torstai 29. marraskuuta 2018

Jos lääkäri ei tiedä, mikä sinulla on, se paranee psykiatrisella osastolla

Olen joutunut nyt menemään ambulanssilla Tyksin päivystykseen 3x viikossa, koska mikään ei pysy taaskaan sisällä. Minulla on jatkuvasti 38 kuumetta ja kouristelen ym. Päivystystyksestä minun on jopa käsketty lähteä bussilla kotiin, vaikka jalkani kantavat parempanakin päivänä vain 2m. Odotin kuin kuuta nousevaa tällä viikolla ollutta neurologin aikaa. Vastaanotto meni huonosti ja minua ei kuunneltu ollenkaan, eikä minulta kysytty oikeastaan mitään. Jouduin törkeästi puhumaan neurologin päälle, jos halusin saada suun vuoron. Minulle kerrottiin, kuinka oireistoni olisi toiminnallista ja se paranisi fysioterapialla. Omakannassa kuitenkin luki, että minulla olisi CFS, ei POTSia, koska sitä ei voida todeta vuodepotilaalta ja autonomisen hermoston testi on täysin epäluotettava. Myös esim kuulon lähteminen toisesta korvasta ei ole virallista, koska voin itse kuulotutkimuksessa päättää kuulenko. Vaikka kuuloni on mennyt koko sairaus aikani huonompaan. CFS sairauteen Omakannassa minulle tarjottiin hoidoksi psykiatrista osastoa ja sen jälkeen minun pitäisi lähteä opiskelemaan, koska elämä ei voi junnata lääkärin mielestä paikallaan.

Meilahdessa minua ei sentään pidetty psykiatrisena potilaana, vaan minua hoidettiin POTS potilaana. Tyksissä kaikki oireeni esim jatkuva kuume, POTS ja kouristus kohtaukset ovat psykiatrisia ja IVIG hoitoa ei anneta, koska siitä on Tyksin mukaan enemmän haittaa kuin hyötyä ja Meilahden papereihin kirjattu, "Aluksi IVIG hoidolla tilanne lähtenyt paranemaan, pulssi taso laskenut, pystynyt asumaan kotona, 100m kävellyt. Tehty ortostaattisen autonomisen hermoston tutkimus 23.1.2018, tuossa ortostaattisessa kokeessa syke- ja verenpaine reaktio normaalin rajoissa." kertomus, kuinka IVIG hoito minua auttoi ei merkitse Tyksissä mitään.

Luin myös Omakannasta, kuinka noin viikko sitten oli pidetty iso hoitokokous (minulle siitä kertomatta), jossa oli jokaiselta erikoisalalta korkea arvoinen lääkäri paikalla. Näistä lääkäreistä psykiatri oli antanut ainoan ehdotuksensa ja se oli, että minulla on toiminnallinen häiriö.

Kävin vihdoin video EEG:ssä, jossa saatiin kohtaus taltioitua ja aivosähkökäyrässä oli kohtalaisesti hidastuneita aaltoja, mutta ne eivät neurologin mielestä tarkoita mitään.

Hoitoni jatkuu terveyskeskuksessa, koska sairauteni on niin monimiotoinen ja haastava, että tk lääkäri on silloin paras ratkaisu. Ehdotin neurologille, että tehtäisiin poissulku tutkimukset esim PET-kuvaus korkeiden syöpä arvojeni takia sekä suljettaisiin esim mitokondrio sairaudet pois, mutta näin valtaisiin tutkimuksiin on kuulemma turha lähteä.

En tiedä, mikä sairaus minulla on, mutta joku aiheuttaa POTS:in ja hyvin invalisoivat oireet. Toivottavasti vielä joku päivä parannun tai selviää ainakin, mikä minulla on ja lääkärit joutuvat vastuuseen suoranaisesta heitteillejätöstä.


Hyvää joulun odotusta kaikille!☃️

💕Krista

18 kommenttia:

  1. Paljon voimia sinulle ja rauhallista Joulun aikaa ❤

    VastaaPoista
  2. Lääkärit kohtelevat epämääräisesti, mutta invalidisoivassa määrin oireilevia potilaita asiattomasti. Minunkin hankala raudanpuutteeni oli "toiminnallinen häiriö", vaikka olin vuodepotilas ja tilanne parani rautaa tankkaamalla. Muutaman kuukauden arkeni oli, kuin sinulla. Voimia sinulle.

