Kotikokeilu

Nyt sitä ollaan vihdoin kotona! Tunnit tuntuvat ikuisuudelta ja vaikka onkin ihanaa päästä kotiin, on tämä aika pelottavaa kaikkien oireiden kanssa ja kolmen kuukauden sairaala jakson jälkeen.
Sairaalassa lepäämiseen ja tiettyihin asioihin on tullut rutiinit ja päivät ovat kuluneet yllättävän nopeasti. Nyt kun lepäilee niin sanotusti ilman päämäärää ja rutiineja on päivä pitkän tuntuinen ja ainakin näin ekana päivänä mietityttää, miten täällä kotona oikein selviää. Päivät ovat pitkiä yksin, vaikkakin onneksi seuranani on koirani ja sairaanhoitaja, kuka käy katsomassa kolmesti päivässä, että olen kunnossa. On myös kivaa saada syödä ja tehdä juuri sitä mitä haluaa ja silloin, kun itse haluaa.

Gluteenitonta ja maidotonta puuroa sekä kauraa ja mustikoita

Nyt on siis tarkoituksena, että olen viikon kotona kokeilemassa miten sujuu ja tämän jälkeen käymme sairaalalla läpi, miten on mennyt ja selviänkö näin pitkiä aikoja kotona.

Lupasin kertoa vähän enemmän dysautonomiasta sekä POTS:ista. Dysautonomia tarkoittaa siis autonomisen hermoston häiriötä ja POTS kuuluu näihin häiriöihin. Autonominen hermosto elää tällöin vähän kuin omaa elämäänsä. Hermosto menee yleensä sekaisin jostain infektiosta, kuten minulla amebasta. Myös runsas antibioottien syöminen tai rokotus saattaa olla laukaisevana tekijänä.  Oireita voi olla melkein mitä vain. Minulla ne ovat pääasiassa migreeniä/pääkipua, vatsakipua, pahoinvointia, lämpötilan heittelyä (termostaatti häiriö) ym. Minulla rasittuneena oireet pahenevat huomattavasti. Esim. jos joudun istumaan autossa tai teen jotain muuta pientä fyysistä, seuraavana päivänä normaalien oireideni päälle tulee kuumeinen olotila, joka paikkaan sattuu ja olo on erittäin kipeä. Raju dysautonomia vie siis potilaan sänkypotilaaksi ja liikkuminen voi olla hankalaa jopa pyörätuolilla.
POTS tarkoittaa taas, että ei siedä pystyasentoa. Pulssi kohoaa hurjasti, tulee takygardiaa eli sydämen nopealyöntisyyttä ja alkaa hikoiluttamaan kuin olisi lenkillä (ja minulla verenpaine laskee). Muut oireet vahvistuvat pystyasennossa ja esiintyy huimausta/pyörtymistä. POTS potilaat ovat usein nuoria urheilullisia tyttöjä. Heillä on myös usein yliliikkuvat nivelet. Oireita on kuitenkin vielä rutkasti muitakin ja jokaisella ne tulevat esiin eri vahvuisina.
Parantuminen on tällä hetkellä lähinnä kuntoutumista ja oireen mukaista hoitoa. Näinhän asian ei pitäisi olla. Pitäisi hoitaa itse sairautta/ongelmaa ei sen aiheuttamia oireita. Dysautonomia/POTS on kuitenkin Suomessa aika uusi juttu ja onneksi siitä on saatu/ollaan saamassa lisää tietoa. Lopullista parannuskeinoa ei siis ole tiedossa, mutta tilannetta helpottavia hoitoja on jo olemassa (tosin esim. ivig hoito on erittäin kallista, eikä sitä saa suomalaisesta julkisesta terveydenhuollosta ja toki siinäkin on omat riskinsä).

Iltalehdessä oli viikonloppuna juttua juuri näistä neurologisista aivosairauksista, kuten POTS:ista ja oli mahtavaa huomata, etten olekaan asian kanssa yksin!

http://www.iltalehti.fi/terveys/201702242200074306_tr.shtml

Omasta tulevaisuudestani en osaa sanoa yhtään mitään tällä hetkellä, mutta eletään päivä kerrallaan ja pidetään lippu korkealla!

Krista💕