Sain kirjeellä ajan IVIG-hoitoon Meilahteen tiistaiksi. Jouduin menemään Meilahteen jo sunnuntai aamuyöllä sillä vointini oli niin huono. Sen selitti varmastikin se, että kortisoli arvoni oli laskenut reilusti alle viitteiden. Minulle sanottiin, että ei nyt tehdä mitään, että odotetaan tiistain hoitoa ja siirretään minut neurologian osastolle. Tiistai aamuna, kun oletin, että hoito alkaa kävi lääkäri aamulla kyselemässä minulta vielä oireita ja meni hoitokokoukseen. Sieltä takaisin minun luokse tullessaan hän ilmoitti, että hoitoja ei aloiteta. ”Kärsit joka päivä joten miksi aloitettaisiin hoitoja joissa kärsit vielä normaalia enemmän?” No... nämä hoidot kuitenkin nostivat minut ihan pohjalta. Seuraavaksi kuulin ettei kukaan yliopistosairaalassa halua ottaa hoitovastuuta minusta ja minun kannattaisi mennä yksityiselle, mutta jotta en putoa tyhjän päälle saattohoitolääkäri terveyskeskuksesta hoitaa nyt minua. Sain myös kuulla, että joskus vain käy näin. Mitään ei ole tehtävissä. Meilahden kanta oli selvä. He eivät edes halua yrittää auttaa. Minua rupesi jo naurattamaan viimeinen lause, ettei verikokeita kannata enää kuin harvakseltaan kontrolloida, koska ne ovat kuitenkin kaikki poikkeuksellisia/huonoja. Edes matalalle aamulla otetulle korsol 100 arvolle ei tehty mitään. Letkuravitsemus ja nesteytys aijotaan myös viikon päästä lopettaa.
 |
| Pienistä asioista pitää nauttia💖 |
Saattohoitolääkäri kävikin sitten vihdoin luonani kotona... Nyt nautin kaikesta pienestä mihin pystyn ja mietin, mikä olisi järkevintä tässä tilanteessa.
 |
| Tasan 10 vuotta sitten, kun en vielä tiennyt mitään tulevasta. |
//Instagram: kkristta
