Olen pitänyt tarkoituksella hiljaiseloa sillä ajatuksella, että saisinko tällöin parempaa hoitoa. HUS:sia selvästikin ärsyttää, että tuon potilaiden tilannetta julki viimeisillä voimillani. Mutta nyt olen päättänyt rikkoa hiljaiselon sillä Suomen terveydenhuollon toiminta on aivan käsittämätöntä.
Ajattele tilanne, että olet viisi vuotta kahlittuna sänkyysi täysin pimeään huoneeseen ja kärsit koko ajan kovissa tuskissa. Et tiedä enää, mikä päivä on tai onko pääkipu jatkunut kaksi vai viisi päivää, etkä tiedä enää mitä muut ikäisesi tekevät. Et ole kuullut vielä, että kaupoissa on itsepalvelukassat, etkä muista miltä tuntuu kävellä, saatika olla kaupassa. Olet kahlittuna omaan kroppaasi sekunnista toiseen.
Terveydenhuollon ”mustia väyliä” pitkin korviisi kantautuu, että tässä niin sanotussa ME/CFS/POTS potilaiden hoitopaikassa yliopistosairaalan Toiminnallisten häiriöiden polilla neurologisesti sairaista potilasta puhutaan, että heillä on vähän enemmän ”risukasoja” elämässään kuin muilla ja että onneksi tuli korona niin ME olemme hetken niin sanotusti pois jaloista ja hiljaa. Tätä puhetta kuuntelee 800 oppilasta ja lääkäriä. Kuulostaako normaalilta? Lisäksi saat kuulla, että hoitokokeilu on vihdoin vuoden päästä alkamassa asialla jota jo kaikki vakavasti sairaat ovat kokeilleet esim 5 vuotta sitten ilman apua. Hoito ohjeita voi olla luvassa joskus kahden vuoden päästä...
Palaten omaan tilanteeseeni pitkästä aikaa, viikko sitten pyörähdin teholla ja muutenkaan kunto ei ole edennyt. Täällä pimeässä huoneessa odotan, että joku pelastaisi minut. Tarvitsin ennen teholle joutumista nesteytystä kuivumisen takia, mutta kun ambulanssi soitti kotisairaalaan ja ensihoitaja aloitti lauseen sanomalla nimeni oli vastaus ettei nestettä tai apua tule. Vain koska kotisairaala kuuli nimeni. Lisäksi puhelimessa oli sairaanhoitaja ei lääkäri. Normaalia?
Haluaisinkin esittää kysymyksen odottaako HUS ensimmäistä suomalaista kuollutta ME sairauteen vai voisitteko vihdoin toimia niinkuin WHO maailman terveysjärjestö ja luokitella ME sairauden neurologiseksi ja Norjan tavoin pyytää anteeksi potilailta? On vaikea myöntää tehneensä virheen, kun puhutaan vielä isoista rahasummista, mutta oikeilla tutkimuksilla ja hoidoilla säästettäisiin loppupelissä valtavasti rahaa ja jossain vaiheessa ihmishenkiä, sillä tämä tilanne ei ole normaali kaksikymppisen elämäntilanne ja ulkomailla ollaan nähty sekä sairauteen kuolleita, että täysissä järjissä tehtyjä itsemurhia jopa lasten kohdalla, kun apua ei saa enää mistään ja fyysistä tuskaa ei enää vain kestä.
💕Krista
//Instagram: kkristta
//media: krista.lahtinen97@gmail.com
Voimia sinulle ❤️
VastaaPoistaSe on mielenkiintoista että tietääkseni lääkäreiden ja terveydenhuollon koulutuksessa painotetaan aina tätä "evidence-based medicine", eli vertaisarvioituun tieteellisesti todistettuun lääketieteeseen perustuvaa hoitoa.
VastaaPoistaHaluaisin tietää mistä voin lukea vertaisarvioitua tiedettä ME-potilaiden risukasa-hoidosta. Ja vinkiksi niille jotka sitten yrittävät tyrkyttää PACE-tutkimusta, että se on jo kauan aikaa sitten todettu virheelliseksi, ja sitä voisi jopa luokitella tieteelliseksi petokseksi.
