Vuonna 2015 sairastuin vakavasti. Kahden vuoden tutkimuksien jälkeen sain diagnoosin POTS. Minulle luvattiin useaan otteeseen IVIG hoitoa. En sitä kuitenkaan kertaakaan saanut. Brother Christmas otti minuun yhteyttä viime syksynä. He voisivat aloittaa keräyksen, että pääsisin yksityiselle tähän kokeelliseen hoitoon. Pääsinkin ja sänkypotilaasta kuntouduin pikku hiljaa ja pystyin liikkumaan itse kävellen asuntoni sisällä. Meilahti totesi autonomisen hermoston testein, että IVIG oli parantanut POTSini. Siitä huolimatta hoitoa ei jatkettu kunnallisella. Nyt POTS on palannut.
Tyksistä minulle suositeltiin hoidoksi fysioterapiaa, minkä tiedän huonontavat vointiani, mutta sen parantava voima on Tyksin johtavan lääkärin mukaan kiinni siitä uskonko ”hoitoon”. Minulla ei ole enää Tyksissä POTS diagnoosia vaan minua pidetään psykiatrisen potilaana siitä huolimatta, että n.20 eri kunnallisen psykiatria on minut arvioinut ja todennut, ettei mitään psykiatrista sairautta ole. No... pyysin sitten fysioterapiaa. Olen nyt ollut n.3kk kotona ja Tyks ei ole saanut sitä vieläkään minulle järjestettyä.
Nesteytystä en saa myöskään kotiin, koska kotisairaalan hoitajat kokevat tilanteen pelottavaksi, kun tilanteestani on noussut mediassa kohu. En kuitenkaan saanut nesteytystä myöskään päivystyksestä, koska minun pitää vain yrittää juoda niin kyllä se sitten joskus alkaa kuulemma sisällä pysymään. Kukaan ei ota minusta hoitovastuuta. Tk lääkärille olen liian sairas. Kotihoito hoitaa vain vanhuksia. Kotiutustiimi ei voi hoitaa yli kahta viikkoa. Kotisairaalan kanta tulikin jo selväksi. Tyksissä minulla ei myöskään ole hoitavaa lääkäriä. En tiedä edes, mistä saan pahoinvointilääkkeitteni reseptit uusittua. Kukaan ei suostu sitä tekemään. Minulle tarjotaan vaan arviointia jälleen kerran psykiatrialla.
Nykyään ambulanssi ei vie minua enää päivystykseen, koska neurologit kieltävät sen. Viimeisin tapaus syntymäpäivänäni 17.10 jolloin olin super iloinen, että sain viettää sen kotona eikä sairaalassa niinkuin aikaisemmat kolme vuotta olen viettänyt. Minut vietiin suihkuun makuulla ja tulin lepäämään sohvalle. Alkoi kova pääkipu ja oksetus. Aloin kouristamaan ja huutamaan apua sekavasti. Ambulanssi tuli pillit päällä ja oli nukuttamassa minut. Neurologille soitettiin ja kappas... minulle ei saa antaa mitään lääkkeitä. Perheenjäseneni soitti päivystykseen itse ja samalla ambulanssi miehistö otti ohjat omiin käsiinsä ja rupesi nesteyttämään sekä antamaan happea maskista. He soittivat myös neurologille ja lupa lääkitä kevyesti tuli. Kohtaus saatiin rauhoittumaan, mutta ei menemään kokonaan ohi. Ambulanssi hoiti minua 3h kotona. Lopuksi jäin kotiin ja sovittiin, että jos tilanne menee uudestaan erittäin pahaksi soitetaan uusi ambulanssi. Traumat jäivät tästäkin. Ei itse kohtauksesta vaan siitä, miten lääkärit kielsivät hoidon.
