Olen ollut 3kk täysin pimeässä huoneessa sillä silmäni eivät kestä yhtään valoa. Olen ollut tämän koko ajan aivankuin oksennustaudissa, ripulissa, migreenissä, influenssassa sekä epilepsia kohtauksessa sillä mikään ruoka ei pysy sisällä, pää ja silmät ovat järkyttävän kipeät ja saan kouristuskohtauksia sekä olen kuumeessa. Olen koko ajan kovissa tuskissa. Jalkani eivät kanna.
Olin Meilahden neurologian osastolla 2,5 viikkoa, jossa ensiksi luvattiin kokeellisia hoitoja POTS sairauteeni (mistä olen jo kerran hyötynyt suuresti) ja tämän jälkeen ne peruttiin ”korkeammalta taholta” ja sanottiin, että pitää mennä kotiin kotisairaalan turvin ja 2kk päästä voidaan aloittaa suolatabletit.... (huom niitä on kokeiltu ilman mitään apua). Sairauteeni ei ole siis vielä käypähoitosuositusta ja siksi kaikki hoito on ”kokeellista”, vaikka sen tiedettäisiin auttavan. Näin ollen lääkäreiden ei tarvitse hoitaa heidän mielestään minua mitenkään.
Ensimmäisenä päivänä kotona jouduimme soittamaan ambulanssin nesteyttämään minua, koska kotisairaala ei kerennyt.
Seuraavana päivänä oksensin ja ripuloin ja alkoi kova kouristus kohtaus jolloin jouduin ambulanssilla lääkittynä Meilahteen. Kotiuduin sieltä seuraavana aamyönä klo 4 mukanani vaippoja, koska mikään sairaala ei suostu ottamaan näin huonokuntoisesta potilaasta vastuuta ja Meilahden neurologi kirjasi, ettei minua saa ottaa enää Meilahden osastolle eikä ottaa verikokeita.
Kovan väännön jälkeen kotisairaala on nyt alle viikon tiputtanut minulle suoneen 0,5l nestettä sekä erittäin kovan taistelun jälkeen silloin tällöin myös Panadolia. Tänään kuitenkin kotisairaalan lääkäri päätti, että minua ei enää nesteytetä kuin silloin, kun kouristus kohtaus on kestänyt yli 2h ja jos heillä sattuu olemaan silloin aikaa. Kotisairaalan lääkärin mukaan tämä on Meilahden päätös. Meilahden mukaan kotisairaalan päätös. Eli käytännössä olen viimeistään huomenna taas ambulanssilla pillit päällä Meilahdessa.
Olemme jättäneet viikon aikana lukuisia soittopyyntöjä Meilahden neurologian osaston minua hoitavalle lääkärille sekä kotisairaalan lääkärille, mutta he eivät ole kertaakaan soittaneet. Huvittavaa on myös, että kotisairaalan lääkäri ei ole suostunut tulla tapaamaan minua eli hän ei ole edes nähnyt minua.
Olen kuukauden aikana saanut kauhean kitumisen lisäksi syötyä 4 lusikallista pilttiä ja kastanut suun veteen noin 2 kertaa päivässä. Mikään ei ole pysynyt sisällä. Ainut millä siis tällä hetkellä olen elänyt on 0,5l keittosuolaa suoneen päivittäin. Tänään sekin loppui.
Mitä voimme enää tehdä, että pysyn hengissä? Toiseksi, miksi minun ja läheisteni pitäisi jaksaa tapella henkiin jäämisestä? Minun voimani ovat nyt totaalisen loppu. Toivon, että joku voisi auttaa.
JAA ainakin postausta, jos median voimalla lähtisi asia aukenemaan ja pysyisin hengissä ja saataisiin minulle inhimillinen olotila. Tällä hetkellä minua mielestäni kidutetaan. Ei saattohoito potilastakaan tai eläintä hoideta näin.
Valitettavasti en voi kertoa lääkäreiden nimiä, koska siinä tapauksessa heidän lakimiehensä ottaa minuun kuulemma yhteyttä.
Kiitos!
💕Krista
//Instagram: kkristta
Olen laittanut yv:ä FB:kin messengeriin.
