En ole siis vieläkään lukuisista lupauksista huolimatta saanut julkiselta puolelta IVIGiä. MUTTA kiitos teidän kaikkien ihmisten ja varsinkin Brother Christmasin, joka järjesti minulle keräyksen IVIGiä varten olen nyt saanut jo kaksi kertaa hoitoa. Hoito rupesi toisen kerran jälkeen näyttämään jo hyvää vastetta, kun yhtäkkiä pystyinkin kävelemään vessaan ja istumaan hetkiä pyörätuolissa. Oireita oli toki vielä paljon, mutta pulssi tasokin näytti normalisoituvan päivä päivältä ja verenpaineet nousivat normaalille tasolle. En enää saanut sätkintä kohtauksia.
 |
| Ensimmäisessä IVIGissä |
Linkki Brother Christmasin videolle:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2404184483139915&id=1952592984965736
 |
| Toisessa IVIGissä |
Sain kuitenkin munuaistulehduksen, joka romahdutti kuntoni totaalisesti. Kohtaukset palasivat. Kuume palasi jokapäiväiseksi riesaksi. Samoin kivut ja syke nousivat kattoon. Esimerkkinä viime viikolla sain kohtauksen, johon heräsin aamulla. Oli erittäin kova pääkipu. Mitkään lääkkeet eivät auttaneet. Aloin sätkimään. Puhekyky katosi. Ne muutamat sanat joita pystyin kirjoittamaan kirjoitin peilikuvana. Olin erittäin pahoinvoiva. Minut vietiin maamme parhaaseen yliopistosairaalaan, josta minut kuitenkin kotiutettiin ilman tutkimuksia, koska tilanne ei ollut "akuutti" ja oireet olivat "toiminnallisia" niin kuin nykyään on muotia sanoa....
Onneksi tällä viikolla jatkuu yksityisellä henkeni mahdollisesti pelastavat IVIG hoidot! Toivottavasti vaste on yhtä hyvää kuin viimeksi. Ainakin näyttää lupaavalta. Mielestäni erittäin mielenkiintoista, että IVIG laskee lepopulssini 50 ja seistessä 60, kun muuten lepopulssini on 100 ja seistessä 170. Sekä, että kävelykykyni nousi silmissä hoidon jälkeen, kunnes munuaistulehdus eli infektio romahdutti kuntoni. Jos tämä ei ole tarpeeksi näyttöä sairaudestani julkiselle terveydenhuollolle, joka voisi edes kokeilla minulle IVIGiä ja jos oireeni ovat vain toiminnallisia eikä kyse ole esimerkiksi autoimmuunista dysautonomiasta/POTSista tai vaikkapa autoimmuuni enkefaliitista.
 |
| Jouluaattona kotona<3 Näin ne toiveet toteutuvat! |
Rakastan kirjoittaa blogia, mutta koska minun on vaikeaa olla tietokoneella, olen päivitellyt kuulumisia viimeaikoina Instagramiin. Kirjoittelen tänne, kun vointini sen sallii ja toivottavasti hyvin pian salliikin!!
Parempaa Uutta vuotta kaikille!
💕Krista
