Kun haluaisit vain pienelle kävelylle tai olla edes hetken ilman tuskia, mutta kukaan ei osaa auttaa sinua. Mitä silloin pitäisi tehdä? Vinkkejä otetaan vastaan..
Vietin kuukauden jakson yliopistosairaalassa ja sain siellä pitkän odotuksen jälkeen kortisoni impulsseja. Odotukset olivat korkealla ja vaikka hoito oli minun terveydentilanteellani todella rankka sinnittelin sen läpi. Paranemista ei kuitenkaan alkanut kuulumaan. Hoidon alkaessa seisomaan noustessa sykkeeni oli n.170. Toiveikkaasti sykkeet kävivät hoidon loputtua minulle hyvissä lukemissa seisomaan noustessa n.110 ja parhaimmillaan leposyke oli hetken 60, mikä tuntui kropassa erittäin oudolta pitkästä aikaa. Muut oireet eivät kuitenkaan poistuneet vaan alkoivat kohtaukset ja syke palasi nopeasti takaisin samaan vanhaan.
Päivittäin minulle tulee kohtauksia, jossa normaalin kipeän olotilani lisäksi alan oksentamaan ja kouristelemaan sekä tulee erilaisia kovia kipuja. Kohtaukseen ei auta mikään lääke ja se kestää useita tunteja ja täytyy vain toivoa, että se loppuisi. En pysty kontrolloimaan lihaksiani vaan ne sätkivät ja supistelevat esim. vatsassa ja jaloissa tai koko kropassa. Uutena oireena myöskään ääntä ei voi tällöin hallita vaan saattaa huutaa suoraa huutoa 4h ja olla tästä ajasta 3h tiedottomassa tilassa. Videolla näkyy, kuinka kohtaus on alkamassa.
Vaikka minut kiikutetaan kiireellä yliopistosairaalan valvontaan ei kukaan keksi, mitä pitäisi tehdä. Huudan, kouristelen, oksennan, olen täysin voimaton, kuume nousee korkeaksi sekä on kovia kipuja ja leposyke on 150 ja saatan mennä tiedottomaan tilaan, mutta verikokeista ei löydy mitään vakavaa häiriötä. Tiedetään, että minulla on autonominen hermosto erittäin sekaisin, mutta miksi? Kukaan ei osaa sanoa. Kukaan ei myöskään osaa auttaa. Lääkärit sanovat vain, ettei uutta kunnon romahdusta saa enää tulla ja nyt on vain pakko sinnitellä. Sinnitellä kuinka kauvan? Miten minua voidaan hoitaa enää tässä kunnossa, kun joskus päätettäisiinkin aloittaa esim. IVIG hoito? Mitä kauvemmin tässä kestää, sitä huonommaksi menevät mahdollisuudet parantua tai saada sairaus edes pysähtymään.
Mitään lääkkeellistä esim. ravintoliuosta ei myöskään lääkärien mielestä kannata antaa, koska ne eivät minua paranna. Eikö olisi kuitenkin inhimillistä saada edes vähän parempi olo? No... nyt taas odotellaan ja sinnitellään hetki kerrallaan ilman minkäänlaista suunnitelmaa ja kuunnellessa tokaisuja, ettei kukaan vain osaa auttaa minua. Mitään ei ole tehtävissä. "Koita vain syödä ja levätä ja liikkua, jos pystyt."
Enpä ihan oikeasti tiedä enää, mitä tilanteessa voisi tehdä. IVIG eli immunoglobuliini hoito on ainut, mitä minä keksin ja miten minun kaltaisia potilaita hoidetaan esim. naapurimaassamme Ruotsissa. Jos jollain on jotain muita ideoita kaikki otetaan ilomielin vastaan. Olisi myös kiva, että lääkäreillä olisi jonkunlainen idea tilanteeseeni.
Kaverit aloittivat taas koulut ja kesä on mennyt, mutta minä en ole päässyt sängystä pidemmälle. En nauttimaan auringon lämmöstä. En pystynyt olemaan kavereiden kanssa. En katsomaan telkkaria tai käymään uimassa. Lisäksi tässä juuri huomasin, että olen viimeisen 9kk aikana ollut 3viikkoa kotona. Koko muun ajan sairaalassa. Ei kuulosta aivan siltä elämältä, mitä 19-vuotiaalla kuuluisi olla.
Siispä ideoita odotellessa.
 |
| "I´m the hero of this story!" |
💕Krista
