Sairaanhoitopiirini vaihtuu ensi kuussa Turkuun Tyksiin. Muutto tuntemattomaan ja koko elämän vielä enemmän mullistuminen pelkän sairauden takia tuntuu pelottavalta, mutta vaihtoehtoja ei ole. Toivon, että asiani eli ”minä” otetaan perinpohjaisesti kaikki mahdollinen huomioiden, uudelleen ilman ärsyynnystä vaikeasta arvoituksellisesta tapauksesta kunnolla käsittelyyn ja minua ainakin yritetään auttaa. Tärkeintä mielestäni on, että kaikki mahdollinen yritetään. Muuttokin Turkuun on siis edessä ensi kuussa. Toivottavasti kaikki menee hyvin. On vain erittäin surullista, että Suomessa joutuu tälläisen tilanteeseen. Uskomatonta. Nyt kuitenkin vain määrätietoisesti ja pelottomasti kohti uutta tulevaa. Jos joku lukee tämän tekstin ja huomaa, että meillä on hyvin samat oireet tai tuntee muuten harvinaisia sairauksia tai asiantuntevia lääkäreitä; pistä kommenttia! Osaisiko joku teistä auttaa?❤️
Päivät ovat pitkiä ja vaikeita yrittäen kestää oireita ja toivoisinkin, että jos Turun seudulla jollain on esimerkiksi koira, joka voi vain olla vierellä ja piristää, vaikka itse ei pysty mihinkään olisi mukavaa saada päiviin jotain piristystä edes joskus❤️ Koti ovelleni ilmestyi yksi päivä kaksi aivan ihanaa kultaista noutajaa yllätyksenä ja vaikka olin huonossa kunnossa oli minulla sen verran voimia, että rapsuttelin koiria ja ai että!😍 Kyllä jaksoi iloisin mielin kärsiä seuraavan yön oireissa, kun elämässä tapahtui jotain kivaa pitkästä aikaan! Oma koira olisi ihana Turussa, mutta sen aika on sitten, kun olen terveempi. Kaipuu kävelemään, metsään, uimaan rannalle ja kauppoihin on kova! Kavereita haluaisin nähdä, mutta minulla ei ole voimia siihen tällä hetkellä. 15min vierailut olisi hyvänä päivänä kivoja, mutta rankkoja. Jos jollain on helposti toteutettavia, omassa tahdissa hyvänä hetkenä kotona olevia asioita mielessä, mitkä saisivat jaksamaan tätä sairastamista (koira, musiikki ym.) ehdotuksia otetaan ilomielin vastaan!
Jokatapauksessa Turku, näytä parastasi! Olen valmis kokeilemaan vielä tämän oljenkorren. Kiitos Nurmijärven kotisairaalalle! Kiitos parhaalle sosiaalityöntekijälleni! Kiitos kaikille ketkä ovat yrittäneet auttaa! 💗 Olette valitettavasti ainoat joita voi kiittää.
Hyvää kesää kaikille lukijoille!🌸🌸🌸
💕Krista
Instagram: kkristta
Mietin vielä voisko dieeteillä olla jotain mahdollisuutta paranemisprosessissa. Raw vegan dieetillä parantumisesta kirjoitus.
VastaaPoistahttps://billionvegans.com/pots-recovery/
Myös Mikhaila Peterson mikhailapeterson.com/ ja isänsä tunnettu youtube tähti on päässyt autoimmuunisairauksista syömällä pelkkää lihaa ja soodavettä. tätä ei kait voi suositella mutta pakko uskoa että toimii heillä kun näkee missä kunnossa ovat ja ovat saaneet myös muilta palautetta paranemisesta.
En ole lääkäri mut tulee myös mieleen jos veri pakkautuu alapuolelle kroppaa voisko vähärasvainen dieetti ja raw vegan dieetti toimia tai sillein et tossa ei tuu eläinrasvaa. Ihan maalaistollona heitto.
tässä vielä tarina kun HPV eli papillooma rokotus oli aiheuttanut POTSin https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28689455
Oon aika varma et oikea dieetti just sun tilanteeseen ja se ettei oo mitään lisäravinteita vitamiineja tms (koska voi sisältää gluteenia) vois auttaa eteenpäin.
suosittelen myös orgaanista deodoranttia joka toimii ja ei oo alumiinia vaan magnesiumia jota ihminen tarvii luonnostaankin. https://www.biodelly.fi/deodorantit/1410-schmidt-s-deodorantti-sensitive-tuoksuton.html
Mut juuri tolta merkiltä jos tilaa pitää olla nimenomaan toi hajusteettomasta sensitive ettei oo ruokasoodaa joka herkistää tosi monet. varmaan muitakin hyviä, mut kemikaaleista eroon pääsy oli ainakin mulla tärkeä osa paranemista kun oli kaikki allergiat, kylmäkuuma muuttuu punaseks (urtikaria) ei voinu mitään ruokia syödä juurikaan tai alko kurkussa kiristymään ym mukavaa. Nyttemmin selvinny et hoitamaton keliakia ja teen töitä et saisin itseni 100% kuntoon oon jo lähes terve.
En voinu uskoa todeks tätä kirjotusta mut tiedän tunteen kun oot tosi huonossa kunnossa ja kukaan ei tee mitään paitsi sinä itse viimeisillä voimilla. Omat sairaudet selvis niinkin tieteellisestä paikasta kuin baarista kun olin jo paremmassa kunnossa ja pystyin käymään ja keskustelemaan ihmisten kanssa. Paranemisia hulluun tilanteeseen kyl se selviää vielä!
Kyllä raaka dieetti on pakollinen jos haluaa olla terve. Jos on näinkin kipeä kuin Krista niin täytyy tehdä vakavia päätöksiä ketä kuuntelee. Kysyin sukulaiselta miten menee? Hän vastasi että lääkäri kommentoi että elinaikaa ei ole paljoa koska rauhasissa vikaa.
PoistaKysyin kuka on vastuussa kun ajat autoa? Hän vastasi että vaimo kun en aja autoa normaalisti. Kysyin uudestaan että kuka on vastuussa kropasta jota sinä ajat joka päivä? Hän vastasi että lääkäri. Ihmettelen vain miten yksilön vastuu voi olla toisella ihmisellä jos ja kun potilas eli vielä tietoinen yksilö on aikuinen ja kykenee päättämään tekemisistään itse.
Eli kuka on vastuussa elämästäni minä vai joku muu?
Sen päätöksen voi tehdä 18vuotiaana tai 75vuotiaana ja parantaa itsensä ongelmistaan jos kykenee ottamaan haasteen vastaan.
Eläimet paastoaa kun tulevat kipeäksi.
Miten sitten ihmisten pitäisi käyttäytyä samanlaisessa tilanteessa? Luonto opettaa paljon mutta ihmiset kuuntelevat enemmän ammattilaisia kuin itseään.
https://youtu.be/QI5YgLHo87o
PoistaTislattu vettä 4 litraa päivässä kun paastoo ja myös kun syö ruokaa arkisin.
Seppo Kivinen vois myös osata auttaa. Seppo on HUSin ja HYKSIn entinen pääjohtaja käsittääkseni ja vaihto 2009 Linnan Klinikan toimitusjohtajaks ja pitää Hämeenlinnassa vastaanottoa. Seppo on ilmeisesti ollu myös Oulun ja Kanta-Hämeen sairaanhoitopiireissä eli tuntee suomen piirit aika hyvin.
VastaaPoistahttps://www.pihlajalinna.fi/asiantuntijat/kivinen-seppo-5cd2d8
Edesmennyt miljonäärituttavani hoiti itsensä aina niin kuntoon et soitti Sepolle ja Seppo kertoi maan 5 parasta spesialistia jolle kyseinen miljonääri otti kaikille ajan. Joskus löysi eka, kerran viides lääkäri otti pihdit sano et se on punkki ja vetäs pois.
Seppo on nyt eläkkeellä mut toimii yksityiskynekologina Hämeenlinnassa ja varmasti kun varaa ajan pystyis saamaan parhaita nimiä.
Stephen Buhnerilla voisi olla protokolloja sinun tilanteeseesi. Hän on kirjoittanut monia kirjoja bakteereista, viruksista yms. Tietoa enemmän kuin tavan lääkärillä infektioasioissa. Kirjoja saa tilattua Amazonista. Mietin saisiko häneen myös sähköpostitse yhteyden.
VastaaPoistaKomppaan. Itse olen mykoplasma protokollalla ja tulen olemaan pitkään. Mut toimintakyky palautunu niillä. Se on ollu myöskin ainoa vaihtoehto mun cfs/pots tapauksessa kun ei oo löytyny lääkkeistä apua.
PoistaVoi Krista! Oon sanaton, taas. Meillä on 2 ihanaa koiraa joista tiedätkin kun oon varmaan siellä CFS-nuorten whatsapp-ryhmässä niistä joskus puhunut. Nyt kesäkuun alussa meille tuli kolmas koira, pieni italianvesikoiran pentu Runo. Äiti kouluttaa sitä terapiakoiraksi. Me tultaisiin tosi mielellämme koiran tai koirien kanssa sua moikkaan jossain kohtaa!❤ meiltä on toki ajomatkaa esim Turkuun noin 2tuntia, mutta voidaan yhdistää se johonkin pieneen reissuun varmasti. Koita jaksaa, oot ihan uskomattoman vahva ja mä ainakin haluan olla optimistinen sunkin kohdalla����❤
VastaaPoistaKiitos Ronja!❤️ Se olis mahtavaa! Ja olis kiva muutenkin nähdä. Pistän sulle viestiä jossain vaiheessa😊🙋🏼♀️
PoistaVoi Krista. Olet tosi tosi rohkea ja sinnikäs. Toivon niiiiin paljon että uusi sairaala aloittaa alusta ja osaa auttaa.
VastaaPoistaKiitos Liisa! Toivotaan parasta!❤️
PoistaTsemiä!
VastaaPoistaSamassa veneessä ollaan - tässä muistiinpanoja, joista voi olla paljonkin hyötyä.
Kannattaa opiskella, miten EDS (Ehler Danlos) vaikuttaa kehon toimintaan.
Kannattaa seurata Dr. Heidi Collins:ia (maailman #1 EDS tutkija) ja kerätä häneltä kaikki opit!
Tämä PDF kannattaa ladata, ja näyttää lääkärille (itse opiskelin dian 37, ja muutin oman ruokavalio sen mukaiseksi, tästä oli todella suuri hyöty. Olo parani n. kolmessa viikossa ja pystyin aloittamaan kevyen urheilun)
https://ehlers-danlos.com/pdf/Collins-EDS-You-are-NOT-what-you-eat-S.pdf
POTS on vain 1 ominaisuus monen muun EDS:n ominaisuuden joukossa, kun niitä hoitaa yksitellen pois, myös POTS helpottaa. Tässä on esimerkiksi listattu mitä muita ominaisuuksia kannattaa pitää silmällä:
http://ohtwist.com/when-else-to-suspect-ehlers-danlos-syndrome
Tämän takia on elintärkeää tärkeää lähes joka päivä vahvistaa kehon tukilihaksia.
http://www.whythingshurt.com/what-does-it-mean-to-be-hypermobile-a-gift-a-curse-wrapped-into-one/#disqus_thread
Tutkijoiden kehittämä kunnonkohotus-ohjelma, POTS:ia varten (kannattaa aloittaa kevyt liikunta: uinti + makuu-asento polkulaite ovat parhaita, sydämen ja reisin vahvistaminen on tärkeää, kevyestä liikunnasta ei ikinä saisi pitää yli 2 päivän taukoa)
https://www.dysautonomiainternational.org/pdf/CHOP_Modified_Dallas_POTS_Exercise_Program.pdf
Paljon vinkkejä, miten POTS:iin voi vaikuttaa. (vatsan toiminta kuntoon -> infektiot pois -> auringonvalo, C-vitamiinin määrän ja sellerin lisääminen ruokavalioon ainakin auttoi!)
https://mybiohack.com/blog/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-pots-intolerance#mechanism
Väärä hengitystekniikka (suun kautta hengitys) johtaa pitkällä aikavälillä POTS:iin. Tämä on oikeasti todella tärkeä (ja helppo!) korjata. Oikeaa hengitystekniikkaa ei kannata ali-arvioida, se vaikuttaa kehon jokaiseen systeemiin.
http://www.ptonthenet.com/articles/breathe-your-way-into-healthy-heart-rates-3972
https://www.normalbreathing.com/s/dysautonomia-autonomic-dysfunction-treat-natural.php
https://www.consciousbreathing.com/articles/optimum-sports-performance/
Selkärangalle tulisi saada kevyttä liikuntaa joka päivä, jottei sen tukilihakset surkastu.
Ihmiset joilla on POTS ovat keskimäärin hyvin herkkiä ilmanlaadulle, laitos-ilmaa kannattaa välttää ja ulkona oloa lisätä
Mayo Clinic on maailman paras tutkimuslaitos POTS:in suhteen, tässä heidän viimeisimpiä tutkimuksia (tammikuulta 2018).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5778345/
EDS ruokavalio ja oikea hengitystekniikka ainakin auttavat, ne kannattaa opiskella.
/KL
Hei!
VastaaPoistaEn ole varma, tuliko aikaisempi kommenttini perille asti.
Onko sinulta tutkittu Sjögrenin syndroomaa? Se kuuluu reumasairauksiin, mutta oirekirjo voi olla todella laaja. Itselläni tähän sairauteen kuuluu esimerkiksi neurologisia oireita. Katso Googlesta oirelista läpi, josko passaisi sinun oireisiin.
T. L
Kiitos! Ei ole tutkittu. Puhun asiasta lääkärille😊
PoistaHei! Oireesi kuulostavat minulle hyvin tutuilta, toki rajummilta. Sairastin itse kummallisia oireita pitkään ja oireet vain pahenivat ja pahenivat. Oireet olivat hyvin samanlaisia, puhe katosi ja takkusi, oksensin, nivelet eivät kantaneet, hormonitoiminta sekaisin, jatkuva kuume ja migreeni, jne... Paljastui että sairastuin sisäilma sairauteen, CFS:n eli krooniseen väsymysoireyhtymään ja MCS:n eli monikemikaali yliherkkyyteen. Minut sairaudessani auttoi eteenpäin Jussi Timonen (minulta saa hänen yhteystietonsa), Ville Valtonen sekä Lääkärikeskus Lupauksen Ville Pöntynen. Heidän tietonsa ihmiskehon toiminnasta ja kuinka toksiinit, kemikaalit, vocit, jne vaikuttavat meihin ovat huippu luokkaa. Heihin ehdottomasti kannattaa ottaa yhteyttä, jos heistä sinulle olisi apua!
VastaaPoistaHaleja ❤️
Kiitos!❤️
PoistaValtonen on tehnyt kovan työn auttaakseen minua, mutta valitettavasti olen silti tässä kunnossa. Pöntyselle ei saa enää vastaanottoa. Kiitos kuitenkin.
Minulle tulee mieleen vahvasti reagointi sähköön; erityisesti tukiasemiin ja langattomiin verkkoihin ja kännykkään. Itse vuosi sitten sairastunut ja oireet hyvin kuvaamasi kaltaisia. Olen selvinnyt kodin suojauksilla ja itseni suojauksilla. Niillä voi vaikuttaa todella paljon olotilaan. Myös langattomista ja kännykästä joutunut luopumaan.
VastaaPoistaLoistava huomio, Marjut! Ei tarvitse olla sähköyliherkkä, että tämän päivän teknologiasta saa mahdollisesti jopa tappavia oireita. Suosittelen itsekin monien tutkijoiden ja lääkärien ja muiden asiantuntijoiden tapaan ehdottomasti mahdollisimman tehokasta suojautumista sähkömagneettisilta kentiltä...
Poistahttp://mikkoahonen.puheenvuoro.uusisuomi.fi/
https://fi-fi.facebook.com/S%C3%A4hk%C3%B6magneettinen-terveys-516264018426306/
Mulla on pohjalla MCS ja nyt lievähköä sähköoireilua. Altisteiden poistaminen varmasti kohentaa toimintakykyä. Tsemppiä! Et varmasti ole ainoa oireileva ja valitettavasti jatkossa useampi sairastuu, kun suomi on pian näitä 5G kärkimaita.
VastaaPoistaTähän liittyen kannattaa kurkistaa biokemian emeritusprofessori Martin Pall:n kirjoittamaa dokumenttia 5G:n suurista vaaroista:
Poistahttps://www.radiationresearch.org/wp-content/uploads/2018/06/EU-EMF2018-6-11US3.pdf
Heti ensimmäisellä sivulla asiaa, jonka pitäisi kilautella kelloja myös terveiden kallossa, mutta etenkin vakavasti sairastuneiden.
Huhhuh, on kyllä hurjaa, että sinun on pitänyt tehdä niin radikaali ratkaisu saadaksesi apua. Toivotaan, että sinut lopultakin tutkitaan perinpohjin ja saat tarvitsemaasi hoitoa! Kaikkea hyvää sinulle ja jaksamista vaikean sairastelun keskelle! <3 Olet usein mielessä, vaikken sinua tunnekaan.
VastaaPoistaKiitos❤️❤️
PoistaTuttavani on sairastanut cfs-oireyhtymää,potsia ym.samantapaisia oireita kuin sinä melkein 5 vuotta.Hänellä oli pahoinvoinnit,sydänoireet ,kouristuksia ym.Sai avun saksalaiselta borrelioosiklinikalta Ausburgista.Hänellä oli borrelioosia ja lisäksi sisäilmasairaus kemikaaliyliherkkyyksineen.(homeesta)Saksassa olon jälkeen sai antibioottia välillä suoraan suoneen,välillä tabletteina.Lisäksi on hoitanut itseään yrteillä,ruokavaliolla jne.Nyt hän on lähes normaalivointinen.Ympäristön muutos voi olla hyväksikin,onko varmaa,ettei kotonasi ole hometta? Toivotaan,että saat apua ja paranet!
VastaaPoistaVoi miten hurjaa seurata tätä omien tyttärien ikäisen lahjakkaan, kauniin ja viisaan tytön taistelua. Törmäsin hänen tilanteeseen kun fb videota oli kommentoinut kansanedustaja Mika Niikko.
VastaaPoistaTuntuu niin mahdottomalta, että sairaan ihmisen pitäisi itse osata hoitaa itseään ja ehdottaa diagnoosia lääkärille. Noin sairaana on tosi vaikeaa tehdä ruokavalio muutoksia tai suojautua sähköltä yms. Toivottavasti löytyy lääkäreiltä viisautta ja s Krista saa ihan oikeaa hoitoa!
Hoitohenkilökunnan suhtautuminen ("pissaa sänkyyn") on järkyttävää! Sukulaispoikani sai saman kohtelun (liikunnallinen, älykäs lukiolainen sairastui wegenerin-tautiin ja kaksi vuotta tautia etsittiin ja luulosairaaksi hänetkin tuomittiin).
On hienoa, että olet jaksanut poikaystäväsi kera tuoda esiin asiaasi .tässä yhteiskunnassa on selkeä puute laaja-alaisesti tutkivasta hoitopaikasta, jossa olisi mahdollista henkilökunnan puolesta järjestää em.ravintoa yms. Ei sairas voi aleta itse isoja muutoksia puuhaamaan, hyvä kun jaksaa syödä! Lupaus-lääkäriasemalta sai huippulaadukasta kokonaisvaltaista hoitoa, tiedän että potilaiden elämä todella muuttui paremmaksi! Avain päätöksellähän Ville Pöntisen toimintaa rajoitettiin ja siksi toimita lopetettiin. Eräs asioista todella tietävä henkilö sanoi, että luottamus Valviraan on kyllä mennyt.
Tärkeintä olisi nyt, että Krista paranisi. Politiikalla yms.ei ole merkitystä, Löytyisipä nyt sairauden aiheuttaja ja siihen hoito!
Kaikkea hyvää ja jaksamista Sinulle!!
Itse oon sairastanut 2vuotta "tietämättaäni". Onneksi kaveri osasi sanoa oireista. Tilanne oli siis että minulta tiputettiin 2vuotta lääkkeitä joihin olin tullut riippuvaiseksi, ja luulin että ne aiheutti näitä oireita, vierotusoireita. Lääketiputus on loppunut jo jonkun aikaa sitten. Pyysin hoitavalta taholta että lopettaisi lääketioutuksen hetkeksi, ei lopetettu. Olisi ehkä ollut mahdollista tajuta aiemmin tilanne. Olen myös korvaushoidossa ja joudun viikolla köymään sulattamassa lääkkeen klinikalla vaikka 40 asteen kuumeessa. Se on ollut ylitsepääsemättömän vaikeaa, välillä en ole edes mennyt. siihen mun päivä oikeestaan menee että valmistaudun lähtöön ja pesen sitten niitä hikisiä vaatteita ja yritän tasottaa oloa. Viimeaikoina sydän on ottanut hirveästi itteensä kaikesta. Välillä on parempia kausia.. Ihan vain vähän. Välillä ei sitten edes jaksa ajatella ruokaa kun oksettaa vaan. Jalat on ruvennu myös kramppaamaan yöllä. Vaikea yrittää nukkua. Sitten on vielä se, että muutan useamman kerran vuodessa sen takia etten ole saanut sellaista asuntoa missä voisin asua pidempään.. Joskus tehty muutto ihan peräkärrillä ja voin sanoa että ei paljoo naurattanut. Onneksi oli apua. Mutta silti ei naurattanut. Kaikki piti mua vaan laiskana ja mielenvikasena, kun sanoin ettei musta oo tähän.. Kaverit ei selkeesti ymmärrä miuntilannetta. Kukaan ei ymmärrä. Turhauttavaa. Ja tuokin, että kävin vähän ennen joulua päivystyksessä kun olo oli mennyt niin huonoksi, yritin selittää että tulin nyt koska en ole kyennyt muuten tulemaan. Aikoja on peruttu monta. Siellä mitattiin 38,4 ja kantaan oli merkattu 37,4. Tyypillistä. Aoitin myöhemmin mielenterv akuutti numeroon että en pysty elämään kotona että olen todella kipeenä, kuume vaihtaa alilämmöstä kuumeeseen päivän aikana monta kertaa. Ei uskota.. Oisin halunnu kouluttautumaankin.
VastaaPoistaMie niin myötätunnen siun tilannetta ja oon tosi tosi pahoillani. Kukaan ei ansaitse tätä. Lähettäisin siulle vähän omaa jaksamistani jos voisin.
Ps. Mullakin hirveä ikävä lenkille lähtemistä ja ystäviä.