Mahdottomasta mahdollista -sairauteni selvisi viimein

Olen taistellut vuodesta 2015 asti, mitä kummallisimmissa oireissa. Kärsien kuumeesta, kivuista, munuaistulehduksista, aurinkoihottumasta, pahoinvoinnista, kouristelusta, huonoista veriarvoista, POTS:ista ym JOKA päivä. Olen viettänyt tänä aikana sairaalassa sisällä lähemmäs 2 vuotta. Ensiksi minulle sanottiin, että kaikki on tutkittu. Sitten, kun ehdotin itse lisätutkimuksia sain vastaukseksi, ettei näille ole tarvetta. Loppujen lopuksi minulla ajateltiin olevan toiminnallinen häiriö. Tätä en kuitenkaan itse uskonut. Tiesin, että kaikki ei ollut kunnossa. Ongelmia terveyden kanssa tuli koko ajan vain lisää ja lisää.

Rupesin jo olemaan toivoton, kun en tiennyt enää, mitä tehdä parantuakseni. Mitä tehdä, kun lääkärit ovat lyönneet hanskansa tiskiin ja ehdottavat vain fysioterapiaa sekä psykoterapiaa... Juttelin erään itsekin harvinaista sairautta sairastavan kanssa ja hän ehdotti, että kävisin itse kaikki verikoetulokseni läpi. Siispä kirjasin kaikki oireeni ylös ja tilasin verikoetulokseni jokaisesta paikasta, missä niitä on otettu syntymästäni tähän päivään. Kirjasin kaikki poikkeavuudet ylös. Lektiinien puutosta, anemiaa, trombosyytit matalalla, valkosolut matalalla ym. Googlasin ja googlasin. Yhdistelin palikoita.

Lopulta eteeni tuli reuma sairaus nimeltä SLE (lupus). Kaikki oireet ja verikoetulokset täsmäsivät. Minulta ei ollut kuitenkaan koskaan otettu juuri tähän sairauteen diagnostista verikoetta. Varasin ensimmäisen reumalääkäriajan, minkä sain. Näytin paperille kirjoittamani asiat. Lääkäri sanoi, että oireeni kuulostavat SLE:ltä, muttei usko etteikö tätä olisi poissuljettu. Sanoin, että tiedän ettei ole. Lääkäri epäili minua, mutta olin varma asiasta. Halusin poissulkea tämän sairauden sillä en keksinyt enää muuta mahdollisuutta.

Verikoetulos valmistui. Se oli POSITIIVINEN. Minulla näyttää olevan SLE sairaus. Autoimmuuni sairaus, jossa kehoni taistelee itse itseään vastaan. Siihen ei ole parantavaa hoitoa, mutta siihen on lääkkeitä ja sairauden voi saada remissioon.

Moni olisi tässä vaiheessa järkyttynyt. Sinulta on juuri löytynyt vakava sairaus. Minä olin helpottunut ja niin iloinen. Paras joululahja ikinä. Vihdoin on selvinnyt, mikä minulla on ja miten sitä voidaan hoitaa. Vihdoin minua voidaan ihan oikeasti auttaa. Yli kolmen vuoden tuska saattaa vaihtua vielä oikealla lääkityksellä melko normaaliin elämään.

Älä koskaan luovuta! Olet itse itsesi paras asiantuntija. Mahdottomastakin voi tulla mahdollista!💪🏼 Joskus se työ täytyy tehdä vain itse, vaikka ”hyvinvointivaltiossa” asummekin. Välillä lääkäreitä pitää vain vähän auttaa.

💕Krista

P.S. Kaikki ketkä auttoivat minua pääsemään Brother Christmasin keräyksen turvin IVIG hoitoihin, ne eivät olleet turhia tai haitaksi. Hoito on yksi mahdollinen hoitomuoto tähänkin sairauteen. Kiitos kaikille, ketkä ovat minua tukeneet. Kiitos vertaistukijoille ja erityisesti poikaystävälleni. Tästä matkani vasta alkaa kohti terveempiä päiviä.❤️

