaa menneista!

      Poista
  19. Miten julkisuuden kipeä pitää olla että valehtelee Helsinki Sanomissa asti blogissa puhumattakaan?
    Ihan pikku vinkkinä, Maria Nordea on julkistanut laittamasi yksityisviestit, eikä ihan tainnut mennä asia kertomalladi tavalla. Häpeäisit.

    VastaaPoista