Sairaanhoitopiirin vaihto Turkuun ja muutto tuntemattomaan

Uudenmaan sairaanhoitopiirin lääkärit totesivat:” Olemme tehneet kaiken, mitä pystymme. Tälläistä sairautta, kun sinulla on ei vielä tunneta. Sinulla on joku mystinen sairaus, mitä ei siis vielä tiedetä. Tarvittaisiin tutkija selvittämään tilannettasi.” Näin voi toki sanoa, JOS kaikki mahdollinen olisi tutkittu ja hoitoyrityksiä olisi tehty. Nyt Meilahti lyö kuitenkin lopullisesti hanskat tiskiin ja käännyttää kaikki lähetteet pois, eikä ota asiaani enää edes käsittelyyn. Tilanteeni huononee ja Meilahti on huomannut, että on ongelmissa tilanteessa, jossa minua olisi pitänyt jo perusteellisesti alkaa tutkia tasan 3vuotta sitten ja JOS mitään tällä hetkellä tunnettua sairautta ei olisi löytynyt olisi hoitokokeilut pitänyt aloittaa tai konsultoida ulkomaita, mutta papereistani lukee ettei ulkomaankosultaatiota saa tapauksessani tehdä. Herää kysymys, miksi?! Viikonloppuna olin Hyvinkään sairaalassa sillä sain ensimmäisen kovan kouristuskohtauksen sekä olin kuumeessa ja voin erittäin pahoin. Sain diagnoosin määrittämätön kuume, mutta kukaan ei ota sitä kuitenkaan selvittääkseen. Pyysin portatiivia eli kannettavaa käymälää. Minulle sanottiin, että kävele vessaan, et ole mitenkään vammainen. Sanoin, etten pysty ja voin yrittää lähteä vessaan pyörätuolilla, jos joku työntäisi minut sinne? Ei käynyt, koska käsissäni ei ole kuulemma vikaa. Lopuksi minua kehoitettiin pissaamaan sänkyyn, jos kerran tykkään olla märissä lakanoissa. Pidättelin vielä tunnin ja sanoin, että ihan oikeasti tarvitsen sen portatiivin. Sain vastaukseksi, ”Jaahas...” No lopulta kuitenkin sain portatiivin, mutta kyllä oli taas vaikeaa. Siispä aloitetaan puhtaalta pöydältä.

Sairaanhoitopiirini vaihtuu ensi kuussa Turkuun Tyksiin. Muutto tuntemattomaan ja koko elämän vielä enemmän mullistuminen pelkän sairauden takia tuntuu pelottavalta, mutta vaihtoehtoja ei ole. Toivon, että asiani eli ”minä” otetaan perinpohjaisesti kaikki mahdollinen huomioiden, uudelleen ilman ärsyynnystä vaikeasta arvoituksellisesta tapauksesta kunnolla käsittelyyn ja minua ainakin yritetään auttaa. Tärkeintä mielestäni on, että kaikki mahdollinen yritetään. Muuttokin Turkuun on siis edessä ensi kuussa. Toivottavasti kaikki menee hyvin. On vain erittäin surullista, että Suomessa joutuu tälläisen tilanteeseen. Uskomatonta. Nyt kuitenkin vain määrätietoisesti ja pelottomasti kohti uutta tulevaa. Jos joku lukee tämän tekstin ja huomaa, että meillä on hyvin samat oireet tai tuntee muuten harvinaisia sairauksia tai asiantuntevia lääkäreitä; pistä kommenttia! Osaisiko joku teistä auttaa?❤️

Päivät ovat pitkiä ja vaikeita yrittäen kestää oireita ja toivoisinkin, että jos Turun seudulla jollain on esimerkiksi koira, joka voi vain olla vierellä ja piristää, vaikka itse ei pysty mihinkään olisi mukavaa saada päiviin jotain piristystä edes joskus❤️ Koti ovelleni ilmestyi yksi päivä kaksi aivan ihanaa kultaista noutajaa yllätyksenä ja vaikka olin huonossa kunnossa oli minulla sen verran voimia, että rapsuttelin koiria ja ai että!😍 Kyllä jaksoi iloisin mielin kärsiä seuraavan yön oireissa, kun elämässä tapahtui jotain kivaa pitkästä aikaan! Oma koira olisi ihana Turussa, mutta sen aika on sitten, kun olen terveempi. Kaipuu kävelemään, metsään, uimaan rannalle ja kauppoihin on kova! Kavereita haluaisin nähdä, mutta minulla ei ole voimia siihen tällä hetkellä. 15min vierailut olisi hyvänä päivänä kivoja, mutta rankkoja. Jos jollain on helposti toteutettavia, omassa tahdissa hyvänä hetkenä kotona olevia asioita mielessä, mitkä saisivat jaksamaan tätä sairastamista (koira, musiikki ym.) ehdotuksia otetaan ilomielin vastaan!