//Instagram: kkristta

Jos lääkäri ei tiedä, mikä sinulla on, se paranee psykiatrisella osastolla

Olen joutunut nyt menemään ambulanssilla Tyksin päivystykseen 3x viikossa, koska mikään ei pysy taaskaan sisällä. Minulla on jatkuvasti 38 kuumetta ja kouristelen ym. Päivystystyksestä minun on jopa käsketty lähteä bussilla kotiin, vaikka jalkani kantavat parempanakin päivänä vain 2m. Odotin kuin kuuta nousevaa tällä viikolla ollutta neurologin aikaa. Vastaanotto meni huonosti ja minua ei kuunneltu ollenkaan, eikä minulta kysytty oikeastaan mitään. Jouduin törkeästi puhumaan neurologin päälle, jos halusin saada suun vuoron. Minulle kerrottiin, kuinka oireistoni olisi toiminnallista ja se paranisi fysioterapialla. Omakannassa kuitenkin luki, että minulla olisi CFS, ei POTSia, koska sitä ei voida todeta vuodepotilaalta ja autonomisen hermoston testi on täysin epäluotettava. Myös esim kuulon lähteminen toisesta korvasta ei ole virallista, koska voin itse kuulotutkimuksessa päättää kuulenko. Vaikka kuuloni on mennyt koko sairaus aikani huonompaan. CFS sairauteen Omakannassa minulle tarjottiin hoidoksi psykiatrista osastoa ja sen jälkeen minun pitäisi lähteä opiskelemaan, koska elämä ei voi junnata lääkärin mielestä paikallaan.

Meilahdessa minua ei sentään pidetty psykiatrisena potilaana, vaan minua hoidettiin POTS potilaana. Tyksissä kaikki oireeni esim jatkuva kuume, POTS ja kouristus kohtaukset ovat psykiatrisia ja IVIG hoitoa ei anneta, koska siitä on Tyksin mukaan enemmän haittaa kuin hyötyä ja Meilahden papereihin kirjattu, "Aluksi IVIG hoidolla tilanne lähtenyt paranemaan, pulssi taso laskenut, pystynyt asumaan kotona, 100m kävellyt. Tehty ortostaattisen autonomisen hermoston tutkimus 23.1.2018, tuossa ortostaattisessa kokeessa syke- ja verenpaine reaktio normaalin rajoissa." kertomus, kuinka IVIG hoito minua auttoi ei merkitse Tyksissä mitään.

Luin myös Omakannasta, kuinka noin viikko sitten oli pidetty iso hoitokokous (minulle siitä kertomatta), jossa oli jokaiselta erikoisalalta korkea arvoinen lääkäri paikalla. Näistä lääkäreistä psykiatri oli antanut ainoan ehdotuksensa ja se oli, että minulla on toiminnallinen häiriö.

Kävin vihdoin video EEG:ssä, jossa saatiin kohtaus taltioitua ja aivosähkökäyrässä oli kohtalaisesti hidastuneita aaltoja, mutta ne eivät neurologin mielestä tarkoita mitään.

Hoitoni jatkuu terveyskeskuksessa, koska sairauteni on niin monimiotoinen ja haastava, että tk lääkäri on silloin paras ratkaisu. Ehdotin neurologille, että tehtäisiin poissulku tutkimukset esim PET-kuvaus korkeiden syöpä arvojeni takia sekä suljettaisiin esim mitokondrio sairaudet pois, mutta näin valtaisiin tutkimuksiin on kuulemma turha lähteä.

En tiedä, mikä sairaus minulla on, mutta joku aiheuttaa POTS:in ja hyvin invalisoivat oireet. Toivottavasti vielä joku päivä parannun tai selviää ainakin, mikä minulla on ja lääkärit joutuvat vastuuseen suoranaisesta heitteillejätöstä.

Hyvää joulun odotusta kaikille!☃️

💕Krista

Traumatisoitunut lääkäreistä

On kulunut pitkä aika viime postauksesta. Tässä välissä on tapahtunut paljon asioita joten yritän kirjoittaa tekstin, vaikka olen kuumeessa ja oksetus on kova.

Vuonna 2015 sairastuin vakavasti. Kahden vuoden tutkimuksien jälkeen sain diagnoosin POTS. Minulle luvattiin useaan otteeseen IVIG hoitoa. En sitä kuitenkaan kertaakaan saanut. Brother Christmas otti minuun yhteyttä viime syksynä. He voisivat aloittaa keräyksen, että pääsisin yksityiselle tähän kokeelliseen hoitoon. Pääsinkin ja sänkypotilaasta kuntouduin pikku hiljaa ja pystyin liikkumaan itse kävellen asuntoni sisällä. Meilahti totesi autonomisen hermoston testein, että IVIG oli parantanut POTSini. Siitä huolimatta hoitoa ei jatkettu kunnallisella. Nyt POTS on palannut.
Tyksistä minulle suositeltiin hoidoksi fysioterapiaa, minkä tiedän huonontavat vointiani, mutta sen parantava voima on Tyksin johtavan lääkärin mukaan kiinni siitä uskonko ”hoitoon”. Minulla ei ole enää Tyksissä POTS diagnoosia vaan minua pidetään psykiatrisen potilaana siitä huolimatta, että n.20 eri kunnallisen psykiatria on minut arvioinut ja todennut, ettei mitään psykiatrista sairautta ole. No... pyysin sitten fysioterapiaa. Olen nyt ollut n.3kk kotona ja Tyks ei ole saanut sitä vieläkään minulle järjestettyä.

