Ajattelin tähän väliin vähän kirkastaa muistoja ja mietinkin viime vuosien parhaita urheiluhetkiä. Nytkun ulkona on ollut niin hieno ja keväinen sää on vaikeaa olla vain sisällä. Toivoisin, että saisin vetää lenkkarit jalkaan tai hypätä pyörän selkään ja suunnata kohti lenkkipolkuja. Eniten kuitenkin kaipaan kilpailuja. Sitä tunnetta, kun tietää, että nyt taistellaan maailman parhaita vastaan ja nyt saa vetää niin kovaa kuin taju pysyy päässä. Paluu todellisuuteen on kuitenkin karu. Taju ei meinaa pysyä istuessakaan...
 |
| Kuva: Elina Erkkilä |
 |
| Kuva: Elina Erkkilä |
Parhaimpiin hetkiin on kuulunut KLL voitto, SM-voitot, Fin5 voitto, Nuorten Jukola 2, EM 4. Kirkkain tavoite on kuitenkin edelleen saamatta. Vaikea on luopua ajatuksesta, etten sitä koskaan tule enää saavuttamaankaan.
 |
| Kuva: Veli-Matti Järveläinen |
Uudeksi kysymykseksi onkin noussut, voiko ja kannattaako unelmista luopua? Vai pitäisikö niitä vain vähän muuttaa? Entä jos unelman muokkaaminen muuttaa koko sen elämän mitä olet aina halunnut?
Täytyy ehkä ajatella asia niin, että vaikka arvokilpailuihin en enää pääsekään ja vaikka suurin haaveeni on vedetty alas vessanpöntöstä, voi haaveista luopuminen olla joskus paikallaan, jos ei ole muita vaihtoehtoja. Silloin täytyy vain jatkaa elämää ja miettiä uudestaan, mikä tekee minut tällä hetkellä onnelliseksi ja voisiko unelmaa jotenkin muokata. Voihan se olla, että joskus elämässä tulee vastaan joku samanlainen tilanne kuin kilpailu, jossa voin todeta, että olen onnellinen ja voin tavoitella siinä parasta itseäni ja antaa kaikkeni sille. Tuleepa se sitten olemaan töissä oikeudenkäynnin voittaminen tai vaikkapa osallistuminen laulukilpailuun, tulee se oma juttu kaikille jossain vaiheessa elämää vastaan. Tällä hetkellä olen kuitenkin onnellinen sillä tiedän mitä tavoittelen. Tavoittelen terveempiä päiviä ja pientä kävelylenkkiä. Haaveeni on normaali arki ja ulkoileminen ilman terveydellisiä ongelmia.
Ja...jos rehellisiä ollaan on haaveeni edelleen päästä joskus urheilemaan täysiä. On se sitten veteraanisarjassa tai koska vain, aion sen vielä tehdä. En ehkä pääse koskaan enää tasolle joka oli tavoitteeni, mutta olisihan se mahtavaa päästä ajamaan täysiä pyörällä, vaikka olisinkin kilpailussa viimeinen. Ei väliä. Minä luovun unelmastani olla maailman paras, mutta urheilusta en tule luopumaan koskaan. Uskon myös vahvasti, että lääketiede kehittyy ja jostain maailmalta löytyy lääkäri, joka osaa auttaa kaikkia neurologisista sairauksista kärsiviä.
Muokkaa siis unelmiasi, mutta älä koskaan luovu niistä!
Krista💕
Voimia sinulla Krista! Ja uskoa siihen että olosi vielä paranee.
VastaaPoista-Juha
Kiitos paljon!
PoistaNäin sinusta kertovan lehtijutun ja se kosketti mua jotenkin erityisellä tavalla. Olisin halunnut laittaa sinulle viestia yksityisesti, mutta mitään sähköpostiosoitetta en löytänyt.
VastaaPoistaAnnan oman osoitteeni, jos haluat laittaa mulle päin viestiä: lettitehdas@gmail.com
Moikka! Laitoin sinulle sähköpostia :)
PoistaMoi Krista, luin tarinasi Iltalehdestä. Tuntuu usein, että harvinaisemmissa taudeissa ja oireyhtymissä oma tiedonhaku on yllättävän tärkeää. Ajattelinkin laittaa sinulle muutaman linkin palvelusta, joista olen vastaavissa tilanteissa löytänyt apua ystävilleni.
VastaaPoistahttps://www.reddit.com/r/IAmA/comments/2r9lzw/iama_21_year_old_girl_suffering_from_an_incurable/
https://www.reddit.com/r/ChronicPain/
Tsemppiä taistoon!
Kiitos!
