sunnuntai 23. joulukuuta 2018

Mahdottomasta mahdollista -sairauteni selvisi viimein

Olen taistellut vuodesta 2015 asti, mitä kummallisimmissa oireissa. Kärsien kuumeesta, kivuista, munuaistulehduksista, aurinkoihottumasta, pahoinvoinnista, kouristelusta, huonoista veriarvoista, POTS:ista ym JOKA päivä. Olen viettänyt tänä aikana sairaalassa sisällä lähemmäs 2 vuotta. Ensiksi minulle sanottiin, että kaikki on tutkittu. Sitten, kun ehdotin itse lisätutkimuksia sain vastaukseksi, ettei näille ole tarvetta. Loppujen lopuksi minulla ajateltiin olevan toiminnallinen häiriö. Tätä en kuitenkaan itse uskonut. Tiesin, että kaikki ei ollut kunnossa. Ongelmia terveyden kanssa tuli koko ajan vain lisää ja lisää.

Rupesin jo olemaan toivoton, kun en tiennyt enää, mitä tehdä parantuakseni. Mitä tehdä, kun lääkärit ovat lyönneet hanskansa tiskiin ja ehdottavat vain fysioterapiaa sekä psykoterapiaa... Juttelin erään itsekin harvinaista sairautta sairastavan kanssa ja hän ehdotti, että kävisin itse kaikki verikoetulokseni läpi. Siispä kirjasin kaikki oireeni ylös ja tilasin verikoetulokseni jokaisesta paikasta, missä niitä on otettu syntymästäni tähän päivään. Kirjasin kaikki poikkeavuudet ylös. Lektiinien puutosta, anemiaa, trombosyytit matalalla, valkosolut matalalla ym. Googlasin ja googlasin. Yhdistelin palikoita.

Lopulta eteeni tuli reuma sairaus nimeltä SLE (lupus). Kaikki oireet ja verikoetulokset täsmäsivät. Minulta ei ollut kuitenkaan koskaan otettu juuri tähän sairauteen diagnostista verikoetta. Varasin ensimmäisen reumalääkäriajan, minkä sain. Näytin paperille kirjoittamani asiat. Lääkäri sanoi, että oireeni kuulostavat SLE:ltä, muttei usko etteikö tätä olisi poissuljettu. Sanoin, että tiedän ettei ole. Lääkäri epäili minua, mutta olin varma asiasta. Halusin poissulkea tämän sairauden sillä en keksinyt enää muuta mahdollisuutta.

Verikoetulos valmistui. Se oli POSITIIVINEN. Minulla näyttää olevan SLE sairaus. Autoimmuuni sairaus, jossa kehoni taistelee itse itseään vastaan. Siihen ei ole parantavaa hoitoa, mutta siihen on lääkkeitä ja sairauden voi saada remissioon.

Moni olisi tässä vaiheessa järkyttynyt. Sinulta on juuri löytynyt vakava sairaus. Minä olin helpottunut ja niin iloinen. Paras joululahja ikinä. Vihdoin on selvinnyt, mikä minulla on ja miten sitä voidaan hoitaa. Vihdoin minua voidaan ihan oikeasti auttaa. Yli kolmen vuoden tuska saattaa vaihtua vielä oikealla lääkityksellä melko normaaliin elämään.

Älä koskaan luovuta! Olet itse itsesi paras asiantuntija. Mahdottomastakin voi tulla mahdollista!💪🏼 Joskus se työ täytyy tehdä vain itse, vaikka ”hyvinvointivaltiossa” asummekin. Välillä lääkäreitä pitää vain vähän auttaa.


💕Krista

P.S. Kaikki ketkä auttoivat minua pääsemään Brother Christmasin keräyksen turvin IVIG hoitoihin, ne eivät olleet turhia tai haitaksi. Hoito on yksi mahdollinen hoitomuoto tähänkin sairauteen. Kiitos kaikille, ketkä ovat minua tukeneet. Kiitos vertaistukijoille ja erityisesti poikaystävälleni. Tästä matkani vasta alkaa kohti terveempiä päiviä.❤️

//Instagram: kkristta

33 kommenttia:

  1. Minulla oli ystävä jolla oli sama sairaus. Seurasin hänen taisteluaan sairautta vastaan noin 40 vuotta. Toivottavasti sinulle löytyy lääkkeet joilla voidaan hidastaa sairautta ja parantaa sen laatua. Ystäväni ei kestänyt lääketeollisuuden valmistamia lääkkeitä vaan käytti luontaistuotteita. Paljon! Hän tiesi niitä niin paljon, etten voinut kuin ihailla hänen sisuaan ja tiedon janoaan noihin luonnon lääkkeisiin Toivotan sinulle kaikkea hyvää ja sisukasta mieltä voittaa tuo sairaus.