Nesteytystä en saa myöskään kotiin, koska kotisairaalan hoitajat kokevat tilanteen pelottavaksi, kun tilanteestani on noussut mediassa kohu. En kuitenkaan saanut nesteytystä myöskään päivystyksestä, koska minun pitää vain yrittää juoda niin kyllä se sitten joskus alkaa kuulemma sisällä pysymään. Kukaan ei ota minusta hoitovastuuta. Tk lääkärille olen liian sairas. Kotihoito hoitaa vain vanhuksia. Kotiutustiimi ei voi hoitaa yli kahta viikkoa. Kotisairaalan kanta tulikin jo selväksi. Tyksissä minulla ei myöskään ole hoitavaa lääkäriä. En tiedä edes, mistä saan pahoinvointilääkkeitteni reseptit uusittua. Kukaan ei suostu sitä tekemään. Minulle tarjotaan vaan arviointia jälleen kerran psykiatrialla.

Nykyään ambulanssi ei vie minua enää päivystykseen, koska neurologit kieltävät sen. Viimeisin tapaus syntymäpäivänäni 17.10 jolloin olin super iloinen, että sain viettää sen kotona eikä sairaalassa niinkuin aikaisemmat kolme vuotta olen viettänyt. Minut vietiin suihkuun makuulla ja tulin lepäämään sohvalle. Alkoi kova pääkipu ja oksetus. Aloin kouristamaan ja huutamaan apua sekavasti. Ambulanssi tuli pillit päällä ja oli nukuttamassa minut. Neurologille soitettiin ja kappas... minulle ei saa antaa mitään lääkkeitä. Perheenjäseneni soitti päivystykseen itse ja samalla ambulanssi miehistö otti ohjat omiin käsiinsä ja rupesi nesteyttämään sekä antamaan happea maskista. He soittivat myös neurologille ja lupa lääkitä kevyesti tuli. Kohtaus saatiin rauhoittumaan, mutta ei menemään kokonaan ohi. Ambulanssi hoiti minua 3h kotona. Lopuksi jäin kotiin ja sovittiin, että jos tilanne menee uudestaan erittäin pahaksi soitetaan uusi ambulanssi. Traumat jäivät tästäkin. Ei itse kohtauksesta vaan siitä, miten lääkärit kielsivät hoidon.

21v!

Ivigiä ei Tyksin sairaalan johtavan lääkärin mukaan saa, koska siinä voi olla haittoja. Kaikissa lääkkeissä on mahdolliset haittansa. Sanotaanko syöpäpotilaalle, että lääkkeessä on sivuvaikutuksia ja sinua ei siksi hoideta. Enkö ole jo kärsinyt tarpeeksi, että saisin hoitoa? Jos Tyksin ylilääkäreiden lapsi sairastuisi samoin kuin minä, eikö hänkään saisi mitään hoitoa? Ei kukaan vanhempi pysty katsomaan tälläistä lapsellaan saati, jos itse sairastuisi. Pelottavinta tässä on, että rahalla saisi hoitoa, mutta muuten ei. Eihän kellään ole varaa maksaa IVIGistä yksityisellä 10 000€ x 12(kk) niinkuin minulle on yksityisen neurologit ja muunkin alan lääkärit suositelleet.

Pelottavinta koko touhussa on se, että en enää uskalla mennä julkisen puolen sairaalaan. En enää uskalla mennä Tyksiin, koska tiedän, että edessä on kova tappelu ja minua pidetään psykiatrisena potilaana, koska POTS on Tyksin mielestä toiminnallinen häiriö ja toiminnallinen häiriö tarkoittaa Tyksin erään ylilääkärin mukaan psykiatrista sairautta, vaikka tämä on täysin väärä ajatus ja siitä on jo tehty muistutus. Saan kotona parempaa hoitoa/apua kuin Tyksissä, jossa lääkärit kieltävät asiat, mitkä voisivat auttaa minua ja suosittelevat asioita, jotka pahentavat tilaani. Silti en saa esim. sitä suositeltua fysioterapiaa. Ja kun nesteytystä en saa kotiin ja sitä ilman en selviä pitkiä aikoja, pitää päivä päivältä miettiä, miten selviän huomiseen? Mistä rahat mahdolliseen yksityisen nesteytykseen? Mistä rahat ivigiin? Kuka on hoitava lääkärini? Mitä tapahtuu huomenna tai entä ensi vuonna? Mikä minulla ihan oikeasti edes on? Kuinka kauvan tätä kitumista voi kestää? Ja se tärkein, kuka minua auttaa?