21v! |
Pelottavinta koko touhussa on se, että en enää uskalla mennä julkisen puolen sairaalaan. En enää uskalla mennä Tyksiin, koska tiedän, että edessä on kova tappelu ja minua pidetään psykiatrisena potilaana, koska POTS on Tyksin mielestä toiminnallinen häiriö ja toiminnallinen häiriö tarkoittaa Tyksin erään ylilääkärin mukaan psykiatrista sairautta, vaikka tämä on täysin väärä ajatus ja siitä on jo tehty muistutus. Saan kotona parempaa hoitoa/apua kuin Tyksissä, jossa lääkärit kieltävät asiat, mitkä voisivat auttaa minua ja suosittelevat asioita, jotka pahentavat tilaani. Silti en saa esim. sitä suositeltua fysioterapiaa. Ja kun nesteytystä en saa kotiin ja sitä ilman en selviä pitkiä aikoja, pitää päivä päivältä miettiä, miten selviän huomiseen? Mistä rahat mahdolliseen yksityisen nesteytykseen? Mistä rahat ivigiin? Kuka on hoitava lääkärini? Mitä tapahtuu huomenna tai entä ensi vuonna? Mikä minulla ihan oikeasti edes on? Kuinka kauvan tätä kitumista voi kestää? Ja se tärkein, kuka minua auttaa?
💕Krista
Instagram: @kkristta
P.S Kiitos jälleen kaikille ketkä ovat yrittäneet auttaa!💗
Heippa! En voi edes sanoin kuvailla kuinka mua järkyttää tämä sun tilanne, jota olen seurannut jo pitkään. Oletteko harkinneet kokeilua Tampereella? Omalla siskollani on GAD autoimmuunienkefaliitti, ja hän on täällä saanut aivan mahtavaa hoitoa alusta asti. Siskoani on hoitanut arvostettu lääkäri Aki Hietaharju. En tiedä onko tästä teille mitään apua, mutta halusin kuitenkin tuoda esille tämän. Toivon teille kaikille koko sydämestäni voimia tähän tilanteeseen❤
VastaaPoistaMietin että olisiko mahdollista laittaa pystyyn joku gofundme -tyyppinen varainkeräys hoitoasi varten? Ymmärsin että samalla tyylillä Brother Christmas taisi toimia. Mutta jos esim. joku läheisesi olisi valmis tekemään tällaisen kampanjan, kuvittelisin että ainakin jonkin verran voisit saada rahallista avustusta hoitoihisi, itse ainakin mielelläni luovuttaisin summan (pienistä) tuloistani tukeakseni sinua. Ehkä tätä on jo mietitty, tuli vain tässä mieleen. Kärsin samantyyppisistä oireista kuin sinä, tosin lievempinä, ja olen myös joutunut kokemaan fyysisten oireiden vähättelyä psyykkisinä, joten tilanteesi koskettaa minua erityisen henkilökohtaisesti. Toivon sydämestäni että oireisiisi löydetään helpotusta pian❤️
VastaaPoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
PoistaSuomessa ei saa suoraan kerätä rahaa vaan pitää antaa jokin vastine rahasta? Näin muistelisin. Yksityishenkilö ei saa kerätä rahaa myöskään. (rahankeräyslaki)
PoistaOlen erittäin järkyttynyt, mutta toisaalta en ihmettele lainkaan. Meillä myös sairauksia perheessä, joita ei hyväksytä. Joten julkiselta ei saa mitään kokeellista hoitoa. Ei edes tippaa, vaikka siitä olisi apua. Yksityiselle tai ilman hoitoa.
VastaaPoistaJa väitetään että on toiminnalliset häiriöt ja siten ei tarvitse kuin aktivoida itseään. Vaikka ei jaksa kun on vakavasti sairas ja oireet tästä pahenevat aktivoimalla.
Hullua tämä Suomen meno!
Kunnallisella, myös tyks:llä fyssariin pääsyä voi joutua odottamaan sen 6kk joka on hoitotakuu, riippuu hiukan siitä mitä lähetteeseen on kirjattu. Itse sain tyks:n kipupolilta lähetteen fyssarille toukokuun alussa ja fyssarille pääsin elokuussa, aika tuli nopsaan, useamman kerran olen odottanut sitä fyssaria 6kk, toki jos on ollut operaation jälkeinen kuntutus, niin nopeammin olen päässyt, kun on pitänyt opetella esim kävely uudestaan.