    VastaaPoista
  2. Voi mahtavaa kun vihdoin selvisi❤️❤️❤️Toivotaan että saat lääkkeet ja pääset takaisin elämään, kyllä on hieno uutinen, olen seurannut taisteluasi. Hyvää joulua sinulle ja läheisillesi🎄❤️🎅🏻

    VastaaPoista
  3. Kyyneleet valuivat silmistä tätä lukiessa.

    Edelleen Krista monet, monet kantavat sinua rukouksin. Ihana uutinen tämä!
    Hyvää Joulua!

    VastaaPoista
  4. tää uutinen sai mut niin onnelliseksi että vihdoin voit saada apua ja hoitoa. voimia, oot teräksinen mimmi! ja onnellista joulua sulle ja sun läheisille! ��

    VastaaPoista
  5. Miten on mahdollista/mikä on Suomen lääkärien osaamisen taso, 2 vuotta 2:ssa YO-sairaalassa ei osata hoitaa tai tehdä diagnoosia, lähellä oli kai suljetulle telkemäminen, olisiko ollut jopa fataalia. On hankalamman sairauden diagnosointi lopulta potilaan vastuulla, sitten annetaan kuitenkin ymmärtää, ettei pidä tri Googlea käyttää.
    Surullista ja osaavatko edes tämän jutun parissa puuhastelleet hävetä.

    VastaaPoista
  6. Ihana joululahja itsellekkin kuulla tällaisia uutisia - saati mikä joululahja sinulle 😍😍 jeeee!!

    VastaaPoista
  7. Ihan mahtava uutinen! Hienoa että tuot julkisuuteen tiedot näistä asioista,se on tärkeää. Hyvää joulua sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! <3 Mielestäni on velvollisuus tuoda julkisuuteen ja ihmisten tietoon tätä vääryyttä.

      Poista
  8. Ihan mahtavaa että sairautesi viimein selvisi 👍🏼 Itse olen myös kärsinyt kovista selittämättömistä kivuista vuodesta 2015. Sinun tarinaasi seuranneena pystyn osittain samaistumaan asioihin. Minua on myös kohdeltu luulotautisena ja oireeni on sivuutettu täysin. Kohtelu on ollut välillä todella ala-arvoista ja nöyryyttävää - jossain vaiheessa ajattelin etten ole minkään arvoinen. Joka kerran jälkeen kuitenkin aina nousin ja taistelin, en koskaan luovuttanut, enkä luovuta 💪🏼 Krista toivon että sinäkin jaksat aina taistella, etkä luovuta ❤️ Ihailen vahvuuttasi ja rohkeuttasi puhua asioista ❤️ Blogisi on antanu minulle itselleni voimaa jaksaa eteenpäin ja taistella. Olet toiminut minulle siis niinsanottuna vertaistukena 😊🙏🏼 Toivotan sinulle oikein lämmintä joulua sekä valoa ja onnea vuodelle 2019 💖

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon ja hienoa, jos olen toiminut vertaistukena sinulle! <3 Parempaa uutta vuotta sinullekin!

      Poista
  9. Sama sairaus minullakin kera Sjögrenin syndrooma. Lääkitys saa ihmeitä aikaan kunhan sulle sopiva kombo löytyy.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivotaan, että lääkitys päästään aloittamaan pian ja se olisi sopiva minulle. Voimia sinullekin!