VastaaPoistaLue ihmeessä se, niin saat ainakin ripulit ja oksentelut kuntoon!
https://www.meaction.net/2019/05/21/a-letter-from-jennifer-brea-about-her-me-remission/
VastaaPoistaErittäin mielenkiintoinen tarina. Jennifer, unrest elokuvan tekijä sai väsymysoireyhtymänsä remissioon kun häneltä diagnosoitiin mm. craniocervical instability.. Kaikki oireet johtui siitä, että hänen kallo painoi selkäydintä?? En oo varma näistä suomennoksista. Syynä tähän kollageenin puutos/vajaus johtuen kenties monen asian summasta joita hän avaa artikkeleissaan..
Jos olet sairastunut rokotuksista, Kuuntelin erästä lääkäriä joka kertoi että jos on yliliikkuvat nivelet rokotukset ovat riski ja on aiheuttanut monille vakavia ongelmia. Homeopaattisista tuotteista ja CBD öljystö saattais olla hyötyä, Mulla yhdellä tutulla tytär sairastui rokotuksista ja sai avun näista kyseisistä tuotteista.
VastaaPoistaToivon sulle voimia ja paranemista. En ymmärrä miksi ihmistä voidaan näin kohdella
Moi!
VastaaPoistaLuin Iltalehdestä tarinasi ja haluan jakaa oman sairauden ja miten siitä parannuin, jos siitä olisi sinulle hyötyä?
Omat oireet alkoivat kuin olin noin 18-20 vuotias (nyt 36v). Olin ihan terve kun olin lukion loppusuoralla kun väsymys alkoi iskeä. Tässä iässä ei vielä oireet ollut kovia, mutta väsymyksen takia ja muun elämän tilanteen takia alkoi vähäinen masennus.
Pari vuotta myöhemmin väsymys oli pahempi ja muita oireita alkoi tulla. Valon ja äänien herkkyys, päänsäryt, fyysinen ja psyykkinen väsymys, huono olo, sekavuus, vatsa löysä ja wc käynnit tiheentyivät.
Oireet pahenivat vuosien myötä. Olin noin 24-25 vuotias kun kroppani oli niin heikko etten melkein päässyt kävelemään. WC käynnillä tuli vain vettä, ja myöhemmin vain verta. Mikään ruoka ei pysynyt sisällä ja vatsa tuntui tosi oudolta. Tunsin kuin tavara liikkui vatsassani. Sain yhden sydänkohtauksen kotona, ja yhden työpaikalla. Migreeni päänsäryt olivat jatkuvia, heikkous vain paheni.
Juoksin terveyskekuksissa ja sairaaloissa lukuisia kertoja. Asia meni niin pitkälle että kun hakeudin hoitoon jotkut läälärit alkoivat nauraa minulle kun he näkivät minut ja kysyivät mitä vikaa minussa on nyt? Sanoin heille aina että sama vika mikä on ollut jo vuosia.
Kävin allergiatestissä, jossa todettiin ett minulla on siitepölyallergia. Tehtiin mm. verikokeita, laktoosi intoleranssi, keliakiatestit, vatsa ja suoli tähystykset jossa lääkäri sanoi ettei koskaan ole nähnyt niin nuorta ihmistä jolla on niin huono suolisto kun mulla oli. Olin hänen mielestä 60-70 vuotiaan tasolla. Tätä kesti vuosia ja sain kuulla että olen vain masentunut ja sain masennuslääkket (joita en käyttänyt kuin kerran koska ne laittivat aivot OFF asentoon). Tiesin että olen masentunut, mutta se johtui ainoastaan siitä että voin huonosti ja myös siitä ettei kukaan uskonut minua.
Oireet jatkuivat noin 30v saakka. Kokeilin lukuisia menetelmiä/kotikonsteja (maitohappobakteereja, vitamiineja, mineraaleja, eri liuokksia ja lukuisia muita) ja käytin paljon ajastani (mitä jaksoin) sairauden tutkimiseen koska tiesin etten tule saamaan apua mistään muualta. Jos en itse ratkaise ongelmia kuolen niihin.
Asiat alkoivat muuttua paremmasksi kun aloin seuraamaan milloin oireeni pahenevat ja milloin ne lieviintyvät. Huomasin että kaikille asiollle jotka tapahtuu kropassa on syy, ja tämä syy/syyt on löydettävä.