Ajetaanko meidän terveydenhuollssa nyt toista petosta, samaan virheelliseen ajatteluun perustuen. Ongelma tässä on vaan se, että muualla maailmassa ME-tutkimus etenee väistämättä täysin toiseen suuntaan, ja biomarkkereitä löydetään jatkuvasti lisää. Ketkä laitetaan sitten loppupeleissä vastuuseen Suomessa puoskaroinnista, voi olla että tämä asia selvitetään vielä oikeusteitse.
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaSuomessa on keksitty ihan oma "pseudo-lääketiede", jonka varjolla voi vakavatkin fyysiset sairaudet jättää hoitamatta ja potilaat heitteille.
VastaaPoistaLuulen, että pitäisi näille, jotka ovat päättäneet fyysisten sairauksien olevan puppua, tulla itselle (tai läheiselle) jokin vakava fyysinen sairastuminen, että silmät aukeaisivat, ja hekin pääsisivät nauttimaan tästä "risukasojen" kohtelusta.
Ja "toiminnallisten häiriöitten hoidosta", vaikka erään arkkitehdin Eroon oireista-kurssin muodossa.
Valitettavasti usein väärintekijät pääsevät kuin koira veräjästä.
Jonain päivänä sairaatkin saavat oikeutta. Ja toivon että pahantekijät saadaan tuomiolle.
Muissa maissa tutkimus etenee ja on havaittu biolääketieteellisiä todisteita ME-sairauden olemassaolosta.
Suomessa ei haluta tutkimuksia lukea, niistä ei välitetä ja takerrutaan johonkin vanhaan käsitykseen, mitä ei haluta muuttaa. Onko kyseessä eläkeikää lähestyvät vanhat jäärät, jotka eivät halua minkään muuttuvan? Miksi? Minkä takia potilaitten pitää kärsiä? Eivätkö he kärsi jo tarpeeksi, kun ME- aikuiset jätetään heitteille ja ME-lapset huostataan (ainakin 5 sijoitettu jo, sen takia ettei hoitoa saa ja vanhempia syytetään, hoitona on terveen leikkiminen).
Eikö lääkärin vala ole enää se, että vahinkoa ei saa potilaalle tieten tahtoen aiheuttaa?
Täysin uskomatonta ja kuvottavaa, että ihmisille aiheutetaan tahallaan paljon hallaa, pysyvää terveyden menetystä, psyykkisiä ongelmia kun saa sen takia kokea väkivaltaa että on kehdannut sairastua, ja ei saa mitään apua, joten romahtaa.
Pahimmassa tapauksessa ihmisiä kuolee tai he tappavat itsensä, kun eivät jaksa enää.
Ja millainen tulevaisuus on huostaanotetulla ME-nuorella, kun hänet on vääryydellä revitty pois kotoaan ja pakotettu kaikkeen.
Tämän julmempaa kohtelua en äkkiä keksi ns. sivistyneessä maassa, jossa pitäisi olla hyvä terveydenhuolto. Siis painotus sanalla pitäisi. Ja vielä on ollut kuuluisa ulkomaillakin.
Tästä tulee iso tahra ja synkkä aikakausi Suomen historiaan.
"Sivistyksen mitta on se, miten yhteiskunta kohtelee heikompiaan"
Lääkäri Antti Heikkilä kirjoitti juuri blogikirjoituksen siitä miten Suomen terveydenhuoltoa ohjaa pieni ryhmä lääkeyrityksille prostituoituja ihmisiä. Tässä on täydellinen korruptio, eikä siinä lääkärin vala enää merkitse mitään, kun vallan väärinkäyttö ja raha laitetaan etusijalle.
PoistaToivoisi että muitakin rehellisiä lääkäreitä astuisi esille, ja paljastaisi tämän itsensä ja maansa myydyn ryhmän toimintaa. Ei tässä ryhmässä olevat ole enää mitään lääkäreitä, vaan monikansallisten lääkeyrityksien marionetteja. Siinä tanssitaan kuin pienet lapset isomman käskystä. Etiikka ja moraali heitettiin ikkunasta ulos kauan aikaa sitten.
Meillä on Suomessa varmasti iso ryhmä rehellisiä ja erittäin päteiviä lääkäreitä, tutkijoita, ja hoitajia jotka voisivat yhdessä paljastaa tämän maanpettureiden ryhmän ja palauttaa Suomi takaisin Suomalaisille. Meidän toisen maailmansodan sotilaat ja sankarit, eivät taistelleet tämän maan puolesta siksi että joku monikansallinen harmaa yritys saisi käskyttää tämän maan avainhenkilöitä vapaasti.
