torstai 1. huhtikuuta 2021

1kk elinaikaa. Hoitovirhe. Hyvästit tärkeimmille

 En ole kirjoittanut vähään aikaan mitään, koska olen odottanut, että asiat selkiintyisivät. Sain marraskuussa tiedon, kun teetin yksityisesti geenitestit, että minulla on mitokondrio kompleksi 1 puutos. Minulla on siis geenivirhe eli mitokondriosairaus. Tätä ei ole julkisella haluttu tutkia, vaikka olen useasti pyytänyt ja lähetteitäkin on genetiikan polille mennyt. 

Alkushokin jälkeen olen toipunut sillä puhelimen välityksellä minulle kerrottiin, että vaikka sairauteen kuolee, olen jo nyt vanhan ikäinen elääkseni hengissä sairauden kanssa. Tällöin kukaan minua näkemättä sanoi, että minulla on vielä aikaa ja älä ajattele kuolemaa. Voit kuolla kolarissakin ennen kuin sairaus minua vie.

Olin kuitenkin nyt vihdoin poliklinikkakäynnillä ja lääkäri näki minut. Kerroin, että olen tämän vuoden puolella turvonnut 20kg ja oireeni. Silmästä silmään katsoen hän totesi, noin kuukausi. Sinulla on luultavasti aikaa elää noin kuukausi. Toivon kipinä palaa kuitenkin vieläkin, koska onhan minulle ennenkin näitä elinajanodotteita annettu. Kirjoitan tätä yöllä, koska heräsin taas kipeänä ja miettien mitä teen. Jossain on pakko olla ovi ulos tästä kaikesta. Jos olisin rikas olisi mahdollisuuteni elää paljon korkeammat, koska jälleen kerran yksityiseltä olisi saatavissa kokeellista hoitoa. Nyt menehdyn hyvinvointivaltiossa, jossa byrokratia ja raha näköjään ovat pääroolissa. Ei siis mitään hätää. Älkää vain sairastuko harvinaisesti tai silloin toivokaa lottovoittoa. 

En halua lähteä vielä, mutta jos lähden, olen tehnyt kaikkeni etten lähtisi. 


MUISTAMISET: (Tunnistat itsesi kyllä kirjaimista. Yksityisyyden suojan takia ei koko nimiä yksityishenkilöiltä.)

LM: Tärkeimpäni. Kannattelijani. Ansaitset vain parasta. Ikuisesti.

TT: Kiitos kamalalle sairaudellemme, että tutustuttiin. Olet kuin siskoni. Sinun kanssa on itketty ja naurettu. Jääräpäisin ihminen kenet tiedän. Kaikkien pitäisi ottaa mallia sinusta. Tiedät, kuinka tärkeä olet.

VK: Paras kaverini välimatkasta huolimatta. Aina.

MK: Sinulle voi aina soittaa. Sinä olet syy siihen, että koko sairauteni vihdoin löytyi. Sinulle olen itkenyt ja nauranut puhelimessa jopa keskellä yötä. Et ehkä tiedä, kuinka tärkeä olet, mutta olet todella tärkeä. Kiitos, että olet olemassa.

JN & AN: Jos jonkun kanssa pääsisin urheilemaan tai vain viettämään aikaa, olisi se te. 

RJ: Varaäitini. Haluisin olla kuin sinä. Olet maailman rakastavin ihminen.

JM: Kiitos, kun kuljit matkaa mukanani ja olit hoidoissa tukenani. En olisi pystynyt niihin ilman sinua.

Mummu ja pappa: Olette kuin vanhempiani.  En olisi selvinnyt ilman teitä. En urheillessa enkä näinä vaikeina aikoina. 

Olli Erkola, Olli Polo, Brother Christmas (Ari Koponen): Uskoitte minuun ja autoitte minua kaikin mahdollisin tavoin, kun kukaan muu ei enää uskonut. Mahdollistitte elämäni jatkoajalla. Kaksi maailman parasta lääkäriä ja hyväntekijä joiden pitäisi saada paljon arvostusta, mutta sen sijaan heitä yritetään estää auttamasta. Jos minulla olisi mahdollisuus, seuraisin jalanjälkiänne ja yrittäisin auttaa ihmisiä, ketkä ovat heikoimmassa asemassa. 

Jos tämä jää viimeiseksi postauksekseni olen hyvin pettynyt Suomen julkiseen terveydenhuoltoon, Nurmijärven vammaispalveluun sekä Nurmijärven kotisairaalaan.

💕Rakkaudella Krista

Instagram: kkristta

krista.lahtinen97@gmail.com




13 kommenttia:

  1. Oi tätä vääryyttä ja sen määrää, mitä olet vuosien varrella kokemaan. Olet ollut rohkea, kun olet tuonut näitä asioita esille julkisesti.
    Uskon, että ihmiset, jotka seuraavat blogiasi rukoilevat puolestasi, rukoilevat ihmettä. Nuori ihminen, jonka elämä olisi vielä edessä, ihminen, joka haluaisi elää. Toivomme ihmeen tulevan ja elämäsi jatkuvan.
    �� Sinun turvasi on ikiaikojen Jumala, sinua kannattavat iankaikkiset käsivarret...