Jokatapauksessa Turku, näytä parastasi! Olen valmis kokeilemaan vielä tämän oljenkorren. Kiitos Nurmijärven kotisairaalalle! Kiitos parhaalle sosiaalityöntekijälleni! Kiitos kaikille ketkä ovat yrittäneet auttaa! 💗 Olette valitettavasti ainoat joita voi kiittää. 

Hyvää kesää kaikille lukijoille!🌸🌸🌸

💕Krista 

Instagram: kkristta

Taistelua tuulimyllyjä vastaan

Alamäki on alkanut. Ivigistä on nyt 4kk aikaa ja POTS on palannut. Jatkuvaa 38 asteen kuumetta, syke seistessä 170, jatkuvaa pääkipua ja migreeniä. Kovia vatsakipuja ja pahoinvointia ym. Olen pimeässä huoneessa piilossa valolta ja yritän jaksaa hetki kerrallaan uskoen, että kohta helpottaa. Olen edelleen terveyskeskuksen hoidettavana, vaikka sieltä laitetaan jatkuvasti lähetettä Meilahteen, koska tk lääkärit toteavat etteivät osaa minua hoitaa. Meilahti kääntää lähetteet suoraan Hyvinkäälle ja sieltä tulee kirje, että kaikki on tutkittu ja minut on hyvin hoidettu. Ei kyllä ihan siltä tunnu. Nyt Meilahteen lähtevä lähete myös katosi matkalla jonnekin, sillä terveyskeskuskesta sanotaan, että lähete on tehty ja käsketään soittamaan Meilahteen. Meilahdesta kuitenkin sanotaan, että täällä ei ole uutta lähetettä, soita terveyskeskukseen...

Lääkärit kirjoittavat myös ihan mitä sattuu papereihini. Esimerkiksi vasemmasta korvastani on mennyt yhtäkkiä kuulo ja kun kävin Hyvinkäällä kuulotutkimuksessa diagnoosiksi oli laitettu masennus, vaikka en edes jutellut lääkärin kanssa. Kuulon katoamista ei saa myöskään tutkia tarkemmin sillä ”kaikki on jo tutkittu”. Soitin Hyvinkäälle ja he pahoittelivat vahingossa laitettua diagnoosia ja eivät kuulemma osanneet poistaa sitä. Ylilääkäri yritti kuulemma myös, mutta diagnoosi ei ole vieläkään poistunut. Samoin kaksi päivää sitten jouduin ambulanssilla Hyvinkäälle. Ambulanssissa oli loistavaa kohtelua. Hyvinkäälle päästyäni minulle tultiin tuomaan kuumeeseeni kuumelääkettä. Vatsakipu oli sietämätöntä. Lääkäri tuli kertomaan, että ei ole mitään akuuttia leikattavaa, joten minun pitäisi siirtyä terveyskeskukseen. Kysyin, mitä tehdään jatkuvalle kuumeelle. Hän ei tiennyt, eikä halunnut ottaa kantaa asiaan, mutta terveyskeskukseen pitäisi mennä. Lähdin kotiin. Eilen luin Omakantaani. Sen mukaan minulla ei ollut kuumetta. En myöskään ollut antanut tehdä tutkimuksia. Soitin 7 kertaa Hyvinkäälle ja sain lopulta vastaukseksi, että voin tehdä muistutuksen, jos tekstissä on virheitä. Siihen ei nyt voimani riitä.

Sairaalaan en haluaisi enää mennä, mutta samalla haluaisin kyllä ehdottomasti sairaalaan, jos sieltä saisi apua. Onneksi viimeisen Ivigin jälkeen kohtauksia on ollut vain muutama. Kuvassa nautin hetken ulkona olosta ihanan koiran kanssa, joka tuli yllättämään minut. Kunpa näitä hetkiä olisi enemmän. Tällä hetkellä keskitän voimani siihen, että jaksan käydä vessassa. Sen takia blogikaan ei ole päivittynyt. Haaveilen suihkussa käynnistä.

💕Krista
//Instagram: kkristta