Kotikokeilu

Nyt sitä ollaan vihdoin kotona! Tunnit tuntuvat ikuisuudelta ja vaikka onkin ihanaa päästä kotiin, on tämä aika pelottavaa kaikkien oireiden kanssa ja kolmen kuukauden sairaala jakson jälkeen.
Sairaalassa lepäämiseen ja tiettyihin asioihin on tullut rutiinit ja päivät ovat kuluneet yllättävän nopeasti. Nyt kun lepäilee niin sanotusti ilman päämäärää ja rutiineja on päivä pitkän tuntuinen ja ainakin näin ekana päivänä mietityttää, miten täällä kotona oikein selviää. Päivät ovat pitkiä yksin, vaikkakin onneksi seuranani on koirani ja sairaanhoitaja, kuka käy katsomassa kolmesti päivässä, että olen kunnossa. On myös kivaa saada syödä ja tehdä juuri sitä mitä haluaa ja silloin, kun itse haluaa.

Gluteenitonta ja maidotonta puuroa sekä kauraa ja mustikoita

Nyt on siis tarkoituksena, että olen viikon kotona kokeilemassa miten sujuu ja tämän jälkeen käymme sairaalalla läpi, miten on mennyt ja selviänkö näin pitkiä aikoja kotona.

Lupasin kertoa vähän enemmän dysautonomiasta sekä POTS:ista. Dysautonomia tarkoittaa siis autonomisen hermoston häiriötä ja POTS kuuluu näihin häiriöihin. Autonominen hermosto elää tällöin vähän kuin omaa elämäänsä. Hermosto menee yleensä sekaisin jostain infektiosta, kuten minulla amebasta. Myös runsas antibioottien syöminen tai rokotus saattaa olla laukaisevana tekijänä.  Oireita voi olla melkein mitä vain. Minulla ne ovat pääasiassa migreeniä/pääkipua, vatsakipua, pahoinvointia, lämpötilan heittelyä (termostaatti häiriö) ym. Minulla rasittuneena oireet pahenevat huomattavasti. Esim. jos joudun istumaan autossa tai teen jotain muuta pientä fyysistä, seuraavana päivänä normaalien oireideni päälle tulee kuumeinen olotila, joka paikkaan sattuu ja olo on erittäin kipeä. Raju dysautonomia vie siis potilaan sänkypotilaaksi ja liikkuminen voi olla hankalaa jopa pyörätuolilla.
POTS tarkoittaa taas, että ei siedä pystyasentoa. Pulssi kohoaa hurjasti, tulee takygardiaa eli sydämen nopealyöntisyyttä ja alkaa hikoiluttamaan kuin olisi lenkillä (ja minulla verenpaine laskee). Muut oireet vahvistuvat pystyasennossa ja esiintyy huimausta/pyörtymistä. POTS potilaat ovat usein nuoria urheilullisia tyttöjä. Heillä on myös usein yliliikkuvat nivelet. Oireita on kuitenkin vielä rutkasti muitakin ja jokaisella ne tulevat esiin eri vahvuisina.
Parantuminen on tällä hetkellä lähinnä kuntoutumista ja oireen mukaista hoitoa. Näinhän asian ei pitäisi olla. Pitäisi hoitaa itse sairautta/ongelmaa ei sen aiheuttamia oireita. Dysautonomia/POTS on kuitenkin Suomessa aika uusi juttu ja onneksi siitä on saatu/ollaan saamassa lisää tietoa. Lopullista parannuskeinoa ei siis ole tiedossa, mutta tilannetta helpottavia hoitoja on jo olemassa (tosin esim. ivig hoito on erittäin kallista, eikä sitä saa suomalaisesta julkisesta terveydenhuollosta ja toki siinäkin on omat riskinsä).

Iltalehdessä oli viikonloppuna juttua juuri näistä neurologisista aivosairauksista, kuten POTS:ista ja oli mahtavaa huomata, etten olekaan asian kanssa yksin!

http://www.iltalehti.fi/terveys/201702242200074306_tr.shtml

Omasta tulevaisuudestani en osaa sanoa yhtään mitään tällä hetkellä, mutta eletään päivä kerrallaan ja pidetään lippu korkealla!

Krista💕

Ensimmäiset askeleet

Viime vuonna äidinkielen prelissä kirjoitin esseen siitä mitä tapahtuu, kun urheilu-ura päättyy. Tällöin  en voinut kuvitellakkaan, että lopettaminen on joskus minullakin edessä ja vielä näin pian. Vaikka tämä tuntuu edelleenkin oudolta ajatukselta on enemmänkin mielessä se, loppuuko nämä kivut ja pahoinvointi enää koskaan. Saanko enää koskaan nukkua yötä niin, etten kesken kaiken herää erilaisiin oireisiin.