💕Krista
Instagram: @kkristta

P.S Kiitos jälleen kaikille ketkä ovat yrittäneet auttaa!💗

”Saatat kuolla koska vain”

Miltä tuntuvat nämä sanat. Ei niitä voi käsittää. Olen viettänyt 2 viikkoa Tyksissä. Tilanne meni pahaksi ja yritin sinnitellä kotona. Hirveät kivut ja pahoinvointi sekä kuume. Kouristelu. Ambulanssilla Tyksiin tarkkailuun. Siirto neurologialle. Kiinni piuhoissa. Rytmihäiriöitä. Verenkuva erittäin huono. Siirto sisätautiosastolle. Kroppa ei ota vastaan ravintoa edes suoneen. Kukaan ei tiedä, mitä tehdä. Lääkärin sanat:” Saatat kuolla koska vain”, eivät toisaalta yllättäneet. Hapetus romahti. Nyt yritetään pitää minua hengissä.

Tähän tiivistyvät viimeiset 2 viikkoani. Nyt odotan hoitokokousta 30.8, jolloin selviää, onko jotain tehtävissä. Toivon sitä todella, mutta ei uskalla toivoa liikoja. Voi olla hyvin mahdollista ettei mitään voi tehdä.

Hoitajat ovat olleet ihania💕 Kerrankin! Kiitos kaikille, ketkä yrittävät! ❤️

Päätän kirjoitukseni tähän, koska voimia ei ole. Kiitos kaikille tsemppi viesteistä. Ne auttavat jaksamaan!❤️  Onneksi lääketiede kehittyy koko ajan ja toivottavasti tarpeeksi nopeasti, jotta se pelastaisi henkeni.

💕Krista
// Instagram: kkristta

Sairaanhoitopiirin vaihto Turkuun ja muutto tuntemattomaan

Uudenmaan sairaanhoitopiirin lääkärit totesivat:” Olemme tehneet kaiken, mitä pystymme. Tälläistä sairautta, kun sinulla on ei vielä tunneta. Sinulla on joku mystinen sairaus, mitä ei siis vielä tiedetä. Tarvittaisiin tutkija selvittämään tilannettasi.” Näin voi toki sanoa, JOS kaikki mahdollinen olisi tutkittu ja hoitoyrityksiä olisi tehty. Nyt Meilahti lyö kuitenkin lopullisesti hanskat tiskiin ja käännyttää kaikki lähetteet pois, eikä ota asiaani enää edes käsittelyyn. Tilanteeni huononee ja Meilahti on huomannut, että on ongelmissa tilanteessa, jossa minua olisi pitänyt jo perusteellisesti alkaa tutkia tasan 3vuotta sitten ja JOS mitään tällä hetkellä tunnettua sairautta ei olisi löytynyt olisi hoitokokeilut pitänyt aloittaa tai konsultoida ulkomaita, mutta papereistani lukee ettei ulkomaankosultaatiota saa tapauksessani tehdä. Herää kysymys, miksi?! Viikonloppuna olin Hyvinkään sairaalassa sillä sain ensimmäisen kovan kouristuskohtauksen sekä olin kuumeessa ja voin erittäin pahoin. Sain diagnoosin määrittämätön kuume, mutta kukaan ei ota sitä kuitenkaan selvittääkseen. Pyysin portatiivia eli kannettavaa käymälää. Minulle sanottiin, että kävele vessaan, et ole mitenkään vammainen. Sanoin, etten pysty ja voin yrittää lähteä vessaan pyörätuolilla, jos joku työntäisi minut sinne? Ei käynyt, koska käsissäni ei ole kuulemma vikaa. Lopuksi minua kehoitettiin pissaamaan sänkyyn, jos kerran tykkään olla märissä lakanoissa. Pidättelin vielä tunnin ja sanoin, että ihan oikeasti tarvitsen sen portatiivin. Sain vastaukseksi, ”Jaahas...” No lopulta kuitenkin sain portatiivin, mutta kyllä oli taas vaikeaa. Siispä aloitetaan puhtaalta pöydältä.

