En ole siis vieläkään lukuisista lupauksista huolimatta saanut julkiselta puolelta IVIGiä. MUTTA kiitos teidän kaikkien ihmisten ja varsinkin Brother Christmasin, joka järjesti minulle keräyksen IVIGiä varten olen nyt saanut jo kaksi kertaa hoitoa. Hoito rupesi toisen kerran jälkeen näyttämään jo hyvää vastetta, kun yhtäkkiä pystyinkin kävelemään vessaan ja istumaan hetkiä pyörätuolissa. Oireita oli toki vielä paljon, mutta pulssi tasokin näytti normalisoituvan päivä päivältä ja verenpaineet nousivat normaalille tasolle. En enää saanut sätkintä kohtauksia.
 |
| Ensimmäisessä IVIGissä |
Linkki Brother Christmasin videolle:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2404184483139915&id=1952592984965736
 |
| Toisessa IVIGissä |
Sain kuitenkin munuaistulehduksen, joka romahdutti kuntoni totaalisesti. Kohtaukset palasivat. Kuume palasi jokapäiväiseksi riesaksi. Samoin kivut ja syke nousivat kattoon. Esimerkkinä viime viikolla sain kohtauksen, johon heräsin aamulla. Oli erittäin kova pääkipu. Mitkään lääkkeet eivät auttaneet. Aloin sätkimään. Puhekyky katosi. Ne muutamat sanat joita pystyin kirjoittamaan kirjoitin peilikuvana. Olin erittäin pahoinvoiva. Minut vietiin maamme parhaaseen yliopistosairaalaan, josta minut kuitenkin kotiutettiin ilman tutkimuksia, koska tilanne ei ollut "akuutti" ja oireet olivat "toiminnallisia" niin kuin nykyään on muotia sanoa....
Onneksi tällä viikolla jatkuu yksityisellä henkeni mahdollisesti pelastavat IVIG hoidot! Toivottavasti vaste on yhtä hyvää kuin viimeksi. Ainakin näyttää lupaavalta. Mielestäni erittäin mielenkiintoista, että IVIG laskee lepopulssini 50 ja seistessä 60, kun muuten lepopulssini on 100 ja seistessä 170. Sekä, että kävelykykyni nousi silmissä hoidon jälkeen, kunnes munuaistulehdus eli infektio romahdutti kuntoni. Jos tämä ei ole tarpeeksi näyttöä sairaudestani julkiselle terveydenhuollolle, joka voisi edes kokeilla minulle IVIGiä ja jos oireeni ovat vain toiminnallisia eikä kyse ole esimerkiksi autoimmuunista dysautonomiasta/POTSista tai vaikkapa autoimmuuni enkefaliitista.
 |
| Jouluaattona kotona<3 Näin ne toiveet toteutuvat! |
Rakastan kirjoittaa blogia, mutta koska minun on vaikeaa olla tietokoneella, olen päivitellyt kuulumisia viimeaikoina Instagramiin. Kirjoittelen tänne, kun vointini sen sallii ja toivottavasti hyvin pian salliikin!!
Parempaa Uutta vuotta kaikille!
💕Krista
Mielettömästi kaikkea hyvää ❤
VastaaPoistaKiitos❤
PoistaKiitos❤
PoistaKiitos kuulumisista Krista!❤️ Hyvä, että näyttöä on tullut lisää IVIGn toimimisen suhteen!❤️ Ihana, että olet saanut toivoa parantumisesta.❤️ Toivon Sinulle kaikkea parasta tänä uutena vuotena ja että parantuisit sekä voisit elää oikeaa nuoren naisen elämää ja toteuttaa suunnitelmia ja unelmia, mitä Sinulla on!❤️ Sydämellä❤️ Pirjo
VastaaPoistaKiitos paljon!❤💪
PoistaKiitos paljon!❤💪
PoistaTsemppiä koitoksiin! Kun joulukuussa tuli vastaan brother christmasin juttu sinusta olin erittäin ihmeissäni tilanteestasi ja siitä ettet saa IVGI-hoitoa julkiselta puolelta.
VastaaPoistaOlen sairastanut vuonna 2007 limbisen enkefaliitin ja sain hoitona sairauteeni suonensisäisesti immunoglobuliinia. Ensimmäisen hoitokerran jälkeen tilanteessani havaittiin merkittäviä pieniä muutoksia, joten hoitomuoto otettiin käyttöön ja hoidot kestivät melkein vuoden. Epätasa-arvoista meininkiä, kun hoidon saaminen kaikille ei ole näköjään itsestään selvää. Voimia sinulle!
Kiitos paljon! Vielä 10 vuotta sitten ivigiä oli paljon helpompi saada kuin nykyään. Valitettavasti. Hienoa ja onneksi sinä sait ivigin ja aloit paranemaan. Kiitos kommentistasi!
PoistaKiitos paljon! Vielä 10 vuotta sitten ivigiä oli paljon helpompi saada kuin nykyään. Valitettavasti. Hienoa ja onneksi sinä sait ivigin ja aloit paranemaan. Kiitos kommentistasi!
Poistaivig hoito on otettava vakavasti, se ei ole tarkoitettu annettavaksi ilman diagnoosia. Diagnoosin asettaa laillistetu lääkäri, jonka kanssa hoitokeinot käydään läpi. Maallikon asettuminen päättävään asemaan lääkitysten suhteen on selkeä osoitus tiedonpuutteesta. Kannattaa myös lukea millä aikavälillä hoito tuo tuoksia, milloin voi kertoa voinnin konkreettisesti kohentuneen.
VastaaPoistaHei! Minulla on diagnoosi kymmeneltä yksityiseltä lääkäriltä sekä lähetteet ivigiin. Hoito auttaa tapauskohtaisesti jopa ensimmäisen tiputuksen jälkeen. Vaikeammassa tapauksessa voidaan tarvita esim. 6kk ajan tiputusta 3-4 viikon välein ennen kuin parantumista alkaa tapahtumaan. Voin myös kertoa, että maamme parhaassa yliopistosairaalassa kukaan ei ole koskaan kuollut ivigiin. Toki ei sitä turhaan kannata antaa niinkuin ei mitään lääkettä. Sitä, miksi en hoitoa ja ivigiä julkiselta terveydenhuollolta saa voi jokainen miettiä itsekseen.
Poistaanteeksi virhe, siis tuo tuloksia, Ei tukoksia.
VastaaPoistaMistä löytyy yksityinen, IgG 0.3, aitpara positiivinen, apua
VastaaPoista