Tuli selväksi että ruoka on kaiken A ja O. Huomasin että kun syön joitakin asioita oireeni lieviintyvät ja toisia niin ne paheneva. Tämä selvisi sillä kun en melkeen pystynyt syömään enemmän huomasin etteivät oireeni pahentuneet hirvittävästi. Toki tämä on mutkikaampi asia kun alkaa syömään oikeen ja paranee, koska kroppa oli niin huonossa kunnossa ettei pystynyt melkein syömään.
Aloin perus asioilla. Söin salaatti lehtiä. Huomasin ettei nisstä ei oollut haitta ja tuntui myös siltä että kroppa pystyy saamaan ravintoa tästä. Seuraavaksi kurkku, tomaatti, tonnikala ja useita muita perusruokia. Hyvässä ruuassa on elintärkeitä mineraaleja ja vitamiineja (em. rauta, magneesium, zinkki, A- B- C-vitamiineja ja paljon muita) jotka tekevät että kroppa pystyy toimimaan ja parantamaan itseään. Jos näitä ei saa (joita tietenkään ei saa jos mikään ei pysy sisällä) voi saada vaikka minkälaisia oireita, em. kouristuksia, päänsärkyä, tulehduksia, ja lukuisia muita.
Asiat alkoivat ratkea kun huomasin että jauhuot ovat myrkkyä minulle, eteenkin vehnä jauho. Kun söin ruokaa jossa oli vehnää tai vehnäjauhoja uloste oli vain vettä.
Joten systemaattisesti kokeilin useampia ruokia ja huomasin mitkä minulle ei sovi. Em. voimakas ruoka, pippurit, chilit, paistettu ruoka toi oireet takaisin.
Jos voisin mennä takaisin ajassa ja laatia suunitelman miten tekisin, aloittaisin perus salaateilla jotka laitetaan mixeriin jotta vatsan on helppo imeä elintärkeet ainesosat helposti ilman että ne pahemmin ärsyttävät vatsaa. Sen jälkeen pikkuhiljaa voisi kokeilla hieman uusia ruokia.
Toinen osa on liikunta. Kun sitä jähmettyy paikalle nesteet eivät liiku kropassa, vatsa toimii huonommin. Tämäkaikki on huono kierre joka vain pahentuu ja pahentuu. Liikunta on myös lääke. Em. nivelissä on neste joka antaa ravintoa niveliin ja hoitaa niitä. Nämä nesteet eivät liiku muuten kun silloin kun kroppa liikku, mikään muu ei pumpppaa/vaihda nivelnesteitä kun liikunta. Kroppa on tehty liikkumaan ja se ei pärjää ilman sitä.
VastaaPoistaAloin käydä pienillä kävelylenkkeillä joskus vain sata metriä. Mutta pikkuhiljaa kun kroppani alkoi saada ravintoja ja vatsa paranemaan voimat alkoivat pikkuhiljaa palautumaan.
Kesti vielä vuosia enne kuin aloin tuntemaan itseni kun ihminen.
3 vuotta sitten olin aika OK kunnossa mutta väsymys alkoi taas pahentumaan. Tämä kuitenkin onneksi ratkesi nopeasti kun pääsin lääkärin luokse joka oikeasti välitti minusta. Syy oli hormonivajeesta ja nyt minulla on hormonikorvaushoita ja voin sanoa että olen parantunut 90-95%.
Paraneminen kesti kuitenkin kauan, olin toki ollut sairas melkein puolet elämästäni, mutta pikkuhiljaa kun seurasin mitkä asiat pahentivat tilannetaani ja eliminoin ne, asiat alkoivat menemään parempaan suuntaan.
Oireesi kuulostavat melko sammanlaisilta kuin mitä minulla on ollut.
Jos tiivistän tämän niin sanoisin: Sairastuin koska minulla on gluteeni-intoleranssi (gluteen on erään tyypin proteiini joka on vehnässä jota minun vatsa ei siedä), laktoosi intoleranssi, muita ruoka intoleransseja, en liikkunut (en päässyt liikkumaan koska olin niin heikko), hormoni vaje (joka luultavasti tuli masennuksesta joka sulki tämän toiminnan lääkärin mukaan), masennuksesta ja unettomuudesta (vaikka nukuin olin yhtä väsynyt kun heräsin).