PoistaMoikka Krista! Törmäsin sinuun lehdessä ja nyt luin blogisi. Tarinasi kuulosti hätkähdyttävän tutulta. Itselläni varsinaiset oireet alkoivat 2013 mahan turvotuksena ja kausittaisena väsymyksenä. Keliakiaa epäiltiin, mutta se lopulta pois suljettiin geenitestillä. Tutkimuksissa ei löytynyt mitään normaalista poikkeavaa paitsi muuan alkueläin, jonka olin todennäköisesti Aasiasta saanut. Söin siihen kolme vahvaa antibioottikuuria, mutta otus ei niillä häätynyt. Saman vuoden syksyllä kuntoni romahti huonommaksi, ja piti jättää työt. Opiskelut olin saanut onneksi tehtyä kesällä pois alta. Seuraavat puolivuotta olin lähestulkoon kokoajan petipotilaana kotona. POTS-oireet alkoivat erityisen kovina. Pystyasento ja myös istuminen aiheutti sykkeen voimakkaan nousun ja tunteen, että lihakset sulaa ja veri ei kierrä. Silloin en ollut vielä koko oireyhtymästä kuullutkaan eikä lääkärit sitä osannut tunnistaa. Tilani kuitenkin koheni kuin itsestään seuraavana keväänä. Ja palasin jo työelämäänkin. Ilo ei kuitenkaan montaa kuukautta kestänyt, kun sairastuin poskiontelotulehdukseen ja tämän jälkeen sama uupumus ja POTS alkoivat uudelleen. En ole siitä tähän päivään asti pystynyt olemaan työelämässä, mutta en kuitenkaan ihan täysin petipotilaanakaan ole joutunut olemaan. Olen käynyt lukuisissa tutkimuksissa, mutta mitään selvyyttä ei ole asiaan tullut. Tutkittuani itse asiaa, löysin netistä POTS:n ja tunnistin oirekuvauksesta heti itseni. Tämä myöhemmin sitten todennettiin minulla tilt-pöytätestillä ja holtteroinnilla. Taidetaan Krista uida samoissa vesissä. Olisi kiva jutella asiasta enemmän. Olisi monia kysymyksiäkin. Jos haluat, ota minuun yhteyttä sähköpostilla lauri000anttila@gmail.com tai etsi minut facesta. Voimia! -Lauri
VastaaPoistaKiitos ja paljon tsemppiä sinullekin!
Poista19-vuotias POTS, Dysautonomia & Hypermobiliteetti (Ehlers-Danlos?) potilas täällä. Olin vuoteenomana n. 2 vuotta ja pystyn nyt käymään lähikaupassa omin avuin, sekä ajamaan kuntopyörällä. Söin korkeakalorista laktoositonta ja gluteenitonta ruokavaliota (4500+ kcal/pv), sillä aineenvaihdutani oli huomattavasti kiihtynyt hyperadrenergisten oireideni seurauksena. Aorttani ja kaulavaltimoni sykkivät rasituksessa ja usein myös levossakin erittäin voimakkaasti, mutta leposykkeeni on viimeisen puolen vuoden aikana laskenut 150-->55. Kärsin myös Dysautonomian aiheuttamasta Gastric Dumping Syndromesta, eli ruoka kulkeutuu vatsalaukustani suolistooni liian nopeasti, aiheuttaen insuliinin liian suuren vapautumisen, joten joudun syömään paljon kuitua, rasvaa ja proteiinia hoitaakseni tätä vaivaa. Suurinta osaa vaivaa kuitenkin hidastunut vatsan motiliteetti, eli gastropareesi, jonka hoitaminen on huomattavasti vaikeampaa. Selvää on kuitenkin, että päivittäisellä liikunnalla ja ruokavaliolla on tämän sairauden hoidon kannalta erittäin suuri rooli. Lihasatrofia ja heikentynyt vasokonstriktio ovat iso osa patofysiologiaa POTSissa ja näitä voidaan hoitaa nimenomaan liikunnalla (kuntopyörä, kyykyt). Lääkkeistä (beetasalpaajat) ei ole itselleni muuta kuin haittaa. Maltillinen kahvin juominen helpottaa ortostaattista intoleranssia ainakin itselläni. Olen myös erittäin laiha, 61 kg/189cm ja minulla on ns. marfanoidi habitus. En ole saanut diagnoosiksi muuta kuin paniikkihäiriön, joka on ajanut minut diagnosoimaan itseni. Lääkäreillä ei tunnu muutenkaan olevan hyvää käsitystä autonomisen hermoston häiriöistä/hypermobiliteettioireyhtymistä. En nyt tähän kommenttiboksiin jaksa enempää kirjoittaa, mutta jos haluat neuvoja oikean diagnoosin löytämiseen/ruokavaliojuttuja/liikunta/lääkkeet jne., niin voin laittaa pm:llä oman sähköpostiosoitteeni.
VastaaPoistaHei Krista! Työskentelen itse sairaanhoitajana ja Lueskelin blogisi melkein läpi illan aikana! Äärettömän raskas ja vaikea sairaus sinulla! Pahinta on, kun ei osaa muuta sanoa kuin erittäin paljon Tsemppiä ja voimia tulevaan!
VastaaPoista