Sairaanhoitopiirini vaihtuu ensi kuussa Turkuun Tyksiin. Muutto tuntemattomaan ja koko elämän vielä enemmän mullistuminen pelkän sairauden takia tuntuu pelottavalta, mutta vaihtoehtoja ei ole. Toivon, että asiani eli ”minä” otetaan perinpohjaisesti kaikki mahdollinen huomioiden, uudelleen ilman ärsyynnystä vaikeasta arvoituksellisesta tapauksesta kunnolla käsittelyyn ja minua ainakin yritetään auttaa. Tärkeintä mielestäni on, että kaikki mahdollinen yritetään. Muuttokin Turkuun on siis edessä ensi kuussa. Toivottavasti kaikki menee hyvin. On vain erittäin surullista, että Suomessa joutuu tälläisen tilanteeseen. Uskomatonta. Nyt kuitenkin vain määrätietoisesti ja pelottomasti kohti uutta tulevaa. Jos joku lukee tämän tekstin ja huomaa, että meillä on hyvin samat oireet tai tuntee muuten harvinaisia sairauksia tai asiantuntevia lääkäreitä; pistä kommenttia! Osaisiko joku teistä auttaa?❤️

Päivät ovat pitkiä ja vaikeita yrittäen kestää oireita ja toivoisinkin, että jos Turun seudulla jollain on esimerkiksi koira, joka voi vain olla vierellä ja piristää, vaikka itse ei pysty mihinkään olisi mukavaa saada päiviin jotain piristystä edes joskus❤️ Koti ovelleni ilmestyi yksi päivä kaksi aivan ihanaa kultaista noutajaa yllätyksenä ja vaikka olin huonossa kunnossa oli minulla sen verran voimia, että rapsuttelin koiria ja ai että!😍 Kyllä jaksoi iloisin mielin kärsiä seuraavan yön oireissa, kun elämässä tapahtui jotain kivaa pitkästä aikaan! Oma koira olisi ihana Turussa, mutta sen aika on sitten, kun olen terveempi. Kaipuu kävelemään, metsään, uimaan rannalle ja kauppoihin on kova! Kavereita haluaisin nähdä, mutta minulla ei ole voimia siihen tällä hetkellä. 15min vierailut olisi hyvänä päivänä kivoja, mutta rankkoja. Jos jollain on helposti toteutettavia, omassa tahdissa hyvänä hetkenä kotona olevia asioita mielessä, mitkä saisivat jaksamaan tätä sairastamista (koira, musiikki ym.) ehdotuksia otetaan ilomielin vastaan!

Jokatapauksessa Turku, näytä parastasi! Olen valmis kokeilemaan vielä tämän oljenkorren. Kiitos Nurmijärven kotisairaalalle! Kiitos parhaalle sosiaalityöntekijälleni! Kiitos kaikille ketkä ovat yrittäneet auttaa! 💗 Olette valitettavasti ainoat joita voi kiittää. 

Hyvää kesää kaikille lukijoille!🌸🌸🌸

💕Krista 

Instagram: kkristta

Taistelua tuulimyllyjä vastaan

Alamäki on alkanut. Ivigistä on nyt 4kk aikaa ja POTS on palannut. Jatkuvaa 38 asteen kuumetta, syke seistessä 170, jatkuvaa pääkipua ja migreeniä. Kovia vatsakipuja ja pahoinvointia ym. Olen pimeässä huoneessa piilossa valolta ja yritän jaksaa hetki kerrallaan uskoen, että kohta helpottaa. Olen edelleen terveyskeskuksen hoidettavana, vaikka sieltä laitetaan jatkuvasti lähetettä Meilahteen, koska tk lääkärit toteavat etteivät osaa minua hoitaa. Meilahti kääntää lähetteet suoraan Hyvinkäälle ja sieltä tulee kirje, että kaikki on tutkittu ja minut on hyvin hoidettu. Ei kyllä ihan siltä tunnu. Nyt Meilahteen lähtevä lähete myös katosi matkalla jonnekin, sillä terveyskeskuskesta sanotaan, että lähete on tehty ja käsketään soittamaan Meilahteen. Meilahdesta kuitenkin sanotaan, että täällä ei ole uutta lähetettä, soita terveyskeskukseen...

Lääkärit kirjoittavat myös ihan mitä sattuu papereihini. Esimerkiksi vasemmasta korvastani on mennyt yhtäkkiä kuulo ja kun kävin Hyvinkäällä kuulotutkimuksessa diagnoosiksi oli laitettu masennus, vaikka en edes jutellut lääkärin kanssa. Kuulon katoamista ei saa myöskään tutkia tarkemmin sillä ”kaikki on jo tutkittu”. Soitin Hyvinkäälle ja he pahoittelivat vahingossa laitettua diagnoosia ja eivät kuulemma osanneet poistaa sitä. Ylilääkäri yritti kuulemma myös, mutta diagnoosi ei ole vieläkään poistunut. Samoin kaksi päivää sitten jouduin ambulanssilla Hyvinkäälle. Ambulanssissa oli loistavaa kohtelua. Hyvinkäälle päästyäni minulle tultiin tuomaan kuumeeseeni kuumelääkettä. Vatsakipu oli sietämätöntä. Lääkäri tuli kertomaan, että ei ole mitään akuuttia leikattavaa, joten minun pitäisi siirtyä terveyskeskukseen. Kysyin, mitä tehdään jatkuvalle kuumeelle. Hän ei tiennyt, eikä halunnut ottaa kantaa asiaan, mutta terveyskeskukseen pitäisi mennä. Lähdin kotiin. Eilen luin Omakantaani. Sen mukaan minulla ei ollut kuumetta. En myöskään ollut antanut tehdä tutkimuksia. Soitin 7 kertaa Hyvinkäälle ja sain lopulta vastaukseksi, että voin tehdä muistutuksen, jos tekstissä on virheitä. Siihen ei nyt voimani riitä.