VastaaPoistaJa miksi et menisi psykiatrille? Mitä se haittaa? Itse olen tosiaan kipupolin potilas, ollut jo 2010 alkaen, kiitos yksityisen lääkärin tekemän hoitovirheen, huvittavaa eikö, että kohdallani priva mokasi ja nyt tyks on korjannut jälkiä jo reilut 14 vuotta. Ikinä en ole hoidostani joutunut kinaamaan, toki olen joutunut perustelemaan kantani, jos olen ollut erimieltä kuin hoitavalääkäri. Tosin koska olen saanut käytännössä aina huippuhoitoa ei ole ollut syytä kieltäytyä. Noin vuosi sitten kävin viimeksi psykiatrilla kipupolin passituksesta. Se oli vain arvio siitä miten pääni on kestänyt kaiken tän ruljanssin ja aikuispsykiatrian ylilääkäri kirjasi papereihini tekstin, harvinaisen vahva psyyke, ei mitään viitettä mihinkään psyykkiseen sairauteen, ymmärtää täydellisesti oman tilanteensa, sen vakavuuden ja niin pois päin. Olin todella järkyttynyt siitä miten positiivisesti lääkäri minua kuvaili. Vaikka olin täysin avoin ja kerroin esim että voisin koska vaan katkaista moottorisahalla jalkani. Tai että saatan itkeä kun turhaudun siitä, etten voi tehdä kaikkea mitä haluan, tuo kertoo kuulemma vain siitä, että olen ihminen. Tiedän, että minula on kovapää ja kestän melkein mitä vaan, päätä on tullut hakattua seinään oikeastaan koko elämä ja viimeiset 14 vuotta on ollut yhtä helvettiä. Nyt olen menossa isoon neurokirurgiseen operaatioon, Se ei tule olemaan ihan pieni juttu. Sen takia olen käynyt juttelemassa psykologille nyt melkein 6kk. On varmiseltu miten kestän sen, jos se ei onnistu, jos tulee enemmän ongelmia... Ja edelleenkään en ole masentunut/ahdistunut tai muuta, vaikka olenkin käynyt psykologilla useita kertoja, ymmärrän täysin tilanteeni ja olen valmis ottamaan riskit. SE että sinulle tarjotaan psykiatriaa ei tarkoita sitä, että kuvitellaan, että vika on korvien välissä, toisaalta käytännössä kaikki kropan käskyt lähtee sieltä korvien väleistä, aivoista... Sit kun se polku on käyty ja todettu, että vikaa ei ole, niin silloin hoitovastuu siirtyy muualle. SE että olet jo käynyt monesti, ei tarkoita sitä, että pitävät sinua pöpinä. Se tarkoittaa vaan sitä, että tahtovat vielä oman, talon lääkärin mielipiteen siitä miten sinä voit... Miten kestät sen, että kroppasi on pettänyt sinut, tai sen miten koet sen, ettei apua ole ollut saatavilla.
Itse olen tapellut kroppaani ja aikaa vastaan oikeastaan koko elämäni, viimeiset vuodet on ollut yhtä helvettiä. Silti elän ja teen asioita joista nautin. En mieti huomista, elän tätä hetkeä. Huomenna voin olla kuollut tai vähintään niin kivulias, etten pysty liikahtamaan centtiäkän. Normi arki on sitä, että pääsen melkein itsenäisesti sängystä veskiin ja sielä sänkyyn tai sohvalle. Tai toki tarvitsen apuvälineitä, mutta omin voimin pääsen, en aina mutta edes joskus. Jos pääsen itse ulos on se jo saavutus, siksi nautin siitä mitä voin tehdä, mistä nautin ja mistä saan iloa. En elä menneessä. En muistele enää maajoukkueuraani, sitä "loistavaa" tulevaisuutta joka loppui ojaan, kirjaimellisesti ojaan. Elämä on aina elämisen arvoista ja siitä pitää nauttia. Nautintoa voi olla se, että katsoo ulos ikkunasta ja näkee syksyn värit. Tai se, että huomaa, että netflixiin on tullut uusi leffa.
Jos hän on käynyt jo 20 eri psykiatrilla, niin mitä ajattelit sen ratkaisevan, että hän käy vielä yhdellä psykiatrilla arvioitavana? Eiköhän sitä kautta olisi apu jo löytynyt, jos siihen olisi ollut tarvetta... Tai diagnoosi. Opettele lukemaan vai oliko tarkoituksesi vain leuhkia, kun omistat niin älyttömän vahvan "psyykkeen"?