Tänään on kuitenkin ollut suuri päivä. Pääsin käymään kotona ja jaloittelin ulkona muutaman askeleen. Aurinko paistoi ja tuntui täydelliseltä, vaikkakin olo oli aika hutera! Ei tosin mikään ihme, sillä painoa on pudonnut joulusta 10kg, enkä ole saanut olla sairaalassa pysty asennossa moneen kuukauteen.

Nyt ulkona käynnin jälkeen olo on kuitenkin kuin rekan alle jääneellä, mutta ei auta kuin lepäillä ja uskoa, että terveyteni alkaisi paranemaan pikku hiljaa.

Huomenna paluu sairaala arkeen, mutta on kiva, kun välillä on edes yksi ei niin tuskainen päivä. Ja mikä parasta, saa olla hetken kotona! <3

Ensi viikolla ohjelmassa on 8min treenejä ja loppujen verikoe tulosten kuuleminen, joita on jo kuukauden verran odoteltu Saksasta. Ensi viikolla selviää varmaan myös aika pitkälti miltä tulevaisuuteni näyttää ja missä sen vietän.

Yhden asian olen kuitenkin oppinut. Ennen sairaalaan tuloa marraskuussa kävin viimeisellä aamulenkilläni. Silloin ihmettelin vain miksi sydämeeni sattuu ja sykemittari näyttää 200, vaikka vain kävelen. Pahimpana oireena silloinkin koin kuitenkin oksettavan olon. Mutta lenkille oli vain pakko päästä, kun terveydestäni ei löytynyt vikaa ja kuvittelin kuntoni vain mystisesti romahtaneen. No... nyt täytyy olla iloinen, ettei pumppuni ole noilla lenkeillä pettänyt ja kyse onkin ameban aiheuttamasta POTSsista. Lohduttaa jo paljon, kun vihdoin tiedetään missä on vika. Olisi siis kannattanut kuunnella jo aikaisemmin omaa kroppaa ja uskoa itseään, nyt ei voi kaikki olla kunnossa.

Uskokaa siis mitä kroppanne teille kertoo!

Marraskuun aamulenkin auringon nousu

Krista💕

Kun elämä muuttuu kertaheitolla

Vuonna 2015 tulevaisuuteni näytti juuri siltä, mitä olin aina halunnut. Kesäkuussa 2015 olin EM-kisoissa Portugalissa ja vaikka olinkin sairastellut paljon ja käynyt monissa poskiontelo leikkauksissa, oli silti mukavaa päästä kisaamaan. Sain kuitenkin Portugalista ameban, jota ei ole vielä tähänkään päivään mennessä saatu häädettyä. Tämän seurauksena olen saanut dysautonomian ja  POTS:sin. Kärsin siis joka päivä kovasta pahoinvoinnista, vatsakivuista, migreenistä ja pulssini elää omaa elämäänsä. Seistessä sykkeeni on keskimäärin 160, eli jo istuessa tuntuu kuin olisi lenkillä.

Valmistuin kesällä 2016 ylioppilaaksi ja tavoitteeni oli lähteä opiskelemaan oikeustiedettä syksyllä. Nyt ollaan kuitenkin siinä tilanteessa, että olen ollut 3kk sairaalassa ja kotiin pääsyä ei ole vielä näkyvissä. Lääkärien mukaan kilpa urheilu on haudattu ajatus ja ylipäänsä normaaliin elämään pääseminen tulee olemaan haaste. Nyt mietinnässä on, mitä voisin opiskella ainakin aluksi kotoa käsin ja missä ammatissa pystyisin toimimaan.

On erittäin vaikeaa sisäistää, kun jouluaattona lääkäri tulee kertomaan, että urheilu ura ja opiskelu on nyt ohi ja tässä sinulle lääkärin todistus sairaseläkettä varten. No... eikai tästä ole suunta kuin ylöspäin.

Blogini kertoo siitä, mitä tapahtuu, kun koko elämä pitää suunnitella uudelleen ja millaista on elää, kun koskaan ei voi tietää mitä seuraava päivä tai edes tunti tuo tullessaan. Yritän kertoa kuitenkin aiheista, mistä pidin jo ennen sairastumista eli esimerkiksi liikunnasta ja ruuasta sekä tietenkin siitä, kuinka pikkuhiljaa alkaa matkani kohti parantumista.

Tällä hetkellä on voitto, jos saan jotain ruokaa syötyä ja "treenaan" 5min päivässä istuma asennossa lihaskuntoa, jossa syke pysyy edes vähän kontrollissa. Ruokavalioni on suolistolle mahdollisimman mukava eli gluteeniton, maidoton, sokeriton, eikä punaista lihaa. Toimin kuitenkin päivittäin ravintoterapeutin ja fysioterapeutin sekä tietenkin lääkäreiden kanssa, jotta tilanne menisi enää vain parempaan suuntaan. 

Kesäkuun tavoite on: Kävellä 500m! Sitä kohti siis, vaikka se entisestä urheilijasta naurettavalta kuulostaakin. Eli eikun kesää odotellessa.

💕Krista