Jos et vielä ole näitä mainitsemiani asioita kokeillut tai tutkitattunut/testannut itse, niin suosittelen voikammassti kokeilemaan. Syöminen ja liikkuminen ei kuulosta lääkkeiltä mutta ne ovat luonnollisia elintärkeitä "lääkkeitä" joita kroppa tarvitsee.
Sairauteesi on syy, ja tämä syy VOI johtaa muihin oireisiin kun olen maininnut joten voi vaikutta siltä että edessäsi on todellinen haaste selvittä mistä kaikki johtuu. Muista kuitenkin että sairateesi on syy, ja etsi sitä. Jos sinulla on läheisiä jotka auttavat sinua, pyydä heitä tarkkaileaan jos et itse pysty milloin oireesi iovat parempia ja milloin ne huonontuvat.
Uskon kuitenkin siihen, että terveellinen elämä johtaa terveelliseen elämään, ja epäterveellinen epäterveelliseen :) Muista myös että se mikä sopii toiselle ei välttämättä sovi sinulle. Me kaikki ihmiset ovat erialisia :)
Toivottavasti paranet ja jos tästä on edes hieman hyötyä niin hyvä :)
Lopuksi haluan mainita että en ole lääkäri eikä minulla ole mitään lääkäri tai terveys-koulutusta, mutta olen joku joka on käynyt moikkaamassa kuolemaa ja selvinnyt sitkeydellä ja periksiantamattomuudella!
Luepa tämä, Krista:
VastaaPoistahttps://twitter.com/BlokkiMedia/status/1178247756021977089/photo/1
Varmaankin viimesintä laadukasta tietoa sairaudesta ja sen lääke/lääkkeettömistä hoidoista löytyy Journal of the American College of Cardiology lehdessä.
VastaaPoistahttp://www.onlinejacc.org/content/73/10/1207
https://en.wikipedia.org/wiki/Journal_of_the_American_College_of_Cardiology
ilmaiseksi voi lukea scihubista
https://fi.wikipedia.org/wiki/Sci-Hub
https://sci-hub.tw/10.1016/j.jacc.2018.11.059
Krista, oletko vielä kokeillut hoitaa EDSää, POTSia ja MCAS:sta Wim Hof -methodilla? Sitä voisi harkita.
PoistaMinulla on myös EDS, POTS ja MCAS. Olin 5 vuotta sitten yhtä huonossa kunnossa kuin sinä nyt. Kokeilin kaikenlaista, mutta lopulta kasvispohjainen ruokavalio kalanmaksaöljyllä yhdistettynä Wim Hof -methodin kanssa toimi.
Itse myös huomasin sen, että Dysbiosis (joka sinulla selvästi on) ei millään lähtenyt kun olin päivän 24 tunnista lähemmäs 22 tuntia sisällä. Se parantuminen lähti vasta liikkeelle, kun tajusin lisätä päivittäisen ulkonaolo-ajan viiteen tuntiin. Hankin sellaisen pihapatjan, ja oleskelin siinä kun en aluksi pystynyt ollenkaan seisomaan.
Tuo Wim Hof -method on suhteellisen yksinkertainen, siitä löytyy n. tuhat videota mm. YouTubesta. Sen kanssa kannattaa aloittaa varovasti, mutta voin kokemuksella sanoa että se toimii. Lue vaikka niistä YouTube videoista kommentteja, ne ovat hyvin päivää piristäviä!
yst terv,
Aiemmin samassa tilanteessa
Lisätäkseni vielä tuohon aiempaan, POTSista johtuen en pystynyt istumaan ruokapöydässä, olin jopa siihen liian heikko.
VastaaPoistaHuomasin että ruoka pysyy paremmin kehon sisällä jos syö niin että istuu lattialla, jalat silleen suoraan eteenpäin. Tai sitten pihalla joko auringossa tai viileässä (jostain syystä auringossa syöminen ja viileässä syöminen toimi). Oletko tuota kokeillut? Tein sitä noin 2kk ajan, ja mielestäni siitä oli suuri hyöty.
Se ikäänkuin korjasi suolistoa, painovoiman avulla. Jos syöt ja olet koko päivän makuuasennossa, niin suolistosi ei missään kohtaa pääse kunnolla parantumaan, dysbiosis:ksesta ei silloin pysty päästä eroon.