PoistaMinun on pakko kysyä, että onko dopamiinin puutosta koskaan epäilty ja kokeiltu Sifrolia tai Pramipexolia? Nuo nykimiset ja kouristelut, ilmeisesti vatsalaukunkin kouristelu pistivät tätä miettimään. En tällä nyt lähde POTS-diagnoosia epäilemään. Aina kun ei vaan voi tietää, mikä on syy ja mikä seuraus. Toivottavasti saat avun pian!
VastaaPoistaMinun on pakko kysyä, että onko dopamiinin puutosta koskaan epäilty ja kokeiltu Sifrolia tai Pramipexolia? Nuo nykimiset ja kouristelut, ilmeisesti vatsalaukunkin kouristelu pistivät tätä miettimään. En tällä nyt lähde POTS-diagnoosia epäilemään. Aina kun ei vaan voi tietää, mikä on syy ja mikä seuraus. Toivottavasti saat avun pian!
VastaaPoistaVoimia Sinulle ! Ei ole helppoa sairastua Suomessa, yhden totuuden maassa ...
VastaaPoistaKiitos❤️
PoistaOnko valviraan otettu yhteyttä?!?!!!
VastaaPoistaKanteluita on tehty useita esim fysioterapeutin toimesta jo yli vuosi sitten. Yhtään vastausta ei ole vieläkään tullut...
PoistaEikö olisi helpointa käydä siellä suositellulla psykiatrilla ja sitä kautta sitten sille lähettävälle taholle näyttää, että kyse ei ole psyykkisestä sairaudesta? Sehän tässä nyt näyttäisi tökkivän eniten että haluaisivat sinun menevän psykiatrin arvioon mutta et mene. Tuskin muita hoitovaihtoehtoja kovin aktiivisesti tarjotaan jos kieltäydyt esim. psykiatrilla käynnistä.
VastaaPoistaKannattaa myös muistaa, että joihinkin sairauksiin kuuluu olennaisena osana sairaudentunnottomuus. En tietenkään sitä sano, että sinulla olisi tästä kyse, mutta lähettävä lääkäri sen varmasti haluaa sulkea pois.
Tsemppiä taipaleellesi, toivottavasti saat paljon tarvitsemasi avun pian.
Hei! Olen aiemminkin kirjoittanut blogissani, että olen liioittelematta käynyt yli 20 kertaa psykiatrin arviossa/psykiatrisissa tutkimuksissa, koska niitä halutaan tehdä jatkuvasti. Olen aina saanut ns. puhtaat paperit. Psykiatrit ovat todenneet, että heillä ei ole mitään annettavaa minulle ja minulla ei ole mitään psykiatrista sairautta. Viime Tyksin reissulla minut arvioi kaksi psykiatria, mutta se ei tunnu riittävän...
PoistaOnko sulta koskaan mitattu ferritiiniä? Eli onko raudanpuutetta tutkittu? (Hb ei kerro siitä mitään.)
VastaaPoistaOn mitattu ja tutkittu.
PoistaHei, olen itsekin POTS potilas. Ja saanut kouristeluja kuten sinäkin. Vuoden ravattuani KYS:ssä, vaadin hoidon siirron OYS:in. Vielä on aikaista sanoa mitä tuleman pitää, mutta ainakin neurologi haluaa kyseenalaistaa diagnoosin. Positiivista sentään, että neurologi tiesi edes mikä POTS on ja myönsi että autonominen hermosto on sekasin.
VastaaPoistaLääkkeitä mulla ei ole käytössä. Vain ravintolisiä, tuorein tuttavuus CBD kapselit. Näillä on ehdottomasti ollut parempi vastine kuin lääkkeillä vaikka OYS:n labroista tulikin raju takapakki.
Tilanteesi on todella haastava, joten sinulle tuskin ravintolisät olisi mikään "The juttu" ja todennäköisesti olet niitäkin jo kokeillut.
Onko sinulle löydetty mitään syytä pots:in?
Hei! Päädyin sivuillesi sattumalta! Olen saanut huimasti apua cfs:ään dnrs-ohjelman avulla! Voin kertoa sinulle lisää jos tahdot. Voit lähettää minulle sähköpostia osoitteeseen: sansagamet@gmail.com Tsemppiä! Toivoa on! Minä tiedän sen.
VastaaPoista