    VastaaPoista
  3. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
    Vastaukset

    1. On tämä järkyttävää kun Kristaa ei vieläkään haluta hoitaa! Tämä ei voi jäädä tähän..

      Poista
    2. Pientä ristiriitaa päivitykseen pm. 18.8. ”Saatat kuolla koska vain”

      Miltä tuntuvat nämä sanat. Ei niitä voi käsittää. Olen viettänyt 2 viikkoa Tyksissä. Tilanne meni pahaksi ja yritin sinnitellä kotona. Hirveät kivut ja pahoinvointi sekä kuume. Kouristelu. Ambulanssilla Tyksiin tarkkailuun. Siirto neurologialle. Kiinni piuhoissa. Rytmihäiriöitä. Verenkuva erittäin huono. Siirto sisätautiosastolle. Kroppa ei ota vastaan ravintoa edes suoneen. Kukaan ei tiedä, mitä tehdä. Lääkärin sanat:” Saatat kuolla koska vain”, eivät toisaalta yllättäneet. Hapetus romahti. Nyt yritetään pitää minua hengissä. Jos kyseinen tilanne ollut tuolloin ja kyseiset sanat tuolloin sanoneet niin en usko että yht äkkiä oireiden taustalla oletettaisiin olevan psykiatriset syyt. Keväällä muistan lukeneeni saattohoitolääkärin käynneistä ja sitten muutamia kuukausia tästä yllä mainitun päivityksen Voit kuollaa milloin vaan, jotain ristiriitaa havaitsen näissä kertomuksissa. Mitähän syöpäarvoja on sitten kuitenkin ohjelmoitu jos mitään tutkimuksia ei haluta enää tehdä oireiden selvittämiseksi, niitä ei ole olemassa kovin montaa ja esim. PSA arvoa ei naisilta mittailla.

      Poista
    3. PSA arvosta näkee vain prostatasyöpää :)

      Poista
  4. No minulla naisena on otettu verikokeena joku syöpäjuttu�� Tosin siitä on aikaa ja muut jutut siihen. Ja todella pätevä gynekologi nämä otti. No ei kuulu tähän, mutta kuitenkin
    Tsemppiä!!

    VastaaPoista
  5. Järkyttävää lukea �� Oikein paljon tsemppiä, toivottavasti saat oikeasti apua ❤️

    VastaaPoista
  6. Eihän tämä voi olla enää todellista?!!
    Olisiko lääkäreiden syytä hakeutua itse psykiatriselle? On tainnut Hippokraatteen vala unohtua...

    Eikö nuoren ihmisen elämä merkitse mitään? Auttakaa päättäjät jo oikeasti tämä nuori asialliseen hoitoon!!

    Itse en voi kuin muistaa sinua rukouksin Krista <3

    VastaaPoista
  7. Tämä neurologi näyttää olevan pahin mahdollinen sekopää.

    VastaaPoista
  8. hullu mikä hullu ja neurologin oikeudet pois

    VastaaPoista
  9. Tyksin ja Valviran lääkärit on pahempia kuin puoskarit saatana!

    VastaaPoista
  10. Onko sinulta otettu tämän syksyn/talven aikana kortisoli-arvo? Periaatteessa oireisto voisi sopia aöhaisen kortisolin aiheuttamaksi... Kannattaa ottaa vaikka yksityisellä, jos ei ole nyt otettu.

    Ja Tyksistä. Kannattaa hankkiutua siitä eroon. Varmaan mikä tahansa muu on parempi vaihtoehto. Siellä ei vaan tunnu mikään toimivan.

    VastaaPoista
  11. Jos sulta ei ole otettu MRI-kuvausta niin se on välttämätön. Sulla on myös oikeus vaihtaa sairaalaa. Potilas määrää missä haluaa tulla hoidetuksi

    VastaaPoista
  12. Minäkin ehdottaisin hoitopaikan vaihtoa. Saat itse valita hoitopaikkasi lain mukaan. Mene sinne Meilahteen. Tai vaihtoehtoisesti EU-maahan, jossa CFS osataan hoitaa. Siihenkin sinulla on oikeus, kunhan matkat maksat itse.

    VastaaPoista
  13. Tässä on selitys, varmasti lekurit myöntää että rokotteista johtuva. He kaikki samassa lääkemaffiassa kiinni.http://www.immune.org.nz/sites/default/files/ConcernChronicFatigueImac2006V02Final.pdf?fbclid=IwAR3ePvgOvilU0FS9FQxKu09nNeYiT75uGUS9QYxIVMaNKl-2-5_risO0QGc

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siis tämä http://www.immune.org.nz/sites/default/files/ConcernChronicFatigueImac2006V02Final.pdf?fbclid=IwAR2VbLI8FBy1fpdc_2KmW2yM0iaNmzdYra1Baqz4UehcNoKK0ux3I8xudmU

      Poista
  14. Hei Krista! Kuinka olet voinut nyt? Minulla on ihan samanlaisia oireita, tosin pienemmissä määrissä. Mutta muutaman vuoden on nyt saanut selvittää mistä kaatuilut johtuu. Samoin olen tyksissä ja mystisesti tärkeimmät tulokset esim tilt testi on kadonnut vaikka pyörryin siinä. Sillä olisi voinut saada potsin selville. Minulla on suvussa epäiltynä ehler danlos oireyhtymä koska moni on kuollut aortan repeämään. Voisithan ehkä saada geeni testeihin lähetteen? Sillä voi selvitä sinullakin lisää. Poissuljettavaksi monia harvinais sairauksia. Voimia sinulle <3

    VastaaPoista