Sairaalaan en haluaisi enää mennä, mutta samalla haluaisin kyllä ehdottomasti sairaalaan, jos sieltä saisi apua. Onneksi viimeisen Ivigin jälkeen kohtauksia on ollut vain muutama. Kuvassa nautin hetken ulkona olosta ihanan koiran kanssa, joka tuli yllättämään minut. Kunpa näitä hetkiä olisi enemmän. Tällä hetkellä keskitän voimani siihen, että jaksan käydä vessassa. Sen takia blogikaan ei ole päivittynyt. Haaveilen suihkussa käynnistä.

💕Krista
//Instagram: kkristta

Odotanko turhaan

Aikaa on kulunut, mutta mitään ei ole tapahtunut. Kunto ei ole onneksi merkittävästi romahtanut , vaikka en olekaan saanut hoitoa kolmeen kuukauteen. Helle on tehnyt tehtävänsä. En kestä yhtään kuumuutta ja olen koko päivän normaalia enemmän tuskissani. Hermokipu on levinnyt koko päähän paitsi oikeanpuoleiseen niskaan joka on ainut kohta millä voin yrittää pitää päätä tyynyllä tai esim nukkua. Heti, kun teen jotain on kuume taattu kaveri. Hyvinkään sairaalan kanta oli kuitenkin tänään tulleessa konsultaatiossa:”Ei erikoissairaanhoidon tarvetta.” No näillä mennään. Ainut hoitomuotona on tällä hetkellä fysioterapia, jossa pääosin jutellaan tilanteesta. Yksityisen kautta on tulossa vielä muutama verikoe, jolla poissuljetaan harvinaisia sairauksia ja sitten ovat taskut taas aika tyhjät.

Toivottavasti en odota turhaan.

Kysymys, mitä minulta on eniten kysytty on; miten saan päiväni kulumaan? Tähän on helppo vastaus. Jos on vähänkin tuskattomampi hetki on ihanaa vain olla. Tehdä ihan mitä vain pientä. Katsoa esim TV:tä tai äänitellä biisejä. Siitä olen nyt erityisesti innostunut. Sitä voi tehdä sängyssä ja voi laulaa täysiä ja unohtaa kaiken muun. Mutta näitä päiviä on vähän. Pääasiassa herään noin kahdeksalta ja yritän syödä aamupalaa. Tämän jälkeen lepään ja yritän olla. Sitten yritän syödä päiväruokaa. Jos on hyvä päivä menen suihkuun (ehkä kerran viikossa...) ja sitten pitkä lepo. Sitten taas yritän syödä smoothieta. Nyt kesällä on helppo mennä pihalle, jos ei ole liian kuuma voi astua ovesta ulos ja makoilla pihalla. Tykkään. Jossain päivän aikana olen yrittänyt pestä hampaat vaihdellen kättä, kun ei ole voimia harjata tai yökkäilyttää. Saavutus on myös, jos pystyy vaihtamaan päiväksi pois yökkärin. Sitten kahdeksan maissa yritän alkaaa nukkumaan. Jonain yöinä ei pysty nukkumaan yhtään, koska on kovia kipuja ja pahoinvointia sekä kuumetta. Sitten, kun nukahtaa on se pieni levähdyshetki oireista.

Valitsin tähän kysymykseen vastauksen, koska tuntuu, ettei kaikki aivan ymmärrä tilannetta. On tosi kiva nähdä kavereita. Siihen ei vain useimmiten pysty. En pysty myöskään vastaamaan viesteihin, mitkä nopeasti luen, koska tuntuu kuin joku pistäisi silmiin puukolla. Onneksi yritys on tärkein kaikilta.

Jottei koko teksti mene synkistelyksi, sain tehdä Daniel Wellingtonin kanssa yhteistyön ja siitä muutama kuva alla. Välillä on kyllä kiva tehdä jotain itselle vierasta.