Rehelliset ihmiset, jos osallistutte kokouksiin tai tilaisuuksiin jossa nämä ihmiset toimivat, naihoittakaa, videoikaa, ja kerätkää todistusaineistoa näitten pettureiden toiminnasta. Kopioikaa dokumentteja, sähköposteja. Ottakaa kaikki talteen, sillä sen kautta voidaan saada Suomi palautettua takaisin Suomalaisille.
"Toiminnallisten häiriöiden polilla neurologisesti sairaista potilasta puhutaan, että heillä on vähän enemmän ”risukasoja” elämässään kuin muilla ja että onneksi tuli korona niin ME olemme hetken niin sanotusti pois jaloista ja hiljaa. Tätä puhetta kuuntelee 800 oppilasta ja lääkäriä. Kuulostaako normaalilta? "
VastaaPoistaMissä tämmöstä on puhuttu? onko sulla videota tai muuta todistetta asialle?
Ylilääkäri Helena Liiran video HUS:n toiminnallisten häiriöiden poliklinikan toiminnasta 3.4.2020. Litteroitu video, 22 sivua tekstiä luennosta. Tekstistä voit hakea hakusanalla.
Poistahttps://docs.google.com/document/d/1TYbVMW8RPawFa9lj0DUlpvhxphXVaag2tqTR6d9MrhI/edit
Jos alkuperäistä luontoa ei voi nähdä missään, ei litterointi ole luotettava tiedonlähde.
Poistasinä olet laittanut lauluvideoita yms.yhteistyöpostauksia, joten annat vähän väärän kuvan,että olet 247 pimeässä huoneessa kuivumassa. itsekin taistelen hoidosta ja kaikki nämä "toiminnalliset" on myös käyty läpi, mutta annat väärän kuvan ihmisille. jos sulla on miesystävä niin se tuskin seurustelisi 247 pimeässä huoneessa olevan vihanneksen kanssa. tilanteesi on kamala, mutta värikynää näistä löytyy.
VastaaPoistaSe että on 24/7 pimeässä huoneessa ei tarkota että olisi mahdottomuus olla yhden kuvan ajan valo päällä. Sillä pienelläkin hetkellä seurasmukset ovat silmien ja pään särky lopun päivää.
PoistaSekä kommenttisi on hyvin loukkaava niin minua, Kristaa, että kaikkia samassa/samankaltaisessa tilanteessa olevia kohtaan. Kaikki ihmiset eivät ole noin pinnallisia. Jotkut osaavat nähdä kauniin sielun ja ihanan ihmisen, oli kyseinen ihminen sairas tai terve. Laadukas aika ei aina tarvitse kultaisia hiekkarantoja. Me osaamme nauttia toistemme seurasta pimeässä huoneessa ihan yhtä paljon kuin muutkin valaistussa tilassa.
Se että on vuodepotilas ei tarkoita että ei ansaitsisi rakkautta. Varsinkin vuodepotilaat yleisesti tarvitsevat henkistä tukea, on se sitten ystäviltä, perheeltä tai kumppanilta. Jos kerran olet samassa tilanteessa, olettaisin sinun ymmärtävän tämän.
pink dream, olipa TODELLA törkeä ja asiaton kommentti.
PoistaTämä on myös ikävä esimerkki siitä millainen näyteikkuna some loppupeleissä on. Ihminen voi ladata onnellisuutta hehkuvia kuvia instagramiin, mutta todellisuudessa taustalla saattaa olla vaikkapa ääriään myöten masentunut henkilö. Krista on varmastikin päivittänyt someen ne harvat huippuhetkensä, kun on voimiltaan kyennyt. Yhteistyövideot puolestaan ovat ihan luontainen ja arkinenkin keino saada esimerkiksi näkyvyyttä sairaudelleen ja ihmisiä heräämään tilanteeseen. Tämä vaatii siis medialukutaitoa ymmärtää yhtä aikaa hänen hirvittävää tilannetta ja Instagram-feediä.
PoistaMillaista hoitoa olisit vailla?
VastaaPoistaTätä mäkin mietin. En halua kuulostaa ilkeältä ja tilanteesi on varmasti kurja. Sulta on kuitenkin tutkittu ja poissuljettu kaikki mahdollinen ja diagnoosi on, että sulla on toiminnallinen häiriö. Mitä lääkärit voivat vielä tehdä ja mistä kritisoit heitä? Pitäisikö sut ottaa sairaalaan loppuelämäksi vai mitä haluat?