    VastaaPoista
  2. Voi Krista. Emme tunne mutta olen terveydenhuollon ammattilaisena seurannut matkaasi turhautuneena, miten tämä on mahdollista hyvinvointivaltiossa 😭.
    Toivottavasti tästä opitaan eikä kukaan enää kokisi vastaavaa kohtaloa.
    Voimia päiviisi ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tätä tapahtuu monille. Ihan samoja kokemuksia myös itselläni kun oireita ei otettu vakavasti. Tuntuu olevan nykypäivää.

      Poista
  3. Älä murehdi menetettyjä päiviä, vaan muistele jo elettyä elämää ♥

    VastaaPoista
  4. Korkeampiin käsiin asia.. lääkärit eivät voi tietää kenellekään noin sanoa aikaa, sitä ihmettelen. Uskon ihmeisiinkin ja siihen että elimistö myös korjaa itseään, sen takia niitä tarinoita paljon että "lääkäri antoi näin ja näin paljon aikaa mutta vieläkin elossa" no se ei ole mikään ihme, kun kukaan ei sitä voi sanoa.

    VastaaPoista
  5. Suomessa toimii mitokondriosairauksiin erikoistunut tutkimusryhmä, joka on ihan kansainvälisellä tasolla huippuluokkaa tällä alalla. Tältä sivulta löytyy heidän yhteistietonsa. Ehkä heille voisi kirjoittaa tai soittaa, ja kysyä, onko heillä tiedossa tähän mitokondriosairauteen mitään hoitoa tai meneillään olevaa tutkimusta. https://www2.helsinki.fi/fi/tutkimusryhmat/mitochondrial-medicine/tutkimusryhman-jasenet

    VastaaPoista
  6. Onko tämä sinulle tuttu esite? Tässä kerrotaan mitokondriosairauksista. https://neuroliitto.fi/wp-content/uploads/Mitokondriotautiopas_web.pdf

    Esitteen sivulla 33 kerrotaan melas-oireyhtymästä, jonka voi aiheuttaa kompleksi 1-puutos, ja johon on saatu apua suonensisäisestä l-arginiinistä.

    VastaaPoista
  7. Krista, käänny tämän Herran puoleen niin olet turvallisissa käsissä, vaikka sairaus ottaisi voiton täällä maan päällä. Näissä käsissä kuolemalla ei kuitenkaan ole sinun sieluusi valtaa, kun annat itsesi hänelle:

    https://www.youtube.com/watch?v=4xTgz3VrvuI

    Toivotan siunausta ja voimia! Rukoilen, että joku parannus vielä löytyisi.

    VastaaPoista
  8. voi Krista! Olet ollut niin sitkeä, älä luovuta.

    VastaaPoista
  9. https://iristech.co/4-ways-to-improve-your-mitochondria-function/

    Krista jokainen noista neljästä auttaa tutkitusti mitokondria-sairauteen. Kokeilu ei maksa mitään, eikä vaadi erityistä sairaalavälineistöä.

    VastaaPoista
  10. https://ods.od.nih.gov/factsheets/PrimaryMitochondrialDisorders-HealthProfessional/

    Tuossa on myös lista erilaisista ravinteista, jotka tutkitusti auttavat mitokondria-sairauteen. Lähes jokaisen niistä saa ostettua ihan tavallisesta suomalaisesta apteekista.

    VastaaPoista
  11. Ikävä kuulla tilanteestasi... :( Yhdellä minulle tärkeällä ihmisellä voi olla vähän samanlaista ongelmaa. Mistä yksityiseltä tuollaisen geenitestin voisi tehdä, missä nuo mahdollisuudet mitokondriosairauksiin voisi selvittää?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mitokondriasairauksista on helppo parantua omatoimisesti koska niitä on tutkittu niin paljon, eli Kristan tilanne on hyvä. Kunhan hän vain tajuaa alkaa itse etsimään tietoa niistä. Sitä nimittäin löytyy todella helposti. "How to heal mitochondrial disease" -Google haku kantaa itsessään jo todella pitkälle.

      Koska Kristalla on EDS ja POTS (urheilu väliaikaisesti mahdotonta), hänen olisi hyvä viettää aikaa päivittäin hiekkarannalla, pulikoida viileähkössä vedessä, ja saada joka päivä edes hieman aurinkoa. Se on tutkitusti halvin ja helpoin keino parantua mitokondria -pohjaisista sairauksista.

      Yleisin syy mitokondria -sairaudelle on huonosti valittu asunto, eli Kristan tapauksessa hänen kotinsa. Tämä tarkoittaa sitä, että kristan olisi hyvä kokeilla nukkua muutama yö jossain muualla (esimerkiksi teltassa luonnossa, ulkoilmassa).

      Krista jos luet näitä kommentteja, niin et kyllä todellakaan ole vielä tehnyt kaikkeasi. Pyydä vanhempiasi olemaan yhteydessä Anu Suomalainen-Wartiovaaraan. Hän on Helsingin Yliopiston professori, joka on erikoistunut mitokondria sairauksien korjaamiseen eri keinoin (mm. ruokavaliolla). Oman kokemuksen perusteella voin sanoa että hän on todella ystävällinen ja avulias; häneltä itse sain kaikki tarvittavat käytännön vinkit tuon sairauden voittamiseen.

      https://www2.helsinki.fi/en/news/health-news/diet-as-medicine-in-mitochondrial-diseases

      https://www2.helsinki.fi/en/news/health-news/newly-appointed-academy-professor-anu-wartiovaara-is-a-pioneer-of-research-on-mitochondrial-diseases

      Ystävällisin terveisin,

      Mitokondria sairaudesta parantunut

      Poista