Sisulla eteenpäin

Päivät kuluvat, mutta mitään edistystä ei tapahdu. Mukaan on astunut 38-39 asteen kuume,  jolle ei löydy mitään selitystä. Voin kertoa, että se tekee olotilasta vielä rutkasti surkeamman. Lääkäreiltä kuulee kaikenlaisia mietteitä: "Olen niin pahoillani tilanteestasi", "Jos koittaisit nyt vain vielä vähän jumppailla", "On tämä niin surkeaa, etten oikeasti tiedä, mitä tehdä", "Aivoissasi nyt vain joku mättää". Miksi en pääse hoitoon tai edes tutkittavaksi, vaikka tilanne todella on näin surkea? Maalaisjärkenikin jo sen sanoo.. 39 asteen kuumeessa, hirveässä pääkivussa, oksennellessa, pulssin hakatessa ja ylös noustessa maahan veteläksi rojahtaessa ei paljoa jumppailla. Entisenä kilpaurheilijana kyllä alkaisin heti liikkumaan, jos vain pystyisin. Minua ei saisi pidettyä sängyssä hetkeäkään paikallaan, jos en todella olisi niin kipeä, että jokainen selvitty minuutti on ollut tuskan takana jo makuullakin.

On aivan käsittämätöntä, että mitään ei tehdä. Ja jos jotain kerrankin tehdään ei siihen ole tarvittavaa osaamista/tietotaitoa ja tämän jälkeen olen moninkertaisesti vielä kipeämpi. Näin on käynyt useasti erilaisten lääkekokeiluiden jälkeen, jotka ovat romahduttaneet oloni moneksi päiväksi ilman mitään hyötyä.

Tämä koko tilanne tuntuu varmasti utopistiselta ja epäuskottavalta sellaiselle, kuka ei ole itse joutunut tätä kokemaan. Näitä "oudosti sairastuneita" tulee kuitenkin koko ajan lisää ja lisää. Kukaan ei ota vastuuta. Mitäpä, jos oma lapsesi vammautuisi täysin vuodepotilaaksi hirveisiin tuskiin loppuiäksi sänkyyn?! Lapset ja nuoret jätetään kotiin täysin oman onnensa nojaan kärsimään.
Menipä tässä taas tämänkin vuoden pääsykokeet ohi sängyssä makoillessa ja sätkiessä. Niinkuin meni kaikki muukin. Olen tänä vuonna päässyt kerran poistumaan kodistani ulos jonnekin muualle kuin sairaalaan. Mikään ei pysty korvaamaan tätä roskiin heitettyä aikaa ja kärsimyksen määrää. Kuka oikeasti viheltää tämän karmean pelin ensimmäisenä poikki? Mitä vielä tarvitaan, että Suomessa herätään? Tällä hetkellä minulle on aivan yksi hailea, mistä tämä kaikki johtuu. Kunhan vain pääsisi eroon näistä kauheista oireista. Loppupelissä olisi kyllä myös mielenkiintoista, että herättäisiin selvittämään, mistä tämä suuri rypäs sairastuneita lapsia yhtäkkiä tuli? Ja varsinkin, miten meidät parannetaan?

Käsien levittelyä ei tarvita enää yhtään lisää. Nyt tarvitaan konkreettisia tekoja. Toivoisinkin kovasti, että ministerit ja lääkärit sekä muut vaikutusvaltaiset ihmiset ottaisivat ohjaksista kiinni ja pysäyttäisivät tilanteen niin kauan kuin se on vielä mahdollista.

Aiheesta lisää luettavaa:

"Elämämme on pysähtynyt"
http://m.iltalehti.fi/kotimaa/201706112200196466_u0.shtml

Kaikkonen: "Suomessa täytyy pystyä parempaan"
http://m.iltalehti.fi/kotimaa/201706112200196950_u0.shtml

Toivoa tuo kuitenkin maailmalla tehtävät tutkimukset dysautonomiaa ja POTS:ia koskien. Ehkä vielä joku päivä tästä noustaan ja palataan takaisin normaaliin elämään. Esimerkiksi suihkuun pääsy säännöllisesti tai ruuan syöminen olisi kivoja asioita, joita kaipaan normaalista elämästä. Ei muuta kuin kovalla taistelutahdolla ja sisulla eteenpäin!

💕Krista