PoistaMistä tiedät että Kristalta on tutkittu ja poissuljettu kaikki mahdollinen? Sehän olisi lääketieteellisesti täysin mahdotonta. Kristalla on sairaus G93.3 ja tämä on maailman terveysjärjestön mukaan neurologinen sairaus, ei toiminnallinen häiriö. Lääkärit voisivat ottaa oppia mistä tahansa euroopan maasta ja hoitaa sairautta biologisena sairautena ja antaa hoitoja sen mukaan.
PoistaKun Krista ei näytä 5 vuoden fysioterapian avulla parantuneen ja se ilmeisesti on ainut "hoito" mitä suomessa annetaan. Miksi Ruotsissa ja Norjassa sairautta hoidetaan IVIGillä ja potilaat parevat?
Miksi suomalaiset potilaat eivät näytä parantuvan jumppaamalla ja "risukasoista" puhumalla terapeutille?
Kiitos selvennyksestä :) kysymykseni oli oikeasti vilpitön ja niin kuin sanoin, en halunnut sen kuulostavan ilkeätä. Jotenkin luulin, että Suomen terveydenhuolto on maailman kärkeä, mutta ilmeisesti näin ei ole.
PoistaValitettavasti monet lääkärit (varsinkin neurologit) herkästi toteavat potilaille, että kaikki on jo tutkittu ja lähettävät potilaan psykiatrille tai toiminnallisen häiriön poliklinikalle, vaikka totuus tutkimusten suhteen olisi se, että tavallisimmat asiat on suljettu pois. Näin kävi minullekin, mutta alan ammattilaisena osasin kyseenalaistaa asian ja kääntyä vaikeine oireineni sisätautilääkärin puoleen, joka suhtautui tilanteeseen vakavasti, käynnisti laajat tutkimukset ja johan alkoi syitä löytyä... Intohimoa tutkimuksiin löytyi ja verikokeita lähetettiin ympäri maailmaa ja lopulliseen "täsmädiagnoosiin" päästiin vasta 18 vuoden etsimisen jälkeen, toki matkalla oli jo paljon selvinnyt ja monet hoidot onnistuneesti aloitettu. Mutta lopullinen löytö vaati usean eri erikoisalan yhteispalavereja ja pohdintaa ja sairauttani ei ole kenelläkään muulla Suomessa, maailmallakin vain n.tuhannella, eikä kukaan lääkäreistäni ole koskaan aiemmin hoitaneet tätä tautia. Äärettömän kiitollinen olen kaikille, jotka ovat minua auttaneet (sillä matkalla olen kohdannut myös Kristan kohtaloa ymmärtämättömyyksineen) ja surullisena seuraan tätä teidän CFS potilaiden tuskaa, sillä uskon että teillä jokaisella on joku ultraharvinainen sairaus, jota kukaan vain ei ole vielä saanut selville.... Ja jos minusta joskus toivottavasti tulee kokemuskouluttaja, aion ensitöikseni mennä luennoimaan ja kertomaan tarinani uskomattoman vaivannäön nähneistä lääkäreistäni tuonne toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle! Voimia KRISTA!!! Taistele niin pitkään kuin ikinä pystyt/jaksat!!!
PoistaHei. Löysin vahingossa blogiisi. Minulla on myös tarina kerrottavana.
PoistaMinä jouduin työssäni tapaturmaan 36vuotiaana toisen työntekijän virheen kautta. Olin hyvässä työssä, aktiivinen nuori, kouluttautunut sekä sivutoiminen yrittäjä.
Mikään näistä ei pelastanut siinä vaiheessa. Vammaannuin pysyvästi työkyvyttömäksi. Alkuvaiheen tunarointien ja käsittämättömien väärien kirjauksien vuoksi esim pään primäärikuvat ym ym jäivät ottamatta.
( aivovamma, pään sisäinen verenvuoto, kaularangan rakenteiden rikkoutuminen) Kiitos huono työterveys!
Vasta kuukausien päästä onnettomuudesta "pääsin" sairaalan erikoislääkärille joka laittoi minut vuodeksi sairaslomalle.
Alkoi varsinaiset tutkimukset ja selvitykset.