      Poista
  10. Mahtavaa, että asia selvisi! Toivottavasti sinut saadaan pian hoitojen avulla parempaan kuntoon! Hyvää joulua ja kaikkea hyvää uudelle vuodelle! <3

    VastaaPoista
  11. https://www.youtube.com/watch?v=kevVEE58w00 kannattaa tutkia luonnollisen ravinnon parantavia voimia <3

    VastaaPoista
  12. ei voi kun tuntea häpeää yo sairaaloiden lääkäreiden käytöksestä Suomessa, hyi ! Mutta siis mahtavaaaaaaa Krista. Olet ollut niin sisukas! Ihan super ihanaa, että nyt saat hoitoa ja apua ja alat aivan varmasti voida paremmin kun luulosairaaksi ym.toiminnalliseksi häiriöksi arvailu on loppu ja voit keskittyä paranemaan!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Uskoin kokoajan Kristaan lääkärit näyttivät päivä päivältä enemmän ja enemmän täysiltä pelleiltä. Asiasta pitää ilman muuta tehdä kantelu ja saattaa kyseiset lääkärit vastuuseen.

      Poista
    2. Ennemmin kuin saada lääkärit vastuuseen, on tärkeämpää selvittää miten tähän on päädytty ja miten tällaisen uudelleen tapahtuminen voidaan estää.

      Poista
  13. Todella hieno uutinen!

    VastaaPoista
  14. Hienoa, että sairautesi syy selvisi. Nykyisin lääkärit "eivät tiedä" mitään ja sanovat julkisuudessa (Terveet tilat 2028), että "pitäisi alkaa tutkimaan", vaikka myös homesairauksista (astma, allerginen alveoliitti, ABPA, allerginen nuha, reuma ym) on kymmeniä tutkimuksia ja väitöskirjoja jo Suomessa.

    VastaaPoista
  15. Voi miten ihana uutinen! <3 Olen seurannut tarinaasi kauhulla, että miten se lie päättyykään :( Miten kukaan sinua hoitanut lääkäri ei oo osannu tota sairautta epäillä? Ihan löytyy reumaliitonkin sivuilta kyseinen sairaus. Pistää ihan vihaks sun puolesta näiden lääkäreiden mitätön ammattitaito.

    VastaaPoista
  16. Ja sinut saattohoitoon myös kotiin laitettiin. Järkyttävää... Aivan hirveää kohtelua olet saanut niin monelta taholta terveydenhuollosta... Paljon voimia sinulle ja siunasta elämääsi.

    VastaaPoista
  17. Mahtavaa, että sairautesi nimi löytyi ha sitä voidaan hoidoilla lievittää!! Ymmärrän ilosi diagnoosista, vaikka kyseessä onkin ilmeisesti hankala ja vakava sairaus. Nimittäin itse olen kärsinyt synnytyksestä lähtien invalidisoivan kovista lantionalueen kivuista, ilman lopullista diagnoosia ja varmuutta sairaudesta/ongelmasta. Ilmassa on ollut hermovaurioepäily ja CRPS-epäily, mutta niitä ei koskaan ole tutkittu ja vahvistettu. Samoin kivunhoidossa jouduin taistelemaan vuosia. Jouduin pysyvästi työkyvyttömyyseläkkeelle kipujen takia ja pian päätöksen jälkeen sain vielä aivoverenvuodon. Onnekseni selvisin hengissä ja ilman vakavia jälkiä! Mutta on se käsittämätöntä, miten huonosti hyvinvointivaltiossamme tutkitaan ja hoidetaan monia harvinaissairauksia, kroonisia kipuja ym. Sitten taas joidenkin sairauksien hoito on huippuluokkaa ja osataan tehdä monenlaisia vaikeita leikkauksia ym. Mutta oikein hyvää syksyä sinulle ja paljon tsemppiä sinnikkäälle taistelijalle! Toivottavasti vointisi lähtisi parempaan päin♡♡

    Terveisin Anne/Kivun kahdet kasvot-blogi

    VastaaPoista
  18. Jos on ollut anemiaa, onko varastorauta eli ferritiinitaso hoidettu kuntoon eikä tuijotettu vain hemoglobiinia? Mm. raudanpuute, siitä johtuvat kilpirauhasongelmat ja b12-puute (koe b12-tc2) olisivat periaatteessa helposti hoidettavia, mutta hoitamattomina jopa kohtalokkaita. Ja näitä suomalaislääkärit vähättelevät oikein urakalla. Vaikeampi saada masennuslääkettä kaupaksi, jos nuo hoidetaan kuntoon.

    VastaaPoista