Ja jos tuntuu, ettei voi selvitä jostain sairaudesta tai tilanteesta itselle parasta on ainakin miettiä joku juttu tai tavoite, mitä pääsee tekemään tai näkemään sitten, kun on terveempi. Itselle tämän hetken (kaukainen) tavoite on päästä kauppaan ja ulkoilemaan pyörätuolilla. Lähiaikoina haluan äänittää biisejä, koska siihen pystyn nyt hyvänä päivänä ja siitä tulee hyvä mieli, kun antaa osan itsestään biisille. Vähän kuin urheilusuoritukselle. (Vaikka siinä ei niin hyvä olisikaan😂)

Linkki Iltalehden uutiseen minusta:
http://www.iltalehti.fi/kotimaa/201804062200857575_u0.shtml

Nauttikaahan kaikki näistä ihanista kesäpäivistä!!☀️

💕Krista
Instagram: kkristta

"Ei mahdollisuutta parantua"

Minusta ei ole vähään aikaan kuulunut, sillä on pitänyt miettiä tarkkaan, mitä nyt teen.

Sain kirjeellä ajan IVIG-hoitoon Meilahteen tiistaiksi. Jouduin menemään Meilahteen jo sunnuntai aamuyöllä sillä vointini oli niin huono. Sen selitti varmastikin se, että kortisoli arvoni oli laskenut reilusti alle viitteiden. Minulle sanottiin, että ei nyt tehdä mitään, että odotetaan tiistain hoitoa ja siirretään minut neurologian osastolle. Tiistai aamuna, kun oletin, että hoito alkaa kävi lääkäri aamulla kyselemässä minulta vielä oireita ja meni hoitokokoukseen. Sieltä takaisin minun luokse tullessaan hän ilmoitti, että hoitoja ei aloiteta. ”Kärsit joka päivä joten miksi aloitettaisiin hoitoja joissa kärsit vielä normaalia enemmän?” No... nämä hoidot kuitenkin nostivat minut ihan pohjalta. Seuraavaksi kuulin ettei kukaan yliopistosairaalassa halua ottaa hoitovastuuta minusta ja minun kannattaisi mennä yksityiselle, mutta jotta en putoa tyhjän päälle saattohoitolääkäri terveyskeskuksesta hoitaa nyt minua. Sain myös kuulla, että joskus vain käy näin. Mitään ei ole tehtävissä. Meilahden kanta oli selvä. He eivät edes halua yrittää auttaa. Minua rupesi jo naurattamaan viimeinen lause, ettei verikokeita kannata enää kuin harvakseltaan kontrolloida, koska ne ovat kuitenkin kaikki poikkeuksellisia/huonoja. Edes matalalle aamulla otetulle korsol 100 arvolle ei tehty mitään. Letkuravitsemus ja nesteytys aijotaan myös viikon päästä lopettaa.

Pienistä asioista pitää nauttia💖

Nyt olen ollut yli 38 asteen kuumeessa joka toinen päivä kuukauden ajan ja ripuloin putkeen kaksi viikkoa sekä tietenkin kaikki muut vanhat pahoinvointi oireet ym tämän päälle. Ei auta kuitenkaan luovuttaa. Päätin Meilahdesta kotiin tullessani, että niin kauan kuin minussa henki pihisee, ei jää ainakaan minusta kiinni parantuminen.

Saattohoitolääkäri kävikin sitten vihdoin luonani kotona... Nyt nautin kaikesta pienestä mihin pystyn ja mietin, mikä olisi järkevintä tässä tilanteessa.

Tasan 10 vuotta sitten, kun en vielä tiennyt mitään tulevasta.

💕Krista
//Instagram: kkristta

Autoimmuuni enkefaliitti, alkavatko hoidot Meilahdessa?

Vuosi on alkanut hyvin. Paraneminen on hyvässä vauhdissa. Koko ajan on menty pienin askelin eteenpäin ja välillä vähän taaksekin, kun ei malta ottaa tarpeeksi rauhassa. Olen päässyt tekemään vihdoin pieniä asioita. Kävin ulkona pyörätuolilla! Se oli täydellistä. On vierähtänyt reilusti yli vuosi siitä, kun olin viimeksi ulkona. Syötyäkin saan jo vähän itse. Kotisairaalan turvin olen saanut olla kotona. Viime IVIGin jälkeen olen pysynyt terveenä ja maanantaina onkin taas tiputus. Toivottavasti suunta on edelleen ylöspäin! Pitää pitää pää kylmänä ja jaksaa eteenpäin. Muuta vaihtoehtoa ei ole.

Sain vihdoin diagnoosin autoimmuuni enkefaliitti, joka aiheuttaa POTSin ja dysautonomian. Autoimmuuni enkefaliittiin ensisijainen hoito on IVIG. Tautia kuvataan sanoilla "brain on fire". Kävin Meilahdessa myös autonomisen hermoston testissä ja POTS eli pystyyn noustessani sykkeen nousu hurjiin lukemiin on kadonnut IVIGillä. JES! Saa nähdä, avaako se ovet IVIGiin Meilahteen. Näin on ainakin taas kerran luvattu, mutta vielä en uskalla asiaa "juhlia". En malta odottaa tapahtuuko se päivä oikeasti, kun vihdoin pääsen julkiselle hoitoon ja voi vaan keskittyä parantumiseen.

Paljon on vielä matkaa oireettomiin päiviin, mutta pitkästä aikaa uskallan haaveilla tulevaisuudesta. Silloin, kun olin kipeimmilläni sairaalassa sain Varuste.Netiltä tälläisen paketin. Ehkä näille kengille onkin vielä joskus käyttöä. Toivotaan. Kiitos tsemppauksesta ja piristyksestä!

Olen aiemmin soittanut pianoa, mutta koska en jaksa vielä istua tarpeeksi huomasin, että laulaminen on yhtä kivaa ja pääsee toteuttamaan itseään. Huomaatteko? Jotain aivan muuta kuin sairastamista. Eteenpäin on selkeästi menty! On täydellistä päästä hetkeksi irti kipeänä olemisesta ja vain nauttia.

Minä menen nyt lepäämään ja valmistautumaan maanantain hoitoon. Toivon todella, että tästä tulee huikea paranemis tarina ja voin tulevaisuudessa kirjoitella blogiini iloisemmista aiheista.
Hyvää alkuvuotta kaikille!

💕Krista

IVIG hoidot ja tervehtymisen tie

Vuosi 2017 ei ollut hyvä, se oli suoraan sanottuna kaamea, mutta toivottavasti vuosi 2018 näyttää parhaat puolensa ja matka tervehtymisen tiellä jatkuu.

En ole siis vieläkään lukuisista lupauksista huolimatta saanut julkiselta puolelta IVIGiä. MUTTA kiitos teidän kaikkien ihmisten ja varsinkin Brother Christmasin, joka järjesti minulle keräyksen IVIGiä varten olen nyt saanut jo kaksi kertaa hoitoa. Hoito rupesi toisen kerran jälkeen näyttämään jo hyvää vastetta, kun yhtäkkiä pystyinkin kävelemään vessaan ja istumaan hetkiä pyörätuolissa. Oireita oli toki vielä paljon, mutta pulssi tasokin näytti normalisoituvan päivä päivältä ja verenpaineet nousivat normaalille tasolle. En enää saanut sätkintä kohtauksia.

Ensimmäisessä IVIGissä

Linkki Brother Christmasin videolle:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2404184483139915&id=1952592984965736

Toisessa IVIGissä

Sain kuitenkin munuaistulehduksen, joka romahdutti kuntoni totaalisesti. Kohtaukset palasivat. Kuume palasi jokapäiväiseksi riesaksi. Samoin kivut ja syke nousivat kattoon. Esimerkkinä viime viikolla sain kohtauksen, johon heräsin aamulla. Oli erittäin kova pääkipu. Mitkään lääkkeet eivät auttaneet. Aloin sätkimään. Puhekyky katosi. Ne muutamat sanat joita pystyin kirjoittamaan kirjoitin peilikuvana. Olin erittäin pahoinvoiva. Minut vietiin maamme parhaaseen yliopistosairaalaan, josta minut kuitenkin kotiutettiin ilman tutkimuksia, koska tilanne ei ollut "akuutti" ja oireet olivat "toiminnallisia" niin kuin nykyään on muotia sanoa....

Onneksi tällä viikolla jatkuu yksityisellä henkeni mahdollisesti pelastavat IVIG hoidot! Toivottavasti vaste on yhtä hyvää kuin viimeksi. Ainakin näyttää lupaavalta. Mielestäni erittäin mielenkiintoista, että IVIG laskee lepopulssini 50 ja seistessä 60, kun muuten lepopulssini on 100 ja seistessä 170. Sekä, että kävelykykyni nousi silmissä hoidon jälkeen, kunnes munuaistulehdus eli infektio romahdutti kuntoni. Jos tämä ei ole tarpeeksi näyttöä sairaudestani julkiselle terveydenhuollolle, joka voisi edes kokeilla minulle IVIGiä ja jos oireeni ovat vain toiminnallisia eikä kyse ole esimerkiksi autoimmuunista dysautonomiasta/POTSista tai vaikkapa autoimmuuni enkefaliitista.

Jouluaattona kotona<3
Näin ne toiveet toteutuvat!

Rakastan kirjoittaa blogia, mutta koska minun on vaikeaa olla tietokoneella, olen päivitellyt kuulumisia viimeaikoina Instagramiin. Kirjoittelen tänne, kun vointini sen sallii ja toivottavasti hyvin pian salliikin!!

Parempaa Uutta vuotta kaikille!

💕Krista