Sanon tähän väliin:En olisi ikinä uskonut kohtaavan näin välinpitämätöntä terveydenhuoltoa! En ikinä. poislukien sairaalan ensimmäistä minut vastaanottanutta erikoislääkäriä.
Sain vaikeita pysyviä neurologisia toiminnanhäiriöitä, autonomisenhermoston vaurion, piiskaniskuvamman (kaularangan sisään työntymisen seurauksesta muita rakenne vaurioita)
Jälkiseurauksia, selkäydinleikkauksia ym.
Saattaa kuulostaa miten tuosta voi selvitä elossa.
Vastaus on: rajoitteita tuli ja paljon. Paluuta entiseen ei koskaan ole. Päältä päin asiaa ei näe, mutta päivän mukana oleva näkee miten asiat todella ovat.
Haluan kertoa että Jouduin taistelemaan aivan liikaa mm näiden uskottomien neurologien ym muiden agendalla olevien kanssa. Jotka vaikeuttivat mm hoidon saamista, toimeentulon katkeamisen seuraamuksia, yleisen toiminnantason heikentymistä. Lue: kipu ja sänkypotilaaksi joutuminen, oikeanlaisen lääkityksen saamista.
Kysymys ei ollut ettenkö olisi hakenut apua. En saanut apua.
Voisin kirjoittaa tästä vaikka ja kuinka. Ymmärrän täysin tuskasi!
Voimia!
Ihan hyvä vaan kun puhut näistä. Itselläni on vaikea ME ja saan terveydenhuollossa vielä huonompaa kohtelua, vaikken olekaan mistään julkisesti avautunut.
VastaaPoistaKrista!
VastaaPoistaVoisiko tuo sinun "hieman monimutkainen sairaus" itse asiassa olla niinkin yksinkertainen, kuin kehon täydellinen boori-pitoisuuden puutostila ja siitä johtuva extreme-stressitila josta ei tunnu pääsevän eroon? Pyydä vanhempiasi lukemaan tuo seuraava tutkimus, ja silmäile samalla itse tuo ruoka-aine taulukko tutkimuksen puolessavälissä, eli "Table 1". Tiedät itse oletko syönyt tarpeeksi noita ruokia, ja sitä kautta pystyt varmuudella päättelemään oletko esim. viimeisen 10 vuoden aikana saanut juuri ollenkaan ruokavaliosta tuota booria.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4712861/
t. EDS IV -tyypin ja POTS:in voittanut, asiaan "hieman" perehtynyt
Hei, minä taas mietin tuota silmien valoherkkyyttä. A-vitamiinin puutehan aiheuttaa sellaista. B12 vitamiinin puutos vaikuttaa taas lihaksiin.
PoistaLääkikseenkin on päästy pimeässä huoneessa kärsimällä? Vaikka on sairas niin tarvitseeko liioitella, ihmisiltä menee usko. Se ei täsmää, että kärsinyt 5v. pimeässä huoneessa 24/7 ja samalla kuitenkin päästään esim.lääkikseen... Plus muut asiat, jotka ei puolla sitä 24/7 kärsimistä. T:Kipukroonikko plus monta neurologista sairautta...
VastaaPoistaTiedoksesi, että lääkikseen pääsee kyllä ihan pelkästään ylioppilastodistuksella, jos on lukion yo kirjoituksissa tarpeeksi hyvä.
PoistaLisäksi tervetuloa katsomaan arkeani ja tutustumaan paikan päälle sairauteeni niin huomaat, onko tämä sittenkin 24/7 kärsimystä? Se, että kerran puoleen vuoteen pääsee 5min ulos ja kärsii siitä ihan hirveät jälkiseuraamukset eli PEM oireet, ei tarkoita ettei kärsisi koko muuta aikaa pimeässä huoneessa.
PoistaJaksuja! Itsellä fibro ja kymmenkunta muuta diagnosia - kuitattiin masennuksena. Tavallaan onneksi, pääsin tk-eläkkeelle. Tavallaan, myös onneksi, selässä synnynnäinen rakennepoikkeama, jonka takia edes siihen suhtaudutaan suht. vakavasti eli kipulääkitys ja kuljetustuki. Muihin ei hoitoa, ei kyselyä kontrolleissa - ei uskota, mitä kertoo esim. 'oudoista oireista'. :( Suuret sympatiani ja olen hyvin samaa mieltä lääkäreiden ammattitaidosta ja varsinkin "Käypä hoito"-mallista. Se ei toimi!
VastaaPoista