Itse tein niin, että myös kokeilin joka ikinen päivä (24 tunnin aikana) olla 5 minuuttia pidempään istuma-asennossa ja 1 minuutin enemmän seisoma-asennossa, kun edellisenä päivänä. Se on helppo kikka vahvistaa pikkuhiljaa kehoa, toimii hitaasti, mutta varmasti!
Se oli aluksi aivan hirveää ja tuntui kuin kuolisin, mutta ajan myötä yllättäen keho alkoi toimimaan.
Itse kiskoisin tuossa tilanteessa LDN:ää, E-EPAa ja joitakin bakteereita, että suoliston tilanne kohenisi. Kaikkia immuunijärjestelmää kiihdyttäviä tuotteita varoisin. Jos ei pysty liikkumaan niin kroppaa pitää hieroa, istuma-asento on tärkeä, että nesteet ja muut liikkuvat oikein.
VastaaPoistaItselläni on lääketieteelle tuntematon autoimmuunisairaus, tai se on siis tunnetun sairauden vielä toistaiseksi tuntematon variantti, tältä osin voin hitusen samaistua tilanteeseen. Hyksin objektiivinen näkökulma on, että olen terve, kun merkkiaine on saatu immunosupressiolla normaaliksi, valitettavasti omalla kohdallani se ei ihan näin ole.
Se on ihan selvää, että julkinen sairaanhoito ei tee mitään kokeellisia hoitoja, varsinkaan kalliita tai sellaisia joista voi olla vaaraa potilaalle(lääkäri voi saada syytteen hoitovirheesta).
Voi kyllä olla että sinut on luokiteltu heidän toimesta psyykkisesti sairaaksi, jos edes perus verenkuvaa ei saa seurata ja kotisairaanhoidon lääkäri ei halua nähdä sinua.
https://casereports.bmj.com/content/casereports/2018/bcr-2017-221405.full.pdf
"LDN is inexpensive, safe and appeared to provide effective, adjunctive therapy in both MCAS and POTS."
Moi,
VastaaPoistaVoitko kertoa tarkalleen mitä keittosuolaa olet käyttänyt? Tutkimusten mukaan sillä minkä tyyppistä suolaa käytät (tai otat suoraan suoneen) on todella suuri merkitys, jos POTSista haluaa parantua. Jos tuon tiedon annat, niin voimme sen suhteen koittaa auttaa.
Valoyliherkkyys on muuten merkki todella pahasta D-vitamiinin puutteesta. Ilmeisesti et ole saanut aurinkoa juuri ollenkaan viimeisen 4 vuoden aikana ja koska ruoka ei imeydy niin tuskin olet siitäkään saanut D-vitamiinia? Noilla sinun blogissa antamilla tiedoilla kaiken järjen mukaan sinun D-vitamiini tasosi todennäköisesti on vaarallisen kaukana alarajojen alapuolella.
VastaaPoistaSanoisin että sinun kannattaisi todella mittauttaa tuo D-vitamiini tasosi vaikka yksityisellä, jos julkisella ei onnistu. Siitä tiedosta voisi oikeasti olla sinulle enemmän hyötyä kuin haittaa.
Onko toiminnallisiin sairauksiisi koskaan tarjottu julkisen terveydenhuollon puolesta psykoterapiaa? Sillä on käsittääkseni saatu hyviä tuloksia vastaavissa ongelmissa. Enkä nyt vihjaa, että sinulla olisi mielenterveysongelma, siitähän tässä ei ole kyse. Apua voi hakea myös yksityiseltä puolelta esimerkiksi juuri kongnitiivista käyttäytymisterapiaa. Ei kannata jäädä kotiin makaamaan ja odottaa, että saat juuri tiettyä, haluamaasi hoitoa. Vaihtoehtojakin löytyisi.
VastaaPoistaKrista katso tämä 5min video, ja ota herralta mallia! Sillä saat auto-immuunisairautesi parannettua muutamassa kuukaudessa, mikä puolestaan auttaa POTS:iin tosi paljon.
VastaaPoistat. kokemusta on
www.youtube.com/watch?v=1